また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で悩むこと2年。脳脊髄液減少症でブラッドパッチを行い、安静という名の寝たきり生活を送っている。ここまでに至った流れや、離職に関する手続き、寝たきりアイテムなど日々のことを記す。

私は古いスマホ

ここ最近、起き上がれなくて横なって。
しかも日によっては眠り姫。


そんな眠り姫の日が続いた後は、「あれ?今日何かすっごく元気!」(自分比)って日がやってくる。


しかし、そんな翌日はグロッキー。動けなくて、また眠り姫モード突入。


そして眠り姫モードが終了したら、また元気チャンス突入。


元気チャンスは1日続く日もあれば、数時間で終わる時もある。



そしてまたグロッキーモード眠り姫モードへ移行。



そんな繰り返しの1カ月を自分で見ていて思った。



わたしは古いスマホか?!って。

古いスマホって

買ったばかりの時は電池持ちも良く、充電なんか気にしないで使えていた。しかし、いつのころからか電池持ちが悪くなる。それは使用頻度や充電の仕方とかにもより全部が一律で持ちが悪くなる訳ではない。


大抵の人はそこで機種を買い換えて一件落着。しかしそのまま使おうとすると、ひと昔前のスマホなら直ぐに電池が切れて勝手にシャットダウン。長いこと充電して、ようやく数時間使えるようになる。そしてまたシャットダウン。


それでも使い続けると、単独で起動できる時間はどんどん短くなり充電しながらでないと起動できなくなる。


スマホの機種=体
●充電=寝る
●起動=起きてる、目覚めている


と、置き換えるとマルザル🐤そのもの。
今は充電しながらなら起動できる=寝ながらなら目覚めていられる状態。



スマホだったら電池交換すれば、新品同様とまではいかなくても回復はする。



マルザルも電池交換できますか?交換すればまた動ける気がするよね。この理屈だと、、、


●OS=脳


だとすれば、OSの古さはどうしようもないだろうから旧バージョンのまま電池交換だけ。さすがに新商品には敵わないけど、電池が劣化した状態よりはマシだろう。



あ、そうだ。先に「ひと昔前のスマホなら」と書いたけど、今のiPhoneは電池残量減っても勝手にシャットダウンすることなくなったよね。これはすごく助かっている。
これが世間を賑わせたappleの騒動なんだろうけど、わたしは素晴らしい調整だと思った。
歴代iPhoneを使っているけど、以前は40%も電池残量表示あっても勝手にシャットダウンなんて普通だったもんね。
今は電池残量一桁になっても起動してるもんね。



このシステムを開発したのはとても凄いことなはずなのに、結果的に批判的な目で明るみに出たのは何か悲しいことだな。
と、勝手に思っていた。(個人的な感想です)



こんなに使いやすくて機能もパソコンのように豊富な機械がパソコンと同じ値段で買えるように価格設定してくれてるなんて良心的なこと。
普通は本体が小さくなればなるほど、作るのも大変だからパソコンより価格が高くなってもいいはずなのに。



確かに安い買い物ではないけど、それを0円にしろってのもおかしな話だよな、、、って再び勝手に思った。



メーカーだって頑張って作ってるのにね。
高額な金額を払う価値があるものなのにね。
自分が頑張って作ったものを0円でよこせ!って言われたら悲しいよね。ボランティアじゃないんだから。


また話が逸れた、、、。


そんなこんなで

マルザルの電池が摩耗しているよう。
これは充電し続ければ回復するのか医者でもわからない。


電池から汁が漏れていたみたいだから、汁の漏れを少なくするブラッドパッチという事を1度やった。


ブラッドパッチは、自分の血でカサブタを作るメカニズムで栓をするというだけだから、力んだり無理して動けばもちろんカサブタはすぐに外れてしまう。

だから今は寝たきり充電中。




これで良くなる!という完全な解決策の見つかっていない病。しかし、別に最近の病という訳ではない。知られていなかっただけ。


精神疾患や、怠け病と言われていたものの一部も脳脊髄液減少症であったであろう。


おそらく昔の人で同じ症状の方は寝たきりになって祟りじゃ!とか言われていたんだろうな。


もっと昔の人なら、食物連鎖・弱肉強食の世界で生き続けることすら出来なかったであろう。


それに比べれば、何も出来ないタダ飯食いなのに生きている自分。自然の摂理には反しているのかな。などと考えたりもする。



マルザル🐤が生きている間に解決策が見つかる病だとは思っていない。だから、充電しながらでも自立できる手段を構築しないといけない。



またあくまで個人的な気持ちで気分を害したらごめんなさい。
健康だった時は、生活保護に違和感を感じていた。
なんで働かなくてもお金もらえて、そのお金でパチンコ行ったりする人もいるの?って。(そうじゃない人もいることは分かっている)


昔の職場。休みも少なく長時間働いていた時に起こったこと。当時ある会社の正社員であったマルザル🐤より、生活保護の人の方が貰える金額が多かったことに驚愕した。その人が特殊だったのかもしれないけど。それよりブラック企業すぎたのかもしれないけど!ワタシは何故ここまで働いているのか?と考えちゃったよね。



※その職場は、AZOOR(アズール)という視野が欠ける病を発症したことにより退職した。マルザル🐤が退職した後、その会社は親分会社が代わりホワイト企業に近くなったと同期が言っていた。


でも生活保護受ける方にも理由はある。働けない理由もあるのだろうけど、だからってお金を渡して終わりってのがおかしな話じゃないのかな?それがずっと抱いていた違和感だと寝たきりになって気がついた。


最終的に渡す金額は同じでも、自分で生活できるように自立を推進するのが福祉なんじゃないのかなって素人が勝手に思った。まぁ、渡すだけの方が楽なのは確か。
でもね、こればっかりは本人個人だけではどうにもならないもん。会社に採用してもらえないと給与もらえないけど、一般的な会社で寝たきりの一般人を雇ってくれるような所など、、、。かと言って自営する程の体力も資金も機動力もない。



寝たきりなのに税金徴収されるんだもん。だったらねぇって思ってしまう。


他力本願と言われるだろうけど、それでしか生きれない人がいる。だからそんな人でも自立できるようになるためにはどうしたらよいのだろうか?


マルザル🐤に出来ることって何なんだろう?
やれることを見つけてやりたい。
でも何かまだ分からないから、とりあえずブログでも初めてみた。
寝たきりで誰とも話すこともないから、自己表現の力が衰えていくのが怖かったから。また、今、寝たきりでも出来るのがスマホでの文字入力くらいしか見つからなかったから。


そして、自分で情報収集。そして、こんな奴もいるってことを微力ながら発信。



きちんと労働していた時よりも社会について考えるようになった。でも脳みそも上手く働かないから、ベッドの上でタワゴトを綴っている。



もう既にiPhone7の電池残量が29%なった。充電しようっと。



とりあえず目覚めている時はもがいてみる。
寝たきりであることを悩んでもどうしようもないもんね。この状況で出来ることを模索する。



世界中の介護されてる人、介護している人で生きにくさを感じている人を少しでも少なくしたい。
そんな笑われそうな事を素直に言ってみる。


素人の戯言だろうね。


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