また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で継続困難になり離職、現在ほぼ寝たきり生活中。脳脊髄液減少症でブラッドパッチ1回。HANSに症状が似てるということでBスポット療養をしてみている。症状・通院・その他の記録。

ブラッドパッチって何だろう?

脳脊髄液減少症の対策の1つ、ブラッドパッチ。これは治療法ではないから、やったからといって完治する訳ではないそう。また1回やって改善する人は3割くらいしかいなく、1回目やってみて3ヶ月程主治医さんが様子見てみて2回目やるのかどうか判断するらしい。



脳脊髄液漏出症であれば、はっきりと穴があいて漏れているのだからその穴さえ塞げば改善は早い。



ただ問題は減少症。はっきりと穴があいている訳ではないが、何かのはずみで脊髄液が出る量が増えてしまい様々な症状が出るそう。



ブラッドパッチ(自家血硬膜外注入)とは?

ブラッドパッチ(自家血硬膜外注入)
脊髄を覆っている一番外側の膜を硬膜といいます。 その硬膜と脊髄を保護している背骨の間には脂肪組織がありますが、 そこに患者さんの静脈から採取した血液を注入した血液を注入するのが ブラッドパッチ(以後EBP)といいます 女性なら20ml 男性なら30mlほど注入し 注入時間はおよそ5分で終わります。 注入された血液は硬膜に薄く広がり髄液が漏れていた部分を覆います。 そして血液中のフィブリゲン(凝固物質)が固まって、ノリの役割を果たし漏れた部分をふさぐのです。その後点滴をおこないます
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 | 治療について説明&水分補給の説明より引用


何箇所やるのか?どこにやるのか?は患者さんの症状により様々であるから、主治医さんの判断になる。腰にやるのか?首にやるのか?


どんなことするの?

↑当時のリアルタイムな感想はこちらに。


病院によって変わるだろうが、マルザルの主治医さんの病院ではレントゲンやCTのある部屋で行った。主治医さん、看護師さん2人、事務長さん(検査技師とかの資格ももってるのかな?っていう服装)など、受付のお姉さん以外総出であった気がする。



マルザルの場合は腰に2箇所であったから首にやる場合は異なるかもしれない。処置が終わるまでにマルザルがやったのは、検査着に着替えて、横になり、言われるがままに台を移動する時に転がるくらい。鎮痛剤がきいており、頭は朦朧として眠たいから記憶もフニャフニャ。

背中がマジックテープになってる検査着を着て、レントゲン台にうつ伏せに。片腕には点滴(抗アレルギー剤・鎮痛剤)
↓
腰を消毒してから鎮痛剤(麻酔?)を2箇所・・・これが痛い
↓
麻酔が効いてきたくらいで血圧測定
↓
2箇所針を刺される・・・「硬くて入らないな〜」という主治医さんのボヤキが聞こえてきて、何だか不安に。
↓
レントゲンをとりながら、針がきちんと入っているか確認してやっていた
↓
その針から鎮痛剤(麻酔)入れられる×2回・・・入る時の感覚が背中にゾゾゾと上にくる感じがして気持ち悪い
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片腕から採血
↓
採血した自分の血を腰の針から順番に入れていく・・・頭が締め付けられるかのように少し辛くなったり、腰の周りにヒーター置かれてるかのように熱くなったり経験したことのない状態に
↓
終わったらストレッチャーに転がるように移動してCTの台へ、CT撮影
↓きちんと入ったことを確認できたから、ベットへ移動
↓
↓
↓ここからが本人やること多い!
↓
↓
《腰の場合は1時間、首の場合は2時間ベットから移動できない》
しかし、その1時間が忙しい
5分毎に体勢を変えて、体を揺すって入れて血液が前の方に動くようにする
自力だけではなかなか揺することは難しいから、付き添いの人に手で腰を揺らしてもらう
↓
1時間経ってから看護師さんから水が渡されて、問題なく飲めたら水分解禁!
自分で持ってきた水分を補給できるように
↓
そこから2時間経ってもう少し鎮痛剤が抜けたら食事解禁!
起き上がれるようきなり、ベットの上で持参した昼食をとる(マルザルはパンにした)
食後痛み止めを飲むよう指示される
↓
トイレに行きたい時は初回は看護師さんを呼び車椅子でトイレへ
↓
あとは鎮痛剤が抜けるまでベットで安静に


ベットで安静も何も、鎮痛剤のせいで眠たくて眠たくて( ゚д゚ )
気がついたら寝ていた!😴



夕方頃、鎮痛剤が抜けてくる時間帯になると看護師さんから着替えるように指示され
そのあと主治医さんから説明が。

  • CTとったら、キチンと血液入ってたこと。
  • 体小さいから、腰にしか入れてないのに首まで入れた血液が流れてたこと。
  • 24時間は血液が動くからマルザルの場合は腰に移動してほしいから、当日は起きていてほしいこと。
  • 2週間は23時間寝ていること、1ヵ月後に見せにいくこと。

やった後の体調は?

  • マルザルの場合、特段痛みとかは出ていない。
  • 首から肩までの痛みが痛み止めを飲まなくても辛くなくなった。
  • 動かせなかった左足首が少し動くようになった
  • 頭痛がない
  • 視野がとても明るい

など。

ブラッドパッチの症状経過
①注入直後から、当日、翌日にかけて一時的に急激な症状の改善がみられる事があります。これは血液のかたまりが硬膜外腔に入り、内側の脳脊髄液の入るスペースが、一時的に小さくなることで相対的に脳脊髄液の量が急激に増えたことになり、症状が改善する効果のためです。バルーン効果と呼ばれています。今後、長期の効果も期待できます。

②硬膜外に注入した自家血は、注入後、固まりますが、1週間前後で再び溶けてきます。初期のバルーン効果も徐々に薄れていくことになります。その後、ゆっくりと修復過程が始まります。髄液の漏れが止まっても、自律神経系の安定化には、時間がかかりますので、症状がなかなか良くならなくても焦らないでください。

③血液の固まりが溶ける時期に再び漏れが始まり、症状が悪化する場合があり、以前よりも症状が、一時的とは言え、ひどくなる場合もあります。

④ブラッドパッチ時に、腰部や下肢に強い放散痛があった場合は、硬膜外腔の狭小化が疑われます。注入後の腰痛は1~2週間後には徐々に軽快します。

⑤ブラッドパッチ後に、症状が一時的に悪化し、以前とは正反対の症状や、別の症状が出現することもあります。働きが悪かった部位が働き始めたことによる現象です。自律神経の一時的な変調などが考えられます。
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会 | 治療について説明&水分補給の説明より引用


主治医さんからも説明されたけど、ブラッドパッチから1週間は急激に体調が良くなるが、それから一旦体調が悪くなるそう。ブラッドパッチやらなきゃよかったと思うくらいに。それを乗り越えれば少しずつ回復してくるそうで、2~3ヵ月はかかるみたい。


人間の体って不思議だ。

費用

何ヶ所やるか?にもよってくるだろうが、基本的に減少症は保険適用外の自費になるから最初は30万円+αと説明されていた。
しかし、マルザルの場合は腰に2ヶ所だったから主治医さんの判断で15万円+消費税で済んだ。


それでもかなり高額でマルザル1人だったら確実にやれなかった。しかし恵まれた事に父がお金を出してくれるということで今回やることができたのだ。



望むことは、早く減少症も漏出症と同じく病気として認められ保険適用になってくれること。



終わってみて

ブラッドパッチは未知の経験すぎて恐怖しかなかったけれど終わってみれば早いものだ。


今週は今までになかった経験をたくさんして、マルザル経験値がすこぶるアップした。


マルザルが早く社会復帰できますように。
そして、同じように原因不明の体調不良で悩んでる方が早くよい主治医と出会えますように。


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