また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で継続困難になり離職、現在ほぼ寝たきり生活中。脳脊髄液減少症でブラッドパッチ1回。HANSに症状が似てるということでBスポット療養をしてみている。症状・通院・その他の記録。

歩けない

闘病中に収入を得ようと模索している話~はじめに~

「ああ、お金があれば、、、」 これは健常者だろうが障害者だろうが、どちらでもなかろうが共通で思う悩みの1つだと思います。(1部の大金持ちを除く)要は「お金が欲しい!!」って話しです。 じゃぁどうすればいいのか?考えてみたのです。 まずはここまで至…

車椅子に乗って初めて分かったこと①

数歩なら歩けるけど、連続して歩けないわたしです。だから外出時には車椅子を使ってます。 屋内でも使いたいのですが如何せんバリアフリー住宅ではないので車椅子で移動できません。それに豪邸ではないので数歩で何とかトイレなどにたどり着けるので今のとこ…

最近の体調

現状を整理してみることにした。 1.困ってること ①うまく歩けない ②すぐに疲れる(連続して動いたり時間がたったり=夕方頃) 2.症状 ①足の痛み 【左】 ・股関節内外側 ・膝上内側 ・膝 ②動きにくい 【左】 ・足首から下 ・腕が肩より上に上がらない(朝は動…

車椅子をレンタルするには

世の中はGWが終わり、五月病というものが流行する時期になりました。そんな流行病にすらなれないわたしは車椅子をレンタルしました。その覚書をしたいと思います。こんばんは。 車椅子をレンタル 色々葛藤はありましたが、そんな心情面や症状を書くと長くな…

アレルギー検査の結果が出たので今後の方針を考えてみる

先日6回目の上咽頭処置に耳鼻科へ。 主治医さんを指名しているものの、混み合っておりその日の診療時間との兼ね合いで他の医師に診てもらいました。 前回採血したアレルギー検査の結果も出ていました。好酸球の数値など全く問題なく、それほど酷いアレルギー…

なかなか治らない全身の痛み・倦怠感・微熱・睡眠障害などは上咽頭に起因してた?〜上咽頭処置(Bスポット療法)との出会い〜

ブラッドパッチ(以下、BP)と点滴と寝たきり安静しか対処法がないと思っていた脳脊髄液減少症 昨日、耳鼻咽喉科へ行ったら少しの光と出会ったので、その光に手を伸ばしてみようと思いました。先の見えない、この寝たきり生活に少し光が見えたかもしれない。…

入院の時、便利だったもの。あればよかったもの。

次に入院する際に悩まないように、今のうちに入院するとき必要な物・便利だったものをまとめてみようと思います。 持ち物はその病院によって指示が異なるので、病院の指示が優先されます。また、本人がどれくらい1人で動けるのか?や入院日数によっても異な…

私は古いスマホ

ここ最近、起き上がれなくて横なって。 しかも日によっては眠り姫。 そんな眠り姫の日が続いた後は、「あれ?今日何かすっごく元気!」(自分比)って日がやってくる。 しかし、そんな翌日はグロッキー。動けなくて、また眠り姫モード突入。 そして眠り姫モ…

動いた翌日はグロッキー

昨日1ヶ月ぶりに外界へ触れた刺激が強かったせいか、本日はグロッキーなマルザルです。寝たきりだったせいで筋肉も落ちているだろう、かなり。 足が筋肉痛になりそうな違和感。しかも翌日にくるのではなく2日後とかにくる筋肉痛。 うまく動かせない左足は、…

34日ぶりの外界へ

お外に出たい( ゚д゚)!ってなってたので、ようやく本日お家の外に出ることができました!! 久しぶり、お外さん!!お待たせ!(°▽°) 34日ぶりの外出はちょっと緊張しました。 階段を降りるのも34日ぶり。降り方がたどたどしかったです。 ブラッドパッチから1…

起きれる日と眠り姫

また久しぶりに午前中に起きれた本日。 ごはんも食べたのに、まだ14時(^-^) 1日が長いです。 波 体調の波が毎日激しく、眠り姫の日はひたすら眠っており気がつくと外は真っ暗。 時計を見ると19時、、、( ゚д゚) さすがに起きないと!と思い布団から何とか出る…

入院3日目〜検査・診断〜

12月13日のこと。 前日にRIシンチ検査を行い、当日は24時間後の撮影を残すのみであった。 起床 朝食も水分も制限がなかったため6時の起床から水分補給を徹底した。前日に点滴を入れてもらったおかげか、だいぶ楽になった。 看護師さんの回診のタイミングが分…

【BP後1ヶ月】外出解禁になるも叶わず

ようやく今日でブラッドパッチ(BP)してから1ヶ月が経ちました。原因不明の体調不良で悩みようやくたどり着いたのが脳脊髄液減少症でした。 現在体調に問題ない方も脳脊髄液減少症というワードだけ覚えて帰ってください(°▽°) 主治医さんからの事前情報 ブラ…

RIシステルノグラフィー(RIシンチ)検査とは

『脳脊髄液漏出症かどうか調べる』という検査になるため、この検査は保険適用になり3割負担だったから助かった。 RI検査にも色々種類があるが、放射性同位体を体内に入れてガンマカメラで撮影することのようだ。 RI検査より のせられるデータ写真を持ってい…

ブラッドパッチって何だろう?

脳脊髄液減少症の対策の1つ、ブラッドパッチ。これは治療法ではないから、やったからといって完治する訳ではないそう。また1回やって改善する人は3割くらいしかいなく、1回目やってみて3ヶ月程主治医さんが様子見てみて2回目やるのかどうか判断するらしい。 …

寝たきり飯①~いかに動かずに食欲を満たすか?~

寝たきり生活により1番大変なのは食事をどうするか?ここが入院生活とは異なる問題点。入院していれば自由はないが、食事は出てくる。1日1時間しか起き上がってられないから、いかに活動量を減らしながらお腹いっぱいにするか?が課題。ここで時間を節約すれ…

今朝、ブラッドパッチをやりました(1回目)

本日無事ブラッドパッチが終わった。まだ鎮静剤や麻酔が抜けないから、病院で安静状態ではある。 夕方まで帰宅できないから、覚えているうちに流れを記録してみる。詳しくは↓ 流れ 7:30 病院へ到着 7:45 処置室に呼ばれる 検査着に着替える(背中がマジック…

検査入院の結果、脳脊髄液減少症だった。

RIシンチという検査が終わり無事本日退院。 主治医さんからの検査結果解説により『脳脊髄液減少症』だね。と。 ↑ここではまだ疑いだった。 明日ブラッドパッチすることになった。自分の血液で、脊髄液の漏れを少なくする治療?手術?処置?のこと。 他の病院…

入院1日目~検査と待機と縄張り~

今日から検査入院。脳脊髄液漏出症の疑いによるRIシンチ検査をする為に。 大人になってから初めての入院だったから、何すればいいんだっけ?の手探り状態。記録と覚書の為に書き記す。 流れ 1.受付 玄関前の外来受付で待っていると事務の方が病棟まで連れて…

膝の裏が痛い~経過観察~

今朝からはじまった膝裏痛。どんどん強くなってきた。 膝裏の痛みには様々な原因があるようだ。 サイトを見てみると、完全に整形外科の領域のようだ。 膝が痛くなることはあっても、膝裏が痛くなることなんて初めてだから、、、入院すれば数日様子が見れるだ…

イブというやつかな。前夜祭。

ようやく入院前日になった。期待と不安が入り交じる、よく分からない心境の現在。 相変わらず足の痛みは増すばかり。寝ていても膝の裏が痛かった、、、╭(°A°`)╮ 11月16日に入院の予約してから約1ヶ月。日付の記録にもブログって便利なものね。 体調が悪くて…

奇襲か?膝曲げると痛いぞ!

立った状態で左膝を曲げると電気が走る痛みが( ゚д゚ )声を出してしまうほどの痛み。 左膝が痛い!! え?いつから?気が付かなっただけ?確かに関節痛はあったけど、それほど痛みは強烈ではなかった。でも今朝、あまりにも寒くてストーブの前で立って温まっ…

【離職したら】年金どうする問題~疑問から問い合わせ編~

仕事していた時は厚生年金が自動的に給料から引かれていたが、辞めたらどうする?? 保険証や奨学金などは考えていたが年金は頭になかった。 転職したことはあったが完全無職になったことがなかった。だから手続きしないといけないの?ということすらわから…

無職1日目。〜やれる事をやってみよう〜

こんばんは。今日からプー太郎のマルザルです。 プー太郎なりに何かやらねば!という焦りにより、マイペースに家事をしていた。自力で動けるけどすぐに息切れしたり頭痛くなるからユックリゆっくり。 今日できた家事 洗い物。 相棒は何より洗い物が嫌い。毎…

今日から無職。

昨日会社を辞めてきたから今日から無職。 プー太郎、、、はじめて使った言葉だ╭(°A°`)╮懐かしい響き。 自由人になったようだけど、何かできるわけではない。辞めたくて辞めた訳ではないし。そもそも体調不良で仕事ならなくて辞めた( ¯•ω•¯ ) 退職届に退職理…

会社を辞めてきた!

本日、退職届を出してきた。こう言うと『こんな会社辞めてやる~!』感が出てしまうが実際は逆。 入院して自宅療養しないといけなくなったが、休職ができない雇用だった為退職するしか選択肢がなかっただけである。 転職などする時に正社員じゃないことは知…

頭の症状✩2017年12月現在

症状が多いから部位毎に記録してみる。 頭痛 メインはハチマキで締め付けられるような痛み。 波がある。 元々頭痛持ちではなかった為、最初は対処方法が分からなかった。痛み止めを飲んでみたり。 でも効いてない気がしていたり。 この脳脊髄液減少症の可能…

歩行杖を買ってみた〜杖デビュー編〜

歩行補助用の杖を買った。 しかし、今まで買おうと考えたこともないジャンル。 どこで買えばいいの? どんなものがいいの? 相場は? 妥協点は? など分からないことだらけ。 杖を買うまでの流れを記録の為にまとめた。 そもそもドコに売ってるの? 今まで気…

足の症状✩2017年12月現在

様々な症状が全身に出てきているから部位毎に見てみる。 2017年12月現状の記録。 痛み 右も痛くなるけど、メインは左。 生理痛(子宮内膜症)と連動しているのか、先月10月から左股関節が痛かった。今月11月に入ってから、左股関節から左足全体に痛みが伸び…

入院の持ち物~事前準備編①~

もうすぐ入院だから必要な持ち物リストを作ってみる。 入院してみて欲しかったモノとかは退院後にまとめることにする。 病院から指示されてるものリスト 1.日用品 常備薬(飲み薬・貼り薬・塗り薬) 洗面用具(歯ブラシ・歯磨き・石けん・洗面器・タオル) 洗髪用具(シ…