また走れるようになりたい

2017年なかなか治らないインフルエンザ様症状により離職。脳脊髄液減少症と判明。2019年現在ブラットパッチ2回。自宅安静療養中の記録。在宅収入を得るため模索する日々。

【2019年8月上旬】現在の状況

8月になったので現在の体調の記録をしてみます。

 

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現在の状況

  • 倦怠感
  • 連続稼働できない
  • めまい
  • 頭痛

倦怠感

ずっとインフルエンザなんじゃないかという程の重苦しい倦怠感は、2回目ブラッドパッチ後、かなり改善しました。こじらせた風邪くらいです。そこで調子に乗って少し動くと、インフルエンザ様倦怠感に化けます。

 

連続稼働できない

上記と重なるのですが、少し動くだけで激しく疲れます。グロッキーです。

連続稼働時間は僅かなままですが、少し動いたからといって寝込まなくなりました。今までなら、通院で外出しただけで1週間は起き上がれませんでした。

起き上がれる時間には毎日波はあります。けれども日の出ている時間帯には起き上がれるようになりました。

 

めまい

 一定のレベル以上無茶して動いてしまうと目眩が起こるようです。最初は、このシステムが分からなくて、四苦八苦していました。そのシステムがわかると「ああ、ここまで動くとダメなのね」と自分でも目安がわかるようになりました。

 

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頭痛

頭痛はほぼなくなりました。たまーに、孫悟空の輪が締め付けれるように痛くなりますが頻度はかなり低いです。

 

 

生活レベル

まだ1人で外出できないので、家の中で大人しくしているのが基本スタイルです。1人で散歩に行けるくらいになったら、もう少し生活の質が上がる気もします。が、主治医からは、まだ歩くなとも言われていますし、数歩以上連続して歩くと目眩がクルクルしてくるので自粛しています。

 

前回から変わったこと

起き上がっていられる時間は増えたのですが、だからといって特に何かできていなかった状況だった前回。「何かしなきゃ」という焦りにも近い感情も芽生えてきました。何かしなきゃと考えられるようになったこと自体が、脳みそが改善している証拠なんだなと気がついて、何かしてみることにしました。

ただボーっとしていると、何もなく過ぎ去っていってしまうだけなので、生活にメリハリをつけてみる挑戦です。

  • 毎日のTo Doリスト作成
  • 掃除表作成
  • 時間で動く

 

To Doリスト

とっても基本的なレベルでのリストです。 

✔ 歯を磨く

✔ 顔を洗う

✔ 洗濯機をまわす

✔ コーヒーをいれる

✔ 勉強する

 

このような日常生活の基本的なことからです。メモアプリで作り、できたらチェックを入れていきます。基本的なことでもチェックを入れられると気持ち的に達成感があります。

 

掃除表

家にいるのに家事ができていない状況が悲しいので、少しずつ小分けして掃除してみることにしました。床に座り込んでできるようなことです。

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時間で動く

家にずっといると、気がつくと夜!っていう状況が多々あります。これを打破するため、午前中までに●●をする、15時までに■■をする、18時までに▲▲をする、という課題を勝手に作ってます。 

 

最後に

7月下旬から、さほど日が経ってないので大きな身体の変化はありませんが、身体以外の考え方やシステム化の部分では進化しました。できないことに嘆いても仕方がありません。この身体でどう生きるかを、これからも考えていきます。

 

 

 

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