また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で継続困難になり離職、現在ほぼ寝たきり生活中。脳脊髄液減少症でブラッドパッチ1回。HANSに症状が似てるということでBスポット療養をしてみている。症状・通院・その他の記録。

【BP後】63日目〜置かれてる現状でもがいてみる〜

2017年12月14日にブラッドパッチ(BP)をしてから早いもので2ヶ月が経ったみたいです。

本来なら1ヶ月経ったくらいに来てと言われていた主治医さんへの診察。体調不良と相棒🦑の休みなど上手く噛み合わず、伸び伸びになってBP後53日目で予約して診察に行きました。

BP後、初の診察

予約制なので待つこともなく、待合室に人も居なく。受付してすぐに呼ばれました。

その後の調子を聞かれ「BP後5日間は絶好調に体調良かったけど、その後下降している」こと、「数時間は起きれる日もあるが寝てる日もある」ことなどを素直に伝えました。

するとやはり首にもBPした方が良さそうだなぁと主治医さんの見解。
2ヶ月前にやったBPは腰だけ2ヶ所やりました。

左足が動かないので、腰からの脊髄液漏れのせいかもしれないということで分かりやすく結果を見る為です。すると足は動くようにはなりましたので結果オーライです。

首にBPするとしたら前回BPしてから3ヶ月後になるので来月3月頃になります。
予定では来月中旬に診察へ行き、体調が変化なければ来月下旬に首へBPやろうか。という流れでした。


その時は「はい」と言ってしまったマルザル🐵。
しかし本当は首はやりたくない。むしろ、もうBPはやりたくないが本音。


腰から自分の血を入れられるだけで意識が飛びそうだったのに、首から入れるともっと凄そう。。やる前は刺すことに抵抗がありましたが、刺すのはさほど大したことはありませんでした。痛みも刺した瞬間だけの一時的なものだから。麻酔もしてるし。麻酔する針が痛いんだけどね。歯医者さんと同じ。


刺すよりも入れられてる方が感覚があり血圧が一気におかしくなり、脳みそ圧迫される感覚に。


通常入れるの血液の量だったら、そうはならないのかもしれませんがマルザルの場合は大きな男性並みの量を入れてくれたみたいで。余計に苦しかったのかも。(笑)


ちなみにマルザルは小柄な女の子(°▽°)


それに金銭問題も。マルザルの場合は脊髄液の漏れが画像に映らないので漏出症とは認められず保険適用外になるのでブラッドパッチは自己負担。
ブラッドパッチやるのに1回30万円かかります。


この症状のおかげで仕事辞めざるを得なくなり無職、もちろん収入ゼロ。
貯金は2年間の病院巡りと体調不良で底を尽き。生きているだかで赤字な生活です。


今は父にお金を出してもらって何とか生きています。


治る為にはブラッドパッチしか方法がないのかもしれない。しかし、ブラッドパッチやったからといって必ず治る訳ではない。30万円を社会生活復帰のための投資と捉えるか。


いくら寝たきりでも脳脊髄液減少症は病気として認められていないので、主治医さんも診断書を書くことができません。書いたとしたら主治医さんが訴えられてしまいます。

繰り返しになりますが画像で脊髄液の漏れが映る漏出症でないと病気として認められません。

マルザルはRIシンチで残存率10%でしたが、漏れが一切映らず。腰に針刺した後、グロッキーになり点滴してもらいようやく回復したので脳脊髄液減少症と言われました。


RIシンチは腰から針刺すから、そこから漏れて残存率下がるという人もいます。漏れてるなら漏れが映るんじゃない?って勝手に思ってしまいます。


まぁ診断基準などは素人1人がわーわー騒いでどうなることではないのですが。

今の体調

眠れず悩む日と、眠り続ける日が交互にやってきます。波があります。

●今日体調悪いなーって日は、19時とか21時くらいまで寝たきりで枕元に置いている麦茶を飲むくらいの動きです。相棒🦑が仕事から帰ってきて、何とか布団から抜け出しご飯を食べます。食事をとらないと治るものも治らなくなりますものね。そんな日は1日1食。そして0時くらいに布団に入り就寝。
眠れないモードの時は、痛みに耐えながら悶々と横になってるだけ。
眠り姫モードの時は、ひたすらひたすら眠ります。

●今日体調良いかもーって日は、相棒🦑が仕事の準備している8時や9時などに起き上がれます。それから軽い食事をして、でも途中で疲れてその場に横になったり起き上がったり。途中休憩は挟むものの、頭は比較的シャッキリしており何かしたい気分になります。

●中間の日は、昼過ぎに起き上がり途中昼寝を挟みながら起きています。


寝たきりで体力落ちてて継続して起きていられないのか、それとも起立性頭痛のせいで体調優れなくて起きてられないのかどっちか分からない日が多いです。まぁ混合たと思っています。


家事禁止と言われてはいますが、重い物を持たない程度の洗い物やゴミまとめなどをやって少しずつできる事を増やしています。


あとはここ2ヶ月以上口内炎が良くならないです。喉の水泡だけではなく、耳の下あたりの口腔内が赤黒い内出血みたいになってるところがあります。そしてそこが痛い。あとは歯茎の歯の生えてない奥歯の奥が白くなってます。あとはのど仏のあたりの首が痛い。耳痛い。耳下痛い。後頭部の凹んでるところ痛い。舌の下になってるところ、舌下腺というのかな、そこが痛い。


耳鼻科行こうか悩んでますが、1人では移動できないので相棒🦑の休みの日だけ。また耳鼻科は混むので2時間などの待ち時間を座って待つのが困難。そして、安易に耳鼻科行くとインフルエンザなどの余計なものをもらってくる。12月までは月1で耳鼻科行ってたけど改善ない。以上の4点により安静にしてるを選んでます。


歯茎が白いやつはかかりつけの歯科に行けと言われるのが目に見えてますから、とりあえず歯科を予約しました。歯科は元々大学病院なので予約制で待ち時間ゼロ。今回寝たきりになるにあたって、通院をすこし止めてもらってましたので再開することに。歯の噛み合わせがおかしいみたいで、寝るとにマウスピースをしているのですが、それがあたってる様子もなく。歯科の主治医さんに相談してみます。また口腔外科なので口の中も見てもらいます。


個人の病院より総合病院の方がバリアフリー化されてて、移動も楽ですしね。


今の具合悪さが、脳脊髄液減少症のせいなのか。この口内炎のやつなのか?こっちだったりして。謎。

手仕事修行をはじめた

寝たきりで働けなくなって1番痛感したのは、手に職がないと稼ぐのは苦労するということ。症状のせいで頭が上手くまわりません。たまに言葉が出てきません。本読むのが好きだったのに、活字が頭に入ってきません。そんな中新しく技能を取得するのは至難の技です。しかも資金もない為、初期費用をかけずにやれることだけです。


今は普通に働いてる皆さん。自分が5秒後に寝たきりになったとして、自力で収入を得ることができますか?すぐに思いつく方は問題ないと思いますが、全く思いつかない人も多いと思います。


寝たきりになってからでは遅いです。働けてた時は、何を始めるにも遅いことはない!とずっと思ってはいたのですができるだけ早く行動するに越したことはありません。今だから思える事。


手に職つけて悪いことなんてありませんものね???


そんなことに嘆いても仕方がないので、今から手仕事を修行します。だって自力で収入を得ないと生きれないもの。何の補助も対象にならないから。移動手段に車椅子が必要でも自己負担で用意しないといけませんし。何割負担で借りれますみたいな制度も対象外σ^_^;


かといって手が上手く動かないのでリハビリも兼ねて手芸からスタート。元々自分で作った作品を販売できるようになりたい!というザックリとした夢をずっと持っていたマルザル。しかし、仕事が忙しいという事を言い訳に全く着手しておらず何が作れる訳でもありませんでした。

今は体の自由も収入もありませんが、働けてた時になかった時間があります。


編み物とニードルフェルトを修行します。人より倍以上の時間はかかりますが、やってみます。

情報収集

知らないということが1番損することですよね。だから継続して、病気のこと、収入を稼ぐ方法、福祉のこと情報収集を継続しておこないます。知らないことばかりです。


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