また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で悩むこと2年。脳脊髄液減少症でブラッドパッチを行い、安静という名の寝たきり生活を送っている。ここまでに至った流れや、離職に関する手続き、寝たきりアイテムなど日々のことを記す。

現状を理解するには書き出すのが1番

眠れないことに悩んだ時もありました。連続でも2時間しか寝れなくて困っていた時もありました。 ブラットパッチの後は1ヶ月くらい眠剤に頼ってました。 ここ最近の状況 でも今は何故かとってもよく眠れます。 むしろ疲れてしまい泥のように眠る状態。 ん?特…

ズンズンするのは頭痛じゃなく、音楽だけにしてほしいもの

ブラッドパッチしてから体調は低空ながらも回復をみせてきて 週一で続けている上咽頭処置も効果あったのか起立性頭痛は改善しました。 よし、これから復活に向けて、、、と思っていましたが、気合いだけではどうにもならないみたいです。 6月18日(日) 夜から…

2018.06血液検査

何も出ないとは思いますがと言われた血液検査は、診療明細によると以下のもののようだ。 記録の為に残しておこう。 2018.06血液検査 ・末梢血液一般検査 ・末梢血液像(自動機械法) ●血液化学検査 ・中性脂肪 ・HDL-コレステロール ・LDL-コレステロール ・総蛋白 ・…

最近の体調

現状を整理してみることにした。 1.困ってること ①うまく歩けない ②すぐに疲れる(連続して動いたり時間がたったり=夕方頃) 2.症状 ①足の痛み 【左】 ・股関節内外側 ・膝上内側 ・膝 ②動きにくい 【左】 ・足首から下 ・腕が肩より上に上がらない(朝は動…

世の中知らないことだらけではないのかしら?

人間も社会も環境も地球も宇宙もその他も日々変わり続けていて、むしろ変わらないことがないと思う。毎日の平穏な変わらぬ日常に幸せを感じるけれど、その中でも少しずつは変化している。その変化の中を頑なに杭を打って留まろうとしたところで、何かあるの…

椅子があるだけで生活の質が向上した気がする

足の脱力のせいなのか、股関節の痛みのせいなのか床に座るのがキツくなってきたマルザルです。 近況はですね。。。 もう連続歩行はできなくなっているので、外出はほぼ車椅子。家は狭いので数歩で目的地にたどり着けるので、何とかまだ自力で動いています。…

車椅子をレンタルするには

世の中はGWが終わり、五月病というものが流行する時期になりました。そんな流行病にすらなれないわたしは車椅子をレンタルしました。その覚書をしたいと思います。こんばんは。 車椅子をレンタル 色々葛藤はありましたが、そんな心情面や症状を書くと長くな…

お布団と仲良し

毎日書こうとしているブログも気がつけば月1になってしまいそうです。こんばんは。 はてなブログを開設して半年が経ったようです。 一昨日病院行った後に歩きすぎたせいなのか、天候のせいなのか昨日今日はお布団と仲良しモードです。 上咽頭処置はじめてか…

離職して保険証がない場合、病院での負担金や返金方法をまとめてみた。

離職や転職すると、保険証が手元にない期間ってありますよね。その時に医療機関にかかる場合の事を自分の経験でまとめてみました。 保険証がなくなった理由 わたしは病気の為に離職しました。離職すると当然離職日に保険証を返却しますよね。その時点から保…

アレルギー検査の結果が出たので今後の方針を考えてみる

先日6回目の上咽頭処置に耳鼻科へ。 主治医さんを指名しているものの、混み合っておりその日の診療時間との兼ね合いで他の医師に診てもらいました。 前回採血したアレルギー検査の結果も出ていました。好酸球の数値など全く問題なく、それほど酷いアレルギー…

5回目の上咽頭処置

今日は週1の耳鼻科の日。 上咽頭処置(Bスポット療法)も5回目とあって慣れてきたこともあり恐怖心はありませんでした。 喉に直接塗りつけるので、人によって得手不得手はあると思いますσ^_^; 主治医さんも「人(患者さん)によって処置の強い弱いがある」と…

今は週1で上咽頭処置。

体調は日によって波があります。低気圧ばかりくるのは関係あるのか、ないのか。1日中寝たきりの日もあれば、1日中起き上がっていられる日もあったり。謎です。 ここ1ヶ月は週1で耳鼻科に通い、上咽頭処置(Bスポット療法)に午後イチで行き、その帰り道でご…

大人もシンカリオン。

シンカリオンにハマりました。 10話目から見はじめたので、話が少し分からないところがあったのですがYouTubeで期間限定・全話公開していたので1話から見てようやく繋がってきました。 スマホだと画面小さいから、Apple TVで見たら楽になりました。 twitter…

療養も3ヶ月目。現状を考える。

ぼーっとしてると月日が経つのも早いもので、もう3月も中旬に。 そろそろ主治医さんのところに予約取らないといけない時期になりました。次に行った時は2回目のブラッドパッチをやるかどうかの判定になります。今度は首です。 でもわたしは首にやりたくない…

なかなか治らない全身の痛み・倦怠感・微熱・睡眠障害などは上咽頭に起因してた?〜上咽頭処置(Bスポット療法)との出会い〜

ブラッドパッチ(以下、BP)と点滴と寝たきり安静しか対処法がないと思っていた脳脊髄液減少症 昨日、耳鼻咽喉科へ行ったら少しの光と出会ったので、その光に手を伸ばしてみようと思いました。先の見えない、この寝たきり生活に少し光が見えたかもしれない。…

歯医者さんと顎関節症と耳の痛みは青空の下に

おととい20日、2ヶ月ぶりに医者行ってきました。 歯科はここ1年以上、1ヶ月に1回のペースで大学病院に通ってました。しかしブラッドパッチ後の寝たきり期間は行けなかったので少し時間が空きました。もちろん歯科の主治医さんと相談して2〜3ヶ月来れなくても…

消えない喉の腫れ

ここ2ヶ月かな、、、喉の腫れや違和感が消えません。ただの風邪なら寝てれば治るとはず!と思っていたのですが、妹から「それは体力ある人ね」とツッコミが入ったので病院に行こうと思います。 なるほどね。 症状としては、 舌の下になる所がシクシク痛い 舌…

入院の時、便利だったもの。あればよかったもの。

次に入院する際に悩まないように、今のうちに入院するとき必要な物・便利だったものをまとめてみようと思います。 持ち物はその病院によって指示が異なるので、病院の指示が優先されます。また、本人がどれくらい1人で動けるのか?や入院日数によっても異な…

【BP後】63日目〜置かれてる現状でもがいてみる〜

2017年12月14日にブラッドパッチ(BP)をしてから早いもので2ヶ月が経ったみたいです。 本来なら1ヶ月経ったくらいに来てと言われていた主治医さんへの診察。体調不良と相棒の休みなど上手く噛み合わず、伸び伸びになってBP後53日目で予約して診察に行きまし…

編み物はじめました。

来月予定されている2回目のブラッドパッチをやりたくないため、動けるときにはリハビリしようと心に決めたマルザルです。 まぁ、ダメな時はダメでお布団と友達になるだけです(°▽°) そんなリハビリの1つ目は、編み物をはじめてみました。手のリハビリに、調子…

頭が重い日

体調は一進一退で。更新から離れていました。 起きれる日は絶好調に起き上がれているのですが、ダメな日は夕方までお布団とお友達。 体が重たいですね。 目の下や耳の奥、鼻の奥、喉が痛いので鼻の調子が悪いだけなのかもしれませんが、今時期耳鼻科に行くと…

「耳抜き」で「頭痛」が楽になる??

やりたいことも、書きたいことも沢山あるのに体が追いついてこない今日この頃です。 なのでツイッターなるものにメモ書きをするようにしました。 やりたいこと・温泉行きたい・旭山動物園行きたい・スターウォーズを映画館で見たい・天下一品食べたい・ポカ…

私は古いスマホ

ここ最近、起き上がれなくて横なって。 しかも日によっては眠り姫。 そんな眠り姫の日が続いた後は、「あれ?今日何かすっごく元気!」(自分比)って日がやってくる。 しかし、そんな翌日はグロッキー。動けなくて、また眠り姫モード突入。 そして眠り姫モ…

動いた翌日はグロッキー

昨日1ヶ月ぶりに外界へ触れた刺激が強かったせいか、本日はグロッキーなマルザルです。寝たきりだったせいで筋肉も落ちているだろう、かなり。 足が筋肉痛になりそうな違和感。しかも翌日にくるのではなく2日後とかにくる筋肉痛。 うまく動かせない左足は、…

34日ぶりの外界へ

お外に出たい( ゚д゚)!ってなってたので、ようやく本日お家の外に出ることができました!! 久しぶり、お外さん!!お待たせ!(°▽°) 34日ぶりの外出はちょっと緊張しました。 階段を降りるのも34日ぶり。降り方がたどたどしかったです。 ブラッドパッチから1…

起きれる日と眠り姫

また久しぶりに午前中に起きれた本日。 ごはんも食べたのに、まだ14時(^-^) 1日が長いです。 波 体調の波が毎日激しく、眠り姫の日はひたすら眠っており気がつくと外は真っ暗。 時計を見ると19時、、、( ゚д゚) さすがに起きないと!と思い布団から何とか出る…

入院3日目〜検査・診断〜

12月13日のこと。 前日にRIシンチ検査を行い、当日は24時間後の撮影を残すのみであった。 起床 朝食も水分も制限がなかったため6時の起床から水分補給を徹底した。前日に点滴を入れてもらったおかげか、だいぶ楽になった。 看護師さんの回診のタイミングが分…

【BP後1ヶ月】外出解禁になるも叶わず

ようやく今日でブラッドパッチ(BP)してから1ヶ月が経ちました。原因不明の体調不良で悩みようやくたどり着いたのが脳脊髄液減少症でした。 現在体調に問題ない方も脳脊髄液減少症というワードだけ覚えて帰ってください(°▽°) 主治医さんからの事前情報 ブラ…

西郷さんとの出会い

お題「今年やりたいこと」 年頭に書いた今年の抱負。「仕事していた時にできていなかった自分の世界を探す!」 これはいきなり見つかる訳でもないし、見つけようとして見つかるものではないですよね。色んなことに興味を持って見聞し学び、その先に結果とし…

朝に目覚めた日

久しぶりに8時半に起きた今日( ゚д゚)!ここ最近19時にようやく起きれる日々が続いていたから、、、自分が逆にビックリ!目覚めたら、外が既に暗い。— maru-zaru (@maru_zaru) 2018年1月9日 ここ数日の目標にしていた「相棒と一緒に朝コーヒー飲む!」をようや…