また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で悩むこと2年。脳脊髄液減少症でブラッドパッチを行い、安静という名の寝たきり生活を送っている。ここまでに至った流れや、離職に関する手続き、寝たきりアイテムなど日々のことを記す。

最近の体調

現状を整理してみることにした。

1.困ってること

①うまく歩けない
②すぐに疲れる(連続して動いたり時間がたったり=夕方頃)

2.症状

①足の痛み
【左】
・股関節内外側
・膝上内側
・膝



②動きにくい
【左】
・足首から下
・腕が肩より上に上がらない(朝は動く)
・歩くと左足引きずる
・つまずく・ふらつく
・連続して歩くと足動かなくなる

③目
【左】
・文字が重なる
・夕方になると見えにくくなる
・光が走る・ゴロゴロする
・眼球動かすと奥が痛い
・夕方になると目が開かなくなる(腫れる?)

④倦怠感
・少し動くだけで疲れる(インフルエンザの様)
・夕方なるとグッタリする
・夕方になると首が座らなくなる
・連続して座っていると体が左に偏る

⑤手
・重いものを持ったりすると固まる
・連続して動いていると薬指小指痺れる

⑥その他
・便秘、下痢
・パサパサしたもの飲み込みにくい・しゃっくり
・言葉が出てこない・物忘れ・頻尿(車椅子乗ると軽減)

3.改善したこと

①起立性頭痛
②眠れないこと
③手足のピクピク動く不随意運動(たまにはある)

4.今後の動き

先日大きな病院への紹介状が出たから神経内科に行ったら「ストレスが原因」「詐病」「詐病だと思ってなくても詐病になる」「薬で治るものではないから、心療内科や精神科のカウンセリングがメインになる」と言われた。「検査しても何も出ないと思いますがどうしますか?」と言われたのでお願いしてきた。
血液検査の結果が2週間後に出る。血液検査は毎度異常なしだから、今回も異常なしなんだろうな。

そんな流れで今月中に結果出るから、それが出たら慢性疲労症候群の病院に戻ろう。前回は発症から間もなくだったから診断されてないから。

別に病名がほしい訳じゃないんだ。病名が付いてくれると治すように対策が出来るようになるから。それだけなんだよ。
わたしは動けるようになりたいだけ。また姪と遊びたいだけ。ディズニーシーに行きたいだけ。

1日中、気にせずに動けるようになりたいだけ。

カウンセリングって安易に言ってくれたけど、日本の精神医療ってそんなにカウンセリング発達してたっけ?と思ってしまったわたし。

少なくとも何年か前に母のことで行った心療内科では「貴女は病気ではないから、これ以上どうにもできない。お母さんに通院してもらわないと。もしするとしてもカウンセリングだけど、今の日本ではカウンセリングというものはほとんどない。アメリカみたいには充実していない。」と言われた。

東京とか都会ではあるのかもしれないけど。田舎だったからね。

それから数年で目覚しく発展した、、、???訳ではなさそう。



動けなくなって9ヶ月経った。どうにか動きたいと思ってジタバタするのは普通じゃないのかな?切ないよね。良くなりたいだけなのに。
でもネットで見てると、本当に苦しいのに詐病と言われて悲しんでる人は少なくないみたい。
人を救えるのは人だけど、同時に人を傷つけるのも人なんだよね。諸刃の剣。



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