脳脊髄液減少症とHANSって遠いようで近い？
週1の耳鼻科の日。総合病院の血液検査を主治医に見せた。ついでに『詐病と言われてしまいましたT_T』と愚痴ってしまった。
「そんな言い方ないよね」と主治医は言ってくれてごもっともと思った。その医師の言いたいことは分からなくもないけど、その言葉をあえてチョイスするのは、、、って心の中で思った。
詐病と言われて救われる人などいるのだろうか？もしホントに詐病なら、言われたら余計に悪化しそうだ。
誰も救われない言葉。むしろ呪いの言葉に聞こえる。
耳鼻科主治医は色々勉強されている方で脳脊髄液減少症も知ってくれている。
主治医「次はいつパッチするの？」
とブラッドパッチも説明することなく話が進められる。
ブラッドパッチが自費の為、なかなか安易に決断できないことや、働けなくて困ってる話をしたら
主治医「耳鼻科でできることを、まずやりましょう！」と言ってくれて、それだけで励まされた。
別に「治してあげます」っていう言葉が欲しい訳じゃないんだよね。前向きに症状と向き合える言葉が欲しいんだってその時ようやく分かった。
その流れで話してくれたのは「子宮頚がんワクチン副作用の子と症状が似てる」と。
Twitterで見ていて、似ているとは思っていたけどたまたまなのかと思っていた。けどそうなのか。
今日初めて耳鼻科主治医に
— まるざる (@maru_zaru) 2018年6月27日
「子宮頸がんワクチンの副作用の子と症状似てるよね」と言われた。
ここ(Twitter)で似てる気がするとは勝手に思ってたけど、やはりそうだったのか。ワクチン副作用にも理解ある先生でよかった。#脳脊髄液減少症#原因不明の体調不良#HANS
ある時を境に突然動けなくなって、頭痛やら関節痛やらの痛みやインフルエンザの様な激しい倦怠感。微熱。喉の痛み。
検査をしても特に異常が見つからない。
前に調べた内容を思い出しました
— ネムオ@時々例え話で難病周知 (@botiboti_150) 2018年6月27日
脳脊髄液減少症は脳脊髄液が減って
脳が底に押さえつけられるのですが
脳の下の方にある視床下部が圧迫されて栄養が行きにくくなり
自律神経が異常をきたし様々な症状が出るとか
HPVワクチン副反応は視床下部の炎症なので
同一部位の損傷で症状が似るのかと
脳脊髄液減少症と、子宮頚がんワクチン副作用の関連性。視床下部というワード。
主治医も視床下部への刺激で子宮頚がんワクチン副作用の子も改善される報告を見たということで、わたしにも効果あるかもと上咽頭処置（Bスポット療法）をはじめてくれていた。
大きな病院で詐病と言われて悲しかったと耳鼻科医師に話した後、HANSに症状似てると言われた。
— まるざる (@maru_zaru) 2018年6月28日
私『子宮頸がんワクチン副作用の子も詐病って言われちゃったりしますもんね😭』
医『あんなに(たくさん)いるのにねっ！😳』
この先生についていこうと心に決めた日だった。#脳脊髄液減少症#HANS https://t.co/k72bjyB5k3
今まで転勤族の生活を赤ちゃんの頃からしていたせいもあり、しつこく同じ病院に通ったことがなかったが
主治医をもつということは大切なんだと知った。
別に具合悪くなりなくてなった訳じゃないんだよ。働きたいよ。遊びたいよ。
遊ぶためにはお金が必要で、お金得るためには働かないといけないんだよ。
姪っ子と遊びたいよ。姪っ子にプレゼント買ってあげたいよ。買ってあげるにはお金必要なんだよ。お金得るためには働かないといけないんだよ。
旅行に行きたいよ。旅行行くためにはお金が必要なんだよ。お金得r、、、、、、
原因不明の体調不良。検査しても何も見つからないから、ストレスが原因やら詐病と言われてしまう。
対処法のない具合悪さに明日が見えなくなってしまう。何故生きてるのか？と自問自答する事もある。
でもまだ死ぬ訳にはいかないんだ。やりたいことが沢山ある。
みっともなくたっていい。かっこ悪くたっていい。自分の人生だから悪足掻きだと言われても後悔のないように、もがいて生きる。
家族や医師の人生じゃない。わたしの人生だから。だからわたしは生きる。
生きたくても自然災害など、自分ではどうにもできない理由で突然1分後には死んでしまうかもしれないもの。東日本大震災で学んだこと。
少し落ち込むこともあるけれど、わたしは（気持ちは）元気です。
