また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で悩むこと2年。脳脊髄液減少症でブラッドパッチを行い、安静という名の寝たきり生活を送っている。ここまでに至った流れや、離職に関する手続き、寝たきりアイテムなど日々のことを記す。

病名出た。2年越しの悲願。

今日は脳神経外科の日だった。


2年間未解決だった体調不良

  • 総合診療科
  • 耳鼻科
  • 内科
  • 消化器科
  • 心療内科
  • 婦人科
  • 整形外科

2015年秋から病院に行き始めたが、
これといって改善することもなく。
月日が経つにつれ、どんどん体調が悪くなり
もがいていた。

神経痛とかか風邪だといわれて
痛み止めや、抗生物質が出るだけの繰り返し。


動き出した

今年に入っても風邪ばかりひき、
内科でもらった抗生物質を飲んで寝込む日が多くなった。
しかし寝ていても回復することなく仕事に差し支えるように。
『これは風邪じゃないのかな?』

ようやく頭に疑問が出てきた。

寝ながらスマホで症状を検索すると
出てきたのが『慢性疲労症候群
というはじめて聞く名前。
でもわたしの症状にピッタリ。

これを見つけてくれる病院として
検索に出てきたのが
総合女性診療科を掲げていた
性差医療に力を入れている内科・婦人科であった。

とりあえずそちらに行ってみることに。


10月23日

その総合女性外来で診察してもらい、
問診、血液検査をしてもらった。

など、他の病院では通常やらない項目を検査してくれた。
検査結果は1週間後以降の予約で。



11月1日

検査結果を聞きに病院へ。
案の定、血液検査は全く異常なし。
膠原病の1つの数字は160倍と出てたが、
10人に1人は異常なくても高く出るということで
問題なしと。

そんなことで、少数派に入りたくないものだ。

この結果を見て医師が
脊髄液の方じゃないかな?
脳脊髄液減少症の疑い』
と見解を示してくれ
専門医がいるという脳神経外科
紹介状を出してくれた。

しかし紹介状は郵送。
届いてからじゃないといけないが
その週末は3連休。
結局来週ね。

届いてから予約したらいつになるか
分からないから
届く日を見越して
とりあえず電話してみた。
脳神経外科に。

するとやはり予約制だったので
週明けで紹介状届いてそうな火曜日に予約した。
電話でどれくらいお金かかるか聞いてみたら
CTとかとれば8000円くらいですと。


いざ、脳神経外科

11月7日予約していた時間に病院へ。

①看護師さんからの問診
②医師の問診、体のチェック

  • 症状の経緯
  • 触診
  • バランスチェックなど

そこで問診では脳脊髄液減少症っぽいので
CTをとって脳が下がってないか見てみましょう。
あとは体液が増えると楽になる患者さん多いので点滴してみましょう。
頚椎が悪くて頭痛する人もいるので、問題ないことを見るために頚椎もレントゲン撮ってみましょう。
と。
③頭部CT、頚椎レントゲン撮影
④写真出来上がってから再度診察室へ

  • 頚椎問題なし
  • 案の定、脊髄液足りなくて脳みそ下がってた

⑤点滴
糖分入り生理食塩水1本と
ただの生理食塩水1本を
最高速で注入。(1時間で完了)
そんな事で楽になるのか?と完全に疑心暗鬼なわたし。
1本目入れ終わりそうなくらいから、視界がとても明るくなってきた。

2本目終える頃には脳みそにラップ巻かれたような朦朧としていた頭が、
少し爽やかに。

そして歩くスピードも早くなってた。

⑥再度診察室へ
脳脊髄液減少症』でしょう。と。
これは保険適用になりません。と。


ようやくくだった診断

何で保険適用にならないのか

この病気の事、
今後の流れなど
相棒も診察室に入れてくれて
一緒に丁寧に話してくれた。


ようやく決着がついたという安心感と同時に
保険がきかないというお金の面での不安感が湧いてきた。

でも社会復帰するためには
それにすがるしかない。

それで回復するか分からないけど
やってみないと
走れるようにはならないんだと。

脳脊髄液減少症の面倒くささが
ネットで読んでたよりも複雑だったので
それは次回にしよう。



思い悩むマルザル(・_・)

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