また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で継続困難になり離職、現在ほぼ寝たきり生活中。脳脊髄液減少症でブラッドパッチ1回。HANSに症状が似てるということでBスポット療養をしてみている。症状・通院・その他の記録。

メディキュット(着圧タイツ)を使いはじめてみた。

メディキュットを昨日(2018.07.04)から使い始めてみた。妹の勧めもあったから。横になっている時間が多いから寝ながら着けるやつにしてみた。忘れぬうちに記録しておこう。寝ながらメディキュット スーパークール フルレッグ M 着圧 加圧 靴下 スリム 美脚ケ…

やる気だけではどうにもできないこともある

色々書きたいことはあるんだけれど、気力体力がもたない あれを書きたいという話はあっても、言葉が出てこない。やる気はあっても、身体がついてこない。 脳脊髄液減少症のブログを当初探していた時に、全く見つからなかったのはこれが原因の1つなんだろうな…

相談してよかった。少し前進した日。

耳鼻科で色々相談して少し前進できた日だった。耳鼻科で相談してみたら難なく点滴してもらえました!!点滴は初回とRIシンチ後しかしてなかったので前進です。それもこれも、ここでみなさまが点滴してる姿を見ていたことと、おそらさん(@osora322 )のアド…

進撃の巨人 ガチャをやってみた

ガチャガチャ?ガチャポン?呼び方がどれなのか分からないけど、好きで見つけたら何があるかチェックしちゃう。 昨日外界に連れ出して貰った時、トイレ待ちしてたら見つけたんだ。 進撃の巨人のガチャ発見!リヴァイ兵長欲しいなーって見上げていた♿。さすが…

マウスピースの洗浄剤を低コストで楽に収納

顎関節症などの対策で使用するマウスピース。使わない時は水につけて置かなければならない。そして口に入れる物だから清潔に保ちたい。 皆さんはどうやって洗浄しているのだろうか? わたしは歯科主治医に「~で洗ってる人もいるよ」との言葉よりずっとそれ…

我慢している訳じゃなくて、本気で暑いと思ってないから気をつけろ!

『この部屋暑い!!《゚Д゚》』仕事から帰宅した相棒にたまに言われる言葉。本人(わたし)としては「そうかなー?」と思いながらも扇風機をまわす。 わたしは現在1人で外出できない状態だから、基本的に家の中がわたしの世界。相棒が休みの日(週1~2)に体調が良…

何故か感じる違和感には理由があったりなかったり

「死にたい」と言う人に対して「死んじゃダメだよ」って答えることに抵抗があった。 でも何故そう感じるのかが分からなかった。一般的には『偽善だからじゃない?』って言う人もいるだろうけど、偽善なんて他人が評価するモノサシではないと思ってるからこれ…

上を向いて歩こうって言うけど、何だか少しだけ意味が分かったかもしれない。

雲ひとつない青空、おはよう。 雲ない=放射冷却で寒いってイメージがあるけど、あれは冬の話か。ここにもようやく夏がやってきた。 とても短い夏、あっという間に冬がくる。だから夏を楽しまなくっちゃ!って思えてきた。 幸か不幸か、、、 働いてた時は好…

耳痛にロキソニンが効かなくなってきた。

毎日更新しようと思ってたのに7月が終わる。何もしてないのに月日は過ぎる。昨日は耳痛で悶絶。場所は毎度同じ。#耳甲介腔 っていうらしい!わたしの耳の痛いところ。説明する時大変だったから名称分かると便利。https://t.co/18nchrziDR— まるざる (@maru_z…

たかが生理痛?かなりの激闘だよ、体験してみる?

痛みって本人しか分からないから、なかなか周りが理解し難い問題。 自分の経験したことある痛みしか知らないもんね。 そんな痛みの1つが生理痛。生理痛は男性は理解し辛く、しかも同じ女性でも軽い方には理解されない。 そう言うわたしも、当初は生理痛なん…

知らなくていい事もあるけれど、知らなかったで済まされないこともある

2年くらい前に柔軟剤で洗った洋服やタオル。放置していたのに消えない香り。放置していた部屋は、部屋中香りで充満。この香り成分どうなってるんだ?と疑問すら出てきた。 持ち帰ってきて無香料洗剤で洗っても匂いとれず。匂いだけではなく、柔らかさも取れ…

器と洗濯機は大きいに越したことはない

湿度90%が続き、洗濯物をようやく4日目で取り込めた。厚手のタオルはまだ怪しいので干したまま。 それでも洗濯物は出てくる。でも干す場所もなくなったし、洗えずにいた。ようやく今日洗濯機回せてスッキリ。洗濯機回ってるのを見ているのがわたしの気分転換…

脳脊髄液減少症とHANSって遠いようで近い?

週1の耳鼻科の日。総合病院の血液検査を主治医に見せた。ついでに『詐病と言われてしまいましたT_T』と愚痴ってしまった。「そんな言い方ないよね」と主治医は言ってくれてごもっともと思った。その医師の言いたいことは分からなくもないけど、その言葉をあ…

慢性疲労外来に電話してみた

ひょんなきっかけで、秋田の慢性疲労外来がある病院に電話をかけることになった。 折角の機会だったから予約方法など気になることを聞いてみた。 予約の流れ まず病院に電話する 電話で問診があり、慢性疲労が疑われれば予約がとれる 予約日を決める 専門外…

現状を理解するには書き出すのが1番

眠れないことに悩んだ時もありました。連続でも2時間しか寝れなくて困っていた時もありました。 ブラットパッチの後は1ヶ月くらい眠剤に頼ってました。 ここ最近の状況 でも今は何故かとってもよく眠れます。 むしろ疲れてしまい泥のように眠る状態。 ん?特…

ズンズンするのは頭痛じゃなく、音楽だけにしてほしいもの

ブラッドパッチしてから体調は低空ながらも回復をみせてきて 週一で続けている上咽頭処置も効果あったのか起立性頭痛は改善しました。 よし、これから復活に向けて、、、と思っていましたが、気合いだけではどうにもならないみたいです。 6月18日(日) 夜から…

2018.06血液検査

何も出ないとは思いますがと言われた血液検査は、診療明細によると以下のもののようだ。 記録の為に残しておこう。 2018.06血液検査 ・末梢血液一般検査 ・末梢血液像(自動機械法) ●血液化学検査 ・中性脂肪 ・HDL-コレステロール ・LDL-コレステロール ・総蛋白 ・…

最近の体調

現状を整理してみることにした。 1.困ってること ①うまく歩けない ②すぐに疲れる(連続して動いたり時間がたったり=夕方頃) 2.症状 ①足の痛み 【左】 ・股関節内外側 ・膝上内側 ・膝 ②動きにくい 【左】 ・足首から下 ・腕が肩より上に上がらない(朝は動…

世の中知らないことだらけではないのかしら?

人間も社会も環境も地球も宇宙もその他も日々変わり続けていて、むしろ変わらないことがないと思う。毎日の平穏な変わらぬ日常に幸せを感じるけれど、その中でも少しずつは変化している。その変化の中を頑なに杭を打って留まろうとしたところで、何かあるの…

椅子があるだけで生活の質が向上した気がする

足の脱力のせいなのか、股関節の痛みのせいなのか床に座るのがキツくなってきたマルザルです。 近況はですね。。。 もう連続歩行はできなくなっているので、外出はほぼ車椅子。家は狭いので数歩で目的地にたどり着けるので、何とかまだ自力で動いています。…

車椅子をレンタルするには

世の中はGWが終わり、五月病というものが流行する時期になりました。そんな流行病にすらなれないわたしは車椅子をレンタルしました。その覚書をしたいと思います。こんばんは。 車椅子をレンタル 色々葛藤はありましたが、そんな心情面や症状を書くと長くな…

お布団と仲良し

毎日書こうとしているブログも気がつけば月1になってしまいそうです。こんばんは。 はてなブログを開設して半年が経ったようです。 一昨日病院行った後に歩きすぎたせいなのか、天候のせいなのか昨日今日はお布団と仲良しモードです。 上咽頭処置はじめてか…

離職して保険証がない場合、病院での負担金や返金方法をまとめてみた。

離職や転職すると、保険証が手元にない期間ってありますよね。その時に医療機関にかかる場合の事を自分の経験でまとめてみました。 保険証がなくなった理由 わたしは病気の為に離職しました。離職すると当然離職日に保険証を返却しますよね。その時点から保…

アレルギー検査の結果が出たので今後の方針を考えてみる

先日6回目の上咽頭処置に耳鼻科へ。 主治医さんを指名しているものの、混み合っておりその日の診療時間との兼ね合いで他の医師に診てもらいました。 前回採血したアレルギー検査の結果も出ていました。好酸球の数値など全く問題なく、それほど酷いアレルギー…

5回目の上咽頭処置

今日は週1の耳鼻科の日。 上咽頭処置(Bスポット療法)も5回目とあって慣れてきたこともあり恐怖心はありませんでした。 喉に直接塗りつけるので、人によって得手不得手はあると思いますσ^_^; 主治医さんも「人(患者さん)によって処置の強い弱いがある」と…

今は週1で上咽頭処置。

体調は日によって波があります。低気圧ばかりくるのは関係あるのか、ないのか。1日中寝たきりの日もあれば、1日中起き上がっていられる日もあったり。謎です。 ここ1ヶ月は週1で耳鼻科に通い、上咽頭処置(Bスポット療法)に午後イチで行き、その帰り道でご…

大人もシンカリオン。

シンカリオンにハマりました。 10話目から見はじめたので、話が少し分からないところがあったのですがYouTubeで期間限定・全話公開していたので1話から見てようやく繋がってきました。 スマホだと画面小さいから、Apple TVで見たら楽になりました。 twitter…

療養も3ヶ月目。現状を考える。

ぼーっとしてると月日が経つのも早いもので、もう3月も中旬に。 そろそろ主治医さんのところに予約取らないといけない時期になりました。次に行った時は2回目のブラッドパッチをやるかどうかの判定になります。今度は首です。 でもわたしは首にやりたくない…

なかなか治らない全身の痛み・倦怠感・微熱・睡眠障害などは上咽頭に起因してた?〜上咽頭処置(Bスポット療法)との出会い〜

ブラッドパッチ(以下、BP)と点滴と寝たきり安静しか対処法がないと思っていた脳脊髄液減少症 昨日、耳鼻咽喉科へ行ったら少しの光と出会ったので、その光に手を伸ばしてみようと思いました。先の見えない、この寝たきり生活に少し光が見えたかもしれない。…

歯医者さんと顎関節症と耳の痛みは青空の下に

おととい20日、2ヶ月ぶりに医者行ってきました。 歯科はここ1年以上、1ヶ月に1回のペースで大学病院に通ってました。しかしブラッドパッチ後の寝たきり期間は行けなかったので少し時間が空きました。もちろん歯科の主治医さんと相談して2〜3ヶ月来れなくても…