また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で悩むこと2年。脳脊髄液減少症でブラッドパッチを行い、安静という名の寝たきり生活を送っている。ここまでに至った流れや、離職に関する手続き、寝たきりアイテムなど日々のことを記す。

病気の悩み

療養も3ヶ月目。現状を考える。

ぼーっとしてると月日が経つのも早いもので、もう3月も中旬に。 そろそろ主治医さんのところに予約取らないといけない時期になりました。次に行った時は2回目のブラッドパッチをやるかどうかの判定になります。今度は首です。 でもわたしは首にやりたくない…

なかなか治らない全身の痛み・倦怠感・微熱・睡眠障害などは上咽頭に起因してた?〜上咽頭処置(Bスポット療法)との出会い〜

ブラッドパッチ(以下、BP)と点滴と寝たきり安静しか対処法がないと思っていた脳脊髄液減少症 昨日、耳鼻咽喉科へ行ったら少しの光と出会ったので、その光に手を伸ばしてみようと思いました。先の見えない、この寝たきり生活に少し光が見えたかもしれない。…

【BP後】63日目〜置かれてる現状でもがいてみる〜

2017年12月14日にブラッドパッチ(BP)をしてから早いもので2ヶ月が経ったみたいです。 本来なら1ヶ月経ったくらいに来てと言われていた主治医さんへの診察。体調不良と相棒の休みなど上手く噛み合わず、伸び伸びになってBP後53日目で予約して診察に行きまし…

「耳抜き」で「頭痛」が楽になる??

やりたいことも、書きたいことも沢山あるのに体が追いついてこない今日この頃です。 なのでツイッターなるものにメモ書きをするようにしました。 やりたいこと・温泉行きたい・旭山動物園行きたい・スターウォーズを映画館で見たい・天下一品食べたい・ポカ…

私は古いスマホ

ここ最近、起き上がれなくて横なって。 しかも日によっては眠り姫。 そんな眠り姫の日が続いた後は、「あれ?今日何かすっごく元気!」(自分比)って日がやってくる。 しかし、そんな翌日はグロッキー。動けなくて、また眠り姫モード突入。 そして眠り姫モ…

動いた翌日はグロッキー

昨日1ヶ月ぶりに外界へ触れた刺激が強かったせいか、本日はグロッキーなマルザルです。寝たきりだったせいで筋肉も落ちているだろう、かなり。 足が筋肉痛になりそうな違和感。しかも翌日にくるのではなく2日後とかにくる筋肉痛。 うまく動かせない左足は、…

起きれる日と眠り姫

また久しぶりに午前中に起きれた本日。 ごはんも食べたのに、まだ14時(^-^) 1日が長いです。 波 体調の波が毎日激しく、眠り姫の日はひたすら眠っており気がつくと外は真っ暗。 時計を見ると19時、、、( ゚д゚) さすがに起きないと!と思い布団から何とか出る…

入院3日目〜検査・診断〜

12月13日のこと。 前日にRIシンチ検査を行い、当日は24時間後の撮影を残すのみであった。 起床 朝食も水分も制限がなかったため6時の起床から水分補給を徹底した。前日に点滴を入れてもらったおかげか、だいぶ楽になった。 看護師さんの回診のタイミングが分…

【BP後1ヶ月】外出解禁になるも叶わず

ようやく今日でブラッドパッチ(BP)してから1ヶ月が経ちました。原因不明の体調不良で悩みようやくたどり着いたのが脳脊髄液減少症でした。 現在体調に問題ない方も脳脊髄液減少症というワードだけ覚えて帰ってください(°▽°) 主治医さんからの事前情報 ブラ…

朝に目覚めた日

久しぶりに8時半に起きた今日( ゚д゚)!ここ最近19時にようやく起きれる日々が続いていたから、、、自分が逆にビックリ!目覚めたら、外が既に暗い。— maru-zaru (@maru_zaru) 2018年1月9日 ここ数日の目標にしていた「相棒と一緒に朝コーヒー飲む!」をようや…

【BP後】27日目〜地球と仲良し

もう何でもできちゃうんじゃない??!と思ったブラッドパッチ直後から一転、体調は絶賛下降中!! 昨日書いたように引力が強くてベッドとお友達状態。 もう少しずつ起き上がってる時間長くしていく時期ですが、もう少し平たく寝てます。 1ヶ月経ったら少し…

倦怠感とドラゴンボールの関係

今日は引力が強い日ですね。地球がマルザルを離したくないみたいです。重力というのかしら。 An EPIC Eclipse : Natural Hazardsより ベッドとお友達でした。18:00過ぎにようやく起き上がれましたが、でもやはり引力は強く座るのは無理そうなので諦めました(…

自宅療養と入院の違い

ブラッドパッチ(BP)後の安静期間を、どこで過ごすのか? ※主治医さんの方針などにより異なると思います。 他の方のブログなどを見るとブラッドパッチ後少し入院しないといけない病院もあるみたいですが、マルザルの主治医さんは当日帰宅できました。 朝一…

本人も分からない自分の体

昨夜はとても久しぶりに1度も目覚めずに朝まで眠れました(^-^) 連続で眠れるって素晴らしいことですね。 本文と全く関係ない旭山動物園のライオンさん 諸刃の剣みたいなことでしょうが、連続して眠ってしまうと弊害もあります。水分が足りなくて目覚めたとき…

【BP後】19日目〜平常モードも動けないよねぇ〜

マルザル家の正月休みが終わり、1月2日から普通の生活になりました。 マルザルは寝てるだけだから【平常】も【非常】もあるのか?という話ではあるのですが、こうなると相棒の仕事のリズムによってきます。 相棒は本日仕事始め。いつもより1時間早くお家を出…

2017年は感謝の年

2017年も終わりですか。今月に入ってから外界と接する機会がスマホとテレビしかなくなったから、尚のこと実感がありません。 皆様にならってマルザルも2017年を振り返ろうと1週間前より考えてはいたのですが、あれ?何も出てこない。そういえば、この症状に…

やれることをやる。を覚えた

今日は相棒が休みだったから大掃除をしました。しかしマルザルは寝たきりだから、できることをやりました。 もう今年も残り僅かなのね。 マルザルはテレビの周りのホコリをハンディモップ(?)でとったり、サーキュレーターのように使ってたミニ扇風機のホ…

【ブラッドパッチ後】14日目~体調は下降しているね

12月14日にブラッドパッチ(1回目)をやったので、本日28日でちょうど2週間。 2週間という目安 主治医さんからは ブラッドパッチ後2週間は1日23時間横になってること その後は体調に合わせて1時間ずつ起きている時間を増やすこと しかし2〜3ヶ月はダメ人間に…

小銭がうまくつかめない。

スーパーやコンビニで、いざ支払いをしようと財布から小銭とる時に素早く小銭をとれますか?マルザルは今年(2017年)の夏頃から小銭が上手に選べない事にもどかしさを感じていました。 うまく掴めない。頭と目では「その100円玉がとりたい!」と思ってるのに…

寝たきり生活①便利なアイテム〜どこに・どう寝るのか?〜

お題「ふとん」 寝たきりになるといっても何処に寝るのか?によって生活の質が変わってくる。今までは寝室の布団に寝ていた。1Kで一人暮らしとかであるならベッドが1番よい。 どこに寝る? 寝室が1番寝やすいに決まっている。しかし、マルザルの家の寝室は暗…

入院2日目〜検査・体調悪化・点滴で楽に〜

12月12日(火)の入院2日目は検査の日。 どこでも寝れる事が取り柄のマルザル。しかし、前夜は全く眠れず。普段仕事してる21:00に消灯のせいもあるかもしれない。 眠れなければナースコール押して眠剤を貰える流れにはなっていた。寝ようとしてみたが数時間睡…

RIシステルノグラフィー(RIシンチ)検査とは

『脳脊髄液漏出症かどうか調べる』という検査になるため、この検査は保険適用になり3割負担だったから助かった。 RI検査にも色々種類があるが、放射性同位体を体内に入れてガンマカメラで撮影することのようだ。 RI検査より のせられるデータ写真を持ってい…

ブラッドパッチって何だろう?

脳脊髄液減少症の対策の1つ、ブラッドパッチ。これは治療法ではないから、やったからといって完治する訳ではないそう。また1回やって改善する人は3割くらいしかいなく、1回目やってみて3ヶ月程主治医さんが様子見てみて2回目やるのかどうか判断するらしい。 …

1日23時間寝てる生活スタート〜カウントアップアプリ探し

今日から約2週間、完全安静期間へ突入!!その後は1日1時間ずつ起きてる時間を増やしていく流れ。 何故かって?ブラッドパッチを行ったから、1日24時間のうち23時間を平たく寝ていないといけないのだ( °Д°) 残りの1時間でトイレ・お風呂・食事などをする。。。…

今朝、ブラッドパッチをやりました(1回目)

本日無事ブラッドパッチが終わった。まだ鎮静剤や麻酔が抜けないから、病院で安静状態ではある。 夕方まで帰宅できないから、覚えているうちに流れを記録してみる。詳しくは↓ 流れ 7:30 病院へ到着 7:45 処置室に呼ばれる 検査着に着替える(背中がマジック…

検査入院の結果、脳脊髄液減少症だった。

RIシンチという検査が終わり無事本日退院。 主治医さんからの検査結果解説により『脳脊髄液減少症』だね。と。 ↑ここではまだ疑いだった。 明日ブラッドパッチすることになった。自分の血液で、脊髄液の漏れを少なくする治療?手術?処置?のこと。 他の病院…

入院初日に便利だった持ち物

昨日から入院してみて、持ってきて良かったモノ・持ってくればよかったモノ。初日編。 昨日はとりあえず事前検査だけだったが、普段の生活とは異なるから家にいる時とはまた変わるもので。 病院から指定されたものは持ってきている。 プラスで補充もしたけど…

入院1日目~検査と待機と縄張り~

今日から検査入院。脳脊髄液漏出症の疑いによるRIシンチ検査をする為に。 大人になってから初めての入院だったから、何すればいいんだっけ?の手探り状態。記録と覚書の為に書き記す。 流れ 1.受付 玄関前の外来受付で待っていると事務の方が病棟まで連れて…

膝の裏が痛い~経過観察~

今朝からはじまった膝裏痛。どんどん強くなってきた。 膝裏の痛みには様々な原因があるようだ。 サイトを見てみると、完全に整形外科の領域のようだ。 膝が痛くなることはあっても、膝裏が痛くなることなんて初めてだから、、、入院すれば数日様子が見れるだ…

イブというやつかな。前夜祭。

ようやく入院前日になった。期待と不安が入り交じる、よく分からない心境の現在。 相変わらず足の痛みは増すばかり。寝ていても膝の裏が痛かった、、、╭(°A°`)╮ 11月16日に入院の予約してから約1ヶ月。日付の記録にもブログって便利なものね。 体調が悪くて…