また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で継続困難になり離職、現在ほぼ寝たきり生活中。脳脊髄液減少症でブラッドパッチ1回。HANSに症状が似てるということでBスポット療養をしてみている。症状・通院・その他の記録。

脳脊髄液減少症

2018年10月現在の状態

現状をまとめてみようと思います。 現在の体調 激しい倦怠感 少し動くだけでインフルエンザの様な怠さがやってきます。なので、少し動いては横になりを繰り返さないといけません。 連続歩行困難 数歩であれば何とか前進できるのですが、連続すると足が上がら…

病院に行くことの大変さ

病院にすら行けない自分に(´・ω・`)ショボンとなってしまう。病院って体調悪いから行くものだと思ってたのに、この症状になってから「体調良くないと病院に行けない」事を知った。 いっけん矛盾してるようで、矛盾してない。この不思議さ。 病院に行くには、、…

動けなくなって丸1年経つということだね。

8月も今日で終わりか。布団にめり込んでるだけなのに、なんだかあっという間に感じる。もうプレミアムフライデーとは何かすら分からなくなってきたけど、働いていない者には程遠い存在であるのは間違いない。 ふと気がつくと、2017年9月に咽頭炎になってから…

相談してよかった。少し前進した日。

耳鼻科で色々相談して少し前進できた日だった。耳鼻科で相談してみたら難なく点滴してもらえました!!点滴は初回とRIシンチ後しかしてなかったので前進です。それもこれも、ここでみなさまが点滴してる姿を見ていたことと、おそらさん(@osora322 )のアド…

脳脊髄液減少症とHANSって遠いようで近い?

週1の耳鼻科の日。総合病院の血液検査を主治医に見せた。ついでに『詐病と言われてしまいましたT_T』と愚痴ってしまった。「そんな言い方ないよね」と主治医は言ってくれてごもっともと思った。その医師の言いたいことは分からなくもないけど、その言葉をあ…

車椅子をレンタルするには

世の中はGWが終わり、五月病というものが流行する時期になりました。そんな流行病にすらなれないわたしは車椅子をレンタルしました。その覚書をしたいと思います。こんばんは。 車椅子をレンタル 色々葛藤はありましたが、そんな心情面や症状を書くと長くな…

お布団と仲良し

毎日書こうとしているブログも気がつけば月1になってしまいそうです。こんばんは。 はてなブログを開設して半年が経ったようです。 一昨日病院行った後に歩きすぎたせいなのか、天候のせいなのか昨日今日はお布団と仲良しモードです。 上咽頭処置はじめてか…

アレルギー検査の結果が出たので今後の方針を考えてみる

先日6回目の上咽頭処置に耳鼻科へ。 主治医さんを指名しているものの、混み合っておりその日の診療時間との兼ね合いで他の医師に診てもらいました。 前回採血したアレルギー検査の結果も出ていました。好酸球の数値など全く問題なく、それほど酷いアレルギー…

5回目の上咽頭処置

今日は週1の耳鼻科の日。 上咽頭処置(Bスポット療法)も5回目とあって慣れてきたこともあり恐怖心はありませんでした。 喉に直接塗りつけるので、人によって得手不得手はあると思いますσ^_^; 主治医さんも「人(患者さん)によって処置の強い弱いがある」と…

今は週1で上咽頭処置。

体調は日によって波があります。低気圧ばかりくるのは関係あるのか、ないのか。1日中寝たきりの日もあれば、1日中起き上がっていられる日もあったり。謎です。 ここ1ヶ月は週1で耳鼻科に通い、上咽頭処置(Bスポット療法)に午後イチで行き、その帰り道でご…

療養も3ヶ月目。現状を考える。

ぼーっとしてると月日が経つのも早いもので、もう3月も中旬に。 そろそろ主治医さんのところに予約取らないといけない時期になりました。次に行った時は2回目のブラッドパッチをやるかどうかの判定になります。今度は首です。 でもわたしは首にやりたくない…

なかなか治らない全身の痛み・倦怠感・微熱・睡眠障害などは上咽頭に起因してた?〜上咽頭処置(Bスポット療法)との出会い〜

ブラッドパッチ(以下、BP)と点滴と寝たきり安静しか対処法がないと思っていた脳脊髄液減少症 昨日、耳鼻咽喉科へ行ったら少しの光と出会ったので、その光に手を伸ばしてみようと思いました。先の見えない、この寝たきり生活に少し光が見えたかもしれない。…

【BP後】63日目〜置かれてる現状でもがいてみる〜

2017年12月14日にブラッドパッチ(BP)をしてから早いもので2ヶ月が経ったみたいです。 本来なら1ヶ月経ったくらいに来てと言われていた主治医さんへの診察。体調不良と相棒の休みなど上手く噛み合わず、伸び伸びになってBP後53日目で予約して診察に行きまし…

「耳抜き」で「頭痛」が楽になる??

やりたいことも、書きたいことも沢山あるのに体が追いついてこない今日この頃です。 なのでツイッターなるものにメモ書きをするようにしました。 やりたいこと・温泉行きたい・旭山動物園行きたい・スターウォーズを映画館で見たい・天下一品食べたい・ポカ…

私は古いスマホ

ここ最近、起き上がれなくて横なって。 しかも日によっては眠り姫。 そんな眠り姫の日が続いた後は、「あれ?今日何かすっごく元気!」(自分比)って日がやってくる。 しかし、そんな翌日はグロッキー。動けなくて、また眠り姫モード突入。 そして眠り姫モ…

動いた翌日はグロッキー

昨日1ヶ月ぶりに外界へ触れた刺激が強かったせいか、本日はグロッキーなマルザルです。寝たきりだったせいで筋肉も落ちているだろう、かなり。 足が筋肉痛になりそうな違和感。しかも翌日にくるのではなく2日後とかにくる筋肉痛。 うまく動かせない左足は、…

34日ぶりの外界へ

お外に出たい( ゚д゚)!ってなってたので、ようやく本日お家の外に出ることができました!! 久しぶり、お外さん!!お待たせ!(°▽°) 34日ぶりの外出はちょっと緊張しました。 階段を降りるのも34日ぶり。降り方がたどたどしかったです。 ブラッドパッチから1…

起きれる日と眠り姫

また久しぶりに午前中に起きれた本日。 ごはんも食べたのに、まだ14時(^-^) 1日が長いです。 波 体調の波が毎日激しく、眠り姫の日はひたすら眠っており気がつくと外は真っ暗。 時計を見ると19時、、、( ゚д゚) さすがに起きないと!と思い布団から何とか出る…

入院3日目〜検査・診断〜

12月13日のこと。 前日にRIシンチ検査を行い、当日は24時間後の撮影を残すのみであった。 起床 朝食も水分も制限がなかったため6時の起床から水分補給を徹底した。前日に点滴を入れてもらったおかげか、だいぶ楽になった。 看護師さんの回診のタイミングが分…

【BP後1ヶ月】外出解禁になるも叶わず

ようやく今日でブラッドパッチ(BP)してから1ヶ月が経ちました。原因不明の体調不良で悩みようやくたどり着いたのが脳脊髄液減少症でした。 現在体調に問題ない方も脳脊髄液減少症というワードだけ覚えて帰ってください(°▽°) 主治医さんからの事前情報 ブラ…

西郷さんとの出会い

お題「今年やりたいこと」 年頭に書いた今年の抱負。「仕事していた時にできていなかった自分の世界を探す!」 これはいきなり見つかる訳でもないし、見つけようとして見つかるものではないですよね。色んなことに興味を持って見聞し学び、その先に結果とし…

朝に目覚めた日

久しぶりに8時半に起きた今日( ゚д゚)!ここ最近19時にようやく起きれる日々が続いていたから、、、自分が逆にビックリ!目覚めたら、外が既に暗い。— maru-zaru (@maru_zaru) 2018年1月9日 ここ数日の目標にしていた「相棒と一緒に朝コーヒー飲む!」をようや…

【BP後】27日目〜地球と仲良し

もう何でもできちゃうんじゃない??!と思ったブラッドパッチ直後から一転、体調は絶賛下降中!! 昨日書いたように引力が強くてベッドとお友達状態。 もう少しずつ起き上がってる時間長くしていく時期ですが、もう少し平たく寝てます。 1ヶ月経ったら少し…

倦怠感とドラゴンボールの関係

今日は引力が強い日ですね。地球がマルザルを離したくないみたいです。重力というのかしら。 An EPIC Eclipse : Natural Hazardsより ベッドとお友達でした。18:00過ぎにようやく起き上がれましたが、でもやはり引力は強く座るのは無理そうなので諦めました(…

今を生きてますか?

寝たきりだと刺激の少ない日々になるので、年始ならではのことを考えたいと思います。 今週のお題「2018年の抱負」 この時期になると「抱負」って言葉でてきますが、そもそも「ホウフ」って何なんでしょう? 【抱負】は、心の中に持ってる計画・決意。なんで…

自宅療養と入院の違い

ブラッドパッチ(BP)後の安静期間を、どこで過ごすのか? ※主治医さんの方針などにより異なると思います。 他の方のブログなどを見るとブラッドパッチ後少し入院しないといけない病院もあるみたいですが、マルザルの主治医さんは当日帰宅できました。 朝一…

本人も分からない自分の体

昨夜はとても久しぶりに1度も目覚めずに朝まで眠れました(^-^) 連続で眠れるって素晴らしいことですね。 本文と全く関係ない旭山動物園のライオンさん 諸刃の剣みたいなことでしょうが、連続して眠ってしまうと弊害もあります。水分が足りなくて目覚めたとき…

【BP後】19日目〜平常モードも動けないよねぇ〜

マルザル家の正月休みが終わり、1月2日から普通の生活になりました。 マルザルは寝てるだけだから【平常】も【非常】もあるのか?という話ではあるのですが、こうなると相棒の仕事のリズムによってきます。 相棒は本日仕事始め。いつもより1時間早くお家を出…

2018年は頭痛ではじまりました。

2018年を迎えられました。年末から新年にかけても頭痛いですね、皆様。 写真は本文とは全く関係ない芦別市旭ヶ丘公園の猿さん達です 旭ヶ丘公園ホームページ 【福岡】気圧グラフ1/2(火)は、高気圧に覆われて全般に晴れて日差しが届くでしょう。午後の時間帯…

2017年は感謝の年

2017年も終わりですか。今月に入ってから外界と接する機会がスマホとテレビしかなくなったから、尚のこと実感がありません。 皆様にならってマルザルも2017年を振り返ろうと1週間前より考えてはいたのですが、あれ?何も出てこない。そういえば、この症状に…