また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で継続困難になり離職、現在ほぼ寝たきり生活中。脳脊髄液減少症でブラッドパッチ1回。HANSに症状が似てるということでBスポット療養をしてみている。症状・通院・その他の記録。

療養も3ヶ月目。現状を考える。

ぼーっとしてると月日が経つのも早いもので、もう3月も中旬に。


そろそろ主治医さんのところに予約取らないといけない時期になりました。次に行った時は2回目のブラッドパッチをやるかどうかの判定になります。今度は首です。


でもわたしは首にやりたくないので、回避しようとしています。


そんなこんなを考えていた時にtwitterで流れてきていたものに、病院での申告の仕方で医者からの診断も変わってくるよねみたいなものをみました。本家を探してみましたが、見つけられず。見つけ次第貼り付けようと思います。


そこには
仕事が出来ないと医者に言えば精神的や適応障害と言われてしまう。だから仕事なんてどうでもいいからディズニーに行けるようになりたいと言おうと思う。みたいなコトが書いてありました。


確かに、言いたい事は凄く分かります。別に精神的や適応障害が問題だとか、そういうことでは無いんです。全く別問題。気を悪くされたら申し訳ありません。


脳脊髄液減少症慢性疲労症候群の人は、それまでになかなか診断が付かなくて色んな事を試してきています。そしてそちらの治療や投薬をしても変化無いんです。わたしも脳脊と言われるまで内科から耳鼻科・消化器科・総合診療科・心療内科甲状腺科・糖尿病内分泌内科・婦人科・神経内科・整形外科・血管外科など巡りました。


心療内科では適応障害の疑いと言われたこともあります。そちらの医師には「仕事変えるしかない」と言われました。安定剤などの薬は処方されませんでした。ビタミン剤などは処方されました。栄養が偏ってると精神的なバランスが崩れるからと。
今思えばですが、仕事変えた所で症状は変わってなかったでしょう。むしろ復職が難しくなることになったので、ギリギリまで同じところで働いていてよかったと思っています。



色んな病院へ行ったものの、これという対処が見つからず困っていたのです。


わたしは医療従事者ではありませんので専門的な事はわかりません。でも疾患に優劣なんてないと思っています。twitterなどで様々な疾患の人に出会います。本人が苦しんでいることに変わりはありません。その苦しみから解き放たれる為の方法が異なるだけです。


診察室で医者を目の前にして、的確に症状を伝えるのはとても難しいことです。しかも端的に。これは繰り返し突きつけられる、今の課題です。


ぱっと思い浮かんだことを言ったとしても、それは今自分の主題となっている症状ではないかもしれません。だから、こうやって何回も文章に起こして練っていかなければならないと感じました。


自分の今はどうなのだろうか?

  • やりたい事は沢山あるが、体がついてこない
  • 体調良い日は1日外出できるようになったが、翌日は寝たきりになる
  • すぐ疲れてしまうから休み休みになる
  • リハビリで歩こうとするけど、歩くと翌日膝が痛い
  • 起立性の頭痛は少なくなったが倦怠感が抜けない
  • PMS時期と重なると眠り姫状態
  • 耳鼻科で上咽頭処置をしてから、頭痛が楽に
  • 最初の10mくらいは杖なしで歩ける気がするが、それ以降は杖ないとふらつく
  • 連続稼働ができない
  • 自分で生活できる収入を得れるようになりたい
  • 倦怠感は、インフルエンザみたいな状態


以前と比べて、訴える内容が変わってきました。


この眠さは、抗アレルギー薬によるものか? それともPMS? それとも疾患? それとも春眠暁を覚えず?


雪は降っていても、関東はもう桜咲いてるんですね。


わたしにもサクラサケ🌸


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