また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で悩むこと2年。脳脊髄液減少症でブラッドパッチを行い、安静という名の寝たきり生活を送っている。ここまでに至った流れや、離職に関する手続き、寝たきりアイテムなど日々のことを記す。

イブというやつかな。前夜祭。

ようやく入院前日になった。期待と不安が入り交じる、よく分からない心境の現在。

相変わらず足の痛みは増すばかり。寝ていても膝の裏が痛かった、、、╭(°A°`)╮






11月16日に入院の予約してから約1ヶ月。日付の記録にもブログって便利なものね。



体調が悪くても、
すぐに解決策がみつからなかったり、
予約まで時間かかったり、
そもそも診断が出なかったり、、、╭(°A°`)╮


色んなサイト見ても、すぐに原因が分からない何年越しの疾患、、、のような方は多いみたいで。マルザルもそんな1人になるのだろうか?


入院にあたって

今回の入院は検査入院だけにした。
MRIで脊髄液の漏れが確認できなかったマルザルは、脊髄液漏出症とは診断されなかった為に病気とは認められない。だから今回の検査入院で『放射性同位元素(RI)脳槽シンチグラフィー』をすることにより髄液が漏れてるか否かの検査をする。
脊髄液に放射性同位体を入れて、時間差で撮影する。脊髄液が漏れていれば時間を追うごとに放射性同位体が減少しているだろうという理屈により。


脊髄液が漏れていることが確認できれば、4日目にその漏れる量を抑えるブラッドパッチなるものを処置する。


ブラッドパッチ後は1日24時間の内23時間を平たく寝ていないといけない。しかも数ヶ月。入院してた方が楽だけれども、マルザルの場合は実費入院。しかもクリスマスも正月も重なるから、自宅療養することにした。だから今回は検査入院のみ。検査は保険適用できる。3割負担で7万円くらいとのこと。



ブラッドパッチ後の23時間平たく寝てないといけないのが1番大変!残りの1時間で、食事・お風呂・トイレなど諸々をしないといけない。だから外出もできないよね。もちろん。



入院日程

今回の病院の都合によるが曜日が固定されている。

月曜日に入院して
火曜日に検査して
水曜日に退院して 一旦帰宅。検査結果により
木曜日に治療(ブラッドパッチ)
  1. 途中に祝日が入ってる週はできない。
  2. ベットの数が決まっているから定員に達すると予約できない。
  3. 検査薬が受注生産(?)のようで2週間前の予約が必要。

という制約もある。



今回のタイミングを逃すと年明けになってしまうし、ブラッドパッチをすると数ヶ月寝たきりになってしまうから早めにやるに越したことはない。


マルザルが思うこと

RIシンチの検査結果によりブラッドパッチができるのだが、ここまで2年間原因不明の病院巡りの経験を通して今回のマルザルも同じ結果に終わるような気がしている。
つまり『ブラッドパッチまでに至らない』という結果になるだろうと予想している。


だから期待はしないで単に2泊3日の入院のみで、原因不明で終わる気満々🙄


その時は退院後に寝たきりにならないから、退院したら大学病院の予約をとろうと思う。前向きに考えると寝たきりにならないなら、自由に動けるからね。
だから傷病手当申請も大学病院で書いてもらおうと思っている。保険適用外の療養は傷病手当の申請がおりない可能性が高いと教えてもらったから。1度しか申請できないし、おりない可能性が高いならダメ元で可能性高い方にかけてみる。



また今回のRIシンチの検査をすると症状が悪化する人もいるそう。マルザルはどうなることやら。でも今のまま経過観察したところで、改善しないから。むしろどんどん弱ってきてるから。



脊髄に刺す時、とても痛みが強いということだった。それだけが今怖いこと。あとは刺し方悪くて後遺症が残る事もゼロではないみたいだから。



試せるものは試さないと。うん。今を打開したい。どんどん症状辛くなってるからね。覚悟もないままに『〇〇です!』と(不治の)病を診断されるのも怖いけど、日に日に生活しにくくなってるのに病名出ないのも、、、ね。

検査入院は2泊3日なのに、なんか大袈裟じゃない?って??ええ。もしもの時を考えているから。

中学生の時、検査入院2週間と言われたのに蓋を開けてみたら2ヵ月入院してたから。しかも退院したのは父が強制的に帰宅を申し出たから。強制帰宅してなければ、どれくらい入院してたのだろうか??まぁこの話を掘り下げると違うネタになってしまうから今回はやめとこう。


全く実感は沸かないけど、とりあえず最後の晩餐でもするかな。何があるかわからないからね!(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑



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