また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で悩むこと2年。脳脊髄液減少症でブラッドパッチを行い、安静という名の寝たきり生活を送っている。ここまでに至った流れや、離職に関する手続き、寝たきりアイテムなど日々のことを記す。

頭の症状✩2017年12月現在

症状が多いから部位毎に記録してみる。

頭痛

メインはハチマキで締め付けられるような痛み。
波がある。

元々頭痛持ちではなかった為、最初は対処方法が分からなかった。

痛み止めを飲んでみたり。
でも効いてない気がしていたり。



この脳脊髄液減少症の可能性あると言われるまで、この病を疑ったことすらなかったがネットで調べてみると症状が似ていた。


起立性の頭痛。
起き上がると頭痛い。


頭痛の対処に脳神経外科で痛み止めをもらおうとしたが、脳脊髄液減少症は痛み止めが効かないから出せないよと。
脳脊髄液減少症は水分補給が1番の対処法だと教えてくれた。



確かに、1回目の脳神経外科受診した時に生理食塩水などの点滴を一気に入れてもらったらスコブル楽になった。


起立性頭痛以外の頭痛は寝てる時や朝起きた時。
起立性とは無関係な寝てる時に何で痛くなるんだろう?ネットには書いてないぞ?と疑問に思っていたが水分補給の話を聞いて納得。


枕元に麦茶置いておいて、目が覚めた時に必ず飲むようにしたら頭痛が軽減された。
また朝起きた時頭痛で動けない時もとりあえず起き上がらないで水分補給した。
すると時間差はあるものの起き上がれるようになった。


朝の頭痛は夜中の脱水のせいだったのかもね。



脳脊髄液減少症の唯一の自己対処方法は水分補給!




顔面ピクピク

今はかなり落ち着いたが歩けなくなった当初は右目がピクピク痙攣していた。
はじまりは1日数回程度だったが、酷くなると5分に1回くらいの頻度でピクピク。
まだ仕事出来ていた時期だったから接客中にもピクピク。

何食わぬ顔で接客していたが、お客様の目線によりバレてるな!とは思っていた。
ピクピクって見えるからね。


目のピクピクは点滴の後から楽になったから、これも水分量が関係してるのか?否か?





耳の痛み

左の耳が痛くなる。
頭痛の時は奥側。

仕事通常モードで出来ていた時は疲れると耳に激痛が走り痛み止めを飲んでいた。
耳の入口とでも表現しようか?という位置。


皮膚科でも耳鼻科でも異常なしと言われた。
病院行くとき痛くないしね。






腫れ

顔が腫れる。浮腫なのか?何なのか。
朝起きたてに腫れるなら浮腫かな?で終わるけど、仕事してると何故か午後夕方近くから腫れてくる時がある。
ずっと立ち仕事なのに、、、


その前兆としては頭痛と激しい倦怠感。





目と口の乾燥

冬だから、空気乾燥してるから?と思っていたが以前とは異なる乾き具合。
今は裸眼なのに、コンタクト入ってる?って錯覚する程目が乾く。
口の中もカラッからで水分が手元にないと砂漠化してる。



足やら頭やら。早く回復してくれーーーと切に願う(ง •̀_•́)ง




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