また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で継続困難になり離職、現在ほぼ寝たきり生活中。脳脊髄液減少症でブラッドパッチ1回。HANSに症状が似てるということでBスポット療養をしてみている。症状・通院・その他の記録。

【BP後1ヶ月】外出解禁になるも叶わず

ようやく今日でブラッドパッチ(BP)してから1ヶ月が経ちました。

原因不明の体調不良で悩みようやくたどり着いたのが脳脊髄液減少症でした。



現在体調に問題ない方も脳脊髄液減少症というワードだけ覚えて帰ってください(°▽°)


主治医さんからの事前情報

ブラッドパッチをする前に主治医さんから言われたのは

  1. ブラッドパッチをしたから完治する訳ではない
  2. ブラッドパッチ1回目で良くなる人は3割程度
  3. 半年はダメ人間のような寝たきり生活をしないといけない
  4. 重い物を持ってはいけない
  5. 家事禁止
  6. 車の運転禁止
  7. ブラッドパッチ後一時的に体調が良くなるが、その後「ブラッドパッチやらなきゃ良かった」と思うくらいに体調が悪くなる。その後に徐々にゆっくり良くなっていく経過が考えられる

ブラッドパッチ(自家血硬膜外注入)とは?

ブラッドパッチ(自家血硬膜外注入)
脊髄を覆っている一番外側の膜を硬膜といいます。 その硬膜と脊髄を保護している背骨の間には脂肪組織がありますが、 そこに患者さんの静脈から採取した血液を注入した血液を注入するのが ブラッドパッチ(以後EBP)といいます 女性なら20ml 男性なら30mlほど注入し 注入時間はおよそ5分で終わります。 注入された血液は硬膜に薄く広がり髄液が漏れていた部分を覆います。 そして血液中のフィブリゲン(凝固物質)が固まって、ノリの役割を果たし漏れた部分をふさぐのです。その後点滴をおこないます
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 | 治療について説明&水分補給の説明より引用


マルザルは左足に力が入らなくて上手く歩けないのも症状にあったので、試しに腰にだけ2ヶ所ブラッドパッチをやりました。


もともとは首も含めて3ヶ所で30万円かかると説明を受けていたブラッドパッチ。
レントゲンやMRIで異常が見られないのに、歩けないのは腰から脊髄液が漏れている可能性が高いと主治医さんの見解。
これにより首のブラッドパッチをやらないで腰だけで様子を見るか、首も最初からやるかの選択肢になりました。


腰2ヶ所だけなら今回は半額の15万円でいいよ!との主治医さん。
つまり腰だけでの経過観察を主治医さんが見たかったのだなと感じたのと、クビは怖いってのもあったのと、値段により腰2ヶ所だけを選びました。



ブラッドパッチ後の経過

ブラッドパッチの症状経過
①注入直後から、当日、翌日にかけて一時的に急激な症状の改善がみられる事があります。これは血液のかたまりが硬膜外腔に入り、内側の脳脊髄液の入るスペースが、一時的に小さくなることで相対的に脳脊髄液の量が急激に増えたことになり、症状が改善する効果のためです。バルーン効果と呼ばれています。今後、長期の効果も期待できます。

②硬膜外に注入した自家血は、注入後、固まりますが、1週間前後で再び溶けてきます。初期のバルーン効果も徐々に薄れていくことになります。その後、ゆっくりと修復過程が始まります。髄液の漏れが止まっても、自律神経系の安定化には、時間がかかりますので、症状がなかなか良くならなくても焦らないでください。

③血液の固まりが溶ける時期に再び漏れが始まり、症状が悪化する場合があり、以前よりも症状が、一時的とは言え、ひどくなる場合もあります。

④ブラッドパッチ時に、腰部や下肢に強い放散痛があった場合は、硬膜外腔の狭小化が疑われます。注入後の腰痛は1~2週間後には徐々に軽快します。

⑤ブラッドパッチ後に、症状が一時的に悪化し、以前とは正反対の症状や、別の症状が出現することもあります。働きが悪かった部位が働き始めたことによる現象です。自律神経の一時的な変調などが考えられます。
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 | 治療について説明&水分補給の説明より引用

ブラッドパッチ直後は視野が明るくなり頭痛も軽くなり、久しぶりに爽やかな気分・体になりました。
しかも、どう頑張っても自力で動かせなかった左足が動くように( ゚д゚)


なんということでしょう。


何もやらずに体調不良よりなら、やれるものはやってみるか!というぐらいのノリでやってみたブラッドパッチ。
ブラッドパッチしたから治る訳ではないことも事前説明にあったので、そこまで期待せずに望みました。


せめて倦怠感や起立性頭痛が改善すればいいなぁぐらいの勢いでした。
足は寝たきり解除された後に大学病院に行こうと神経内科から紹介状をもらっていました。


因みに主治医さんは脳神経外科です。


腰に2ヶ所、自分の血を入れただけで足が動くものか、、、と。


歩くのは不安定ながら動くことと体が軽いことに、もう治っちゃったか?!と喜びの舞を踊りたくなる心境になりました。



喜びも束の間、絶好調の体調はブラッドパッチ後1週間ももちませんでした(´・ω・`)


下降に下降しまして、主治医さんの説明が分かる日がやってきました。

ブラッドパッチ後1ヶ月

1ヶ月経つまでは絶対安静なのですが、1ヶ月経ったら5〜10分間ぐらいから散歩をし始めてもよい期間には入りました。


そんな丸1ヶ月目の今日、相棒🦑もちょうど休みだったので久しぶりにお外に出てみる計画を立てていました。


丸1ヶ月、外に出られていなかったので外に出たくてたまらないマルザル🐤です。



目標は自宅前の自販機でジュースを買うこと!!



意気揚々と本日を迎えたのですが、体調が優れず今日は外出見送りに(T_T)



また相棒🦑が休みの日にチャレンジしてみます!!



外の空気吸いたいですね〜(°▽°)



良くなるかわからない症状で、しかも保険適用外だから自費治療。
少なくとも半年は働けず、収入もない。
半年経ったところで、働ける保証もなし!


それでも生きていれば、いいことあるさ!の精神で毎日を生きます。





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