また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で継続困難になり離職、現在ほぼ寝たきり生活中。脳脊髄液減少症でブラッドパッチ1回。HANSに症状が似てるということでBスポット療養をしてみている。症状・通院・その他の記録。

AZOOR【アズール】

あれは確か2013年の2月あたり。

 

車を運転していると

前の車のナンバープレートがぼやけて見えない。

 

普通に運転できてるのに

ナンバープレートが見えない。

あれ?

 

わたしは3歳からメガネをかけており

大学卒業するくらいには矯正の必要なくなり

メガネ卒業。

なのでそれからは裸眼。

乱視はまだ残ってるものの生活には差し支えない程度であった。

 

(視力矯正してた時は

遠視・弱視・左内斜視・乱視。)

 

家に帰ってから

片方ずつ手で目を覆い何がおかしいのか確認してみた。

 

すると左目の真ん中がぼやけることがわかった。

 

数日後近所の個人眼科に行ってみた。

 

ドライアイと最初診断されたのかな。

記憶が曖昧にはなってるが

とりあえず目薬が処方された。

 

でも改善なし。

再度その個人眼科へ。

 

目の開き方を見た医師が

甲状腺』の病気を疑い出した。

ビックリしたような目をしているからと。

 

元々なんだけどなぁと思いながらも

とりあえず検査したが甲状腺異常なし。

 

視野検査をすると

やはり左目の中心の視野が欠けていた。

 

当時の症状としては

・左目の真ん中の視野が欠けてる

・左目の左側に光が走る

 

今までにない症状だったので

困っていた。

 

網膜にも異常ないし、

何だろう?と医師は

首をかしげていた。

 

その時は視神経炎と診断され、

ステロイド剤を処方されていた。

 

何回通っただろう。

少なくとも5回くらい通ったのではないか?

何もないとは思うけど何かあったら困るからと

そこでようやく大学病院の紹介状が出た。

 

数日後、大学病院へ。

その大学病院の先生は網膜のスペシャリストだった。

 

症状を見て

視野検査や蛍光眼底造影、大学病院にしかないであろう様々な検査をしてくれた。

蛍光眼底造影は、血管から蛍光の造影剤を入れられながら時間を少しずつおいて眼底撮影をするというもの。

蛍光の液が自分に入れられることに気持ち悪さを感じたが、やってみると大したことなかった。

 

 

 

様々な検査の結果、

そこでようやくAZOOR(急性帯状潜在性網膜外層症)だと診断された。

 

AZOORとは

・急性に視野などの視機能障害を生ずる原因不明の疾患。

・網膜外層視細胞レベルに障害が認められる。

・若い女性に好発。

・初期に光視症を伴うことが多い。

・眼底に視野障害を説明できるような異常が見られない。

・球後視神経炎や心因性視力障害などと誤診されることも多い。
・回復例は報告により20〜50%。

と、いうものらしい。

 

確かに最初視神経炎と診断されていた。

 

 

大学病院の医師は凄い先生なのだろうが、

とても優しく丁寧に説明してくれた。

その時飲んでいるステロイド剤は効果もないし、

体にも良くないからやめましょうと。

ただ急にやめてはいけないからと、

大学病院の医師の指示で少しずつ減薬して飲むのをやめた。

 

AZOORの治療にはステロイドを使うといったこともあるが

今の段階では使わないで様子を見てみましょうということに。

副作用も強いし、まだ若いしと。

 

 

この時の左目の視力は0.2。

でも矯正しても視力が上がらない。

そこだけがひっかかっていた。

 

視野が欠けて仕事が続けられなくなり

退職することにはなったが

傷病手当の申請書の大学病院の医師が書いてくれたので助かった。

 

経過観察となった。

 

何回か通院し

視野のかけはおさまった。

視力は相変わらずあがらなかったが

とりあえず大学病院の通院は終了した。

 

再発に関して、

日本人はほぼ報告されてないから安心して!

と大学病院の医師に言われてホッとした。

 

それから数ヶ月視力は低かったが、

元々左目で見る力が弱く

右目で見ているので 右目じゃなくて良かったと思っていた。

 

気がつけば視力は0.9まで戻っていた。

 

ネットで見ていると、

やはり稀な疾患ということで

見つけてもらえず長いこと苦労されていた方もいるみたい。

だからわたしは比較的早く大学病院の専門医に巡り会えて幸せ者であったと

今更ながら実感した。

 

そういえば

個人病院の医師に

目の開き方おかしいから甲状腺を疑われたという話を大学病院の医師に話したら

『目の大きい人はそう言われやすいよね。でもそこで判断するものどうかね、ひどいね』とフォローしてくれたので

こちらも一安心した。

 

わたしは発症から3ヶ月くらいで

視野のかけはおさまったが

ずっと視野で苦しんでる方も多いよう。

見た目はなんともないから、なかなか周りからは理解されないし。

 

こうやって考えてみてば

わけわからない病気は

今にはじまった訳ではないんだな。

 

原因不明のものも共通点あるかのか、、、

 

 

マルザル