また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で継続困難になり離職、現在ほぼ寝たきり生活中。脳脊髄液減少症でブラッドパッチ1回。HANSに症状が似てるということでBスポット療養をしてみている。症状・通院・その他の記録。

2018年10月現在の状態

現状をまとめてみようと思います。 現在の体調 激しい倦怠感 少し動くだけでインフルエンザの様な怠さがやってきます。なので、少し動いては横になりを繰り返さないといけません。 連続歩行困難 数歩であれば何とか前進できるのですが、連続すると足が上がら…

病院に行くことの大変さ

病院にすら行けない自分に(´・ω・`)ショボンとなってしまう。病院って体調悪いから行くものだと思ってたのに、この症状になってから「体調良くないと病院に行けない」事を知った。 いっけん矛盾してるようで、矛盾してない。この不思議さ。 病院に行くには、、…

30代の終活

ネット世界にいると普段交流できない方と交流できたり、普段の生活では知ることが出来ないであろう様々な人の考え想いに触れることができる。 もちろん、良いこともあるし悪いこともある。心が温まることもあるし、無駄に傷つけられることもある。そして、考…

地震後6日

2018年9月6日朝3時に起きた地震で直後に停電。我が家は震度5弱の地域で、軽い棚が倒れたりミニカーが暴走してたり、冷蔵庫が開いて中から相棒のお弁当が飛び出し床にぶちまけられたくらいで済みました。今のところ家も傾いていなく、道路も壊れてはいません…

停電から復旧~喜んでばかりもいられない

地震発声直後から停電して約42時間、外から「やっほーい」という男の人の声が聞こえて『もしや?!?』と思い外を覗いてみたら街灯がついてるではありませんか!! 急いでブレーカーをあげてもらい、無事電気復旧。電気復旧と共に携帯の電波も復活!通信が戻…

地震から約32時間経過

2018年9月7日11時。 いまだに停電中。昨夜窓の外では電気がついてるような明かりの家もあったから、近くまでは来てるのかな?順番にくるのか、それともこの通りに問題あって来ないのか。気長に待つことを考えよう。復旧作業にあたってくれている方、本当にあ…

やりたいこと。欲望は今の方があるのかもしれない。

むしょうにしたい事ってありますか?それは現実的なものから、非現実的なものまであるでしょう。わたしは本が読みたいんです。文字が縦に並んでて、絵はないやつです。読み進めていくうちに情景が頭に浮かんできて、まるで自分がその世界を旅してるかのよう…

動けなくなって丸1年経つということだね。

8月も今日で終わりか。布団にめり込んでるだけなのに、なんだかあっという間に感じる。もうプレミアムフライデーとは何かすら分からなくなってきたけど、働いていない者には程遠い存在であるのは間違いない。 ふと気がつくと、2017年9月に咽頭炎になってから…

シャボン玉石けんを使ってみて手放せなくなった

我が家は年中洗濯物は部屋干し。だから洗剤も部屋干し用を使っていた。 それでも乾くまで時間がかかってしまった時などは「生乾き臭」がして再度洗わなければならないという面倒くさい状態だった。 その時ふと見たTwitterでの、シャボン玉石けん広告に影響さ…

身体の連続稼働時間

フルタイム仕事復帰するには少なくとも10時間以上連続稼働できないといけないのに、休み休みでも2時間も稼働できないことが分かった。2時間はちょっと見栄はったわ。 休み休み1時間くらいかも、、、 しかも大したことはできてない。隣の部屋と往復するくらい…

メディキュット(着圧タイツ)を使いはじめてみた。

メディキュットを昨日(2018.07.04)から使い始めてみた。妹の勧めもあったから。横になっている時間が多いから寝ながら着けるやつにしてみた。忘れぬうちに記録しておこう。寝ながらメディキュット スーパークール フルレッグ M 着圧 加圧 靴下 スリム 美脚ケ…

やる気だけではどうにもできないこともある

色々書きたいことはあるんだけれど、気力体力がもたない あれを書きたいという話はあっても、言葉が出てこない。やる気はあっても、身体がついてこない。 脳脊髄液減少症のブログを当初探していた時に、全く見つからなかったのはこれが原因の1つなんだろうな…

相談してよかった。少し前進した日。

耳鼻科で色々相談して少し前進できた日だった。耳鼻科で相談してみたら難なく点滴してもらえました!!点滴は初回とRIシンチ後しかしてなかったので前進です。それもこれも、ここでみなさまが点滴してる姿を見ていたことと、おそらさん(@osora322 )のアド…

進撃の巨人 ガチャをやってみた

ガチャガチャ?ガチャポン?呼び方がどれなのか分からないけど、好きで見つけたら何があるかチェックしちゃう。 昨日外界に連れ出して貰った時、トイレ待ちしてたら見つけたんだ。 進撃の巨人のガチャ発見!リヴァイ兵長欲しいなーって見上げていた♿。さすが…

マウスピースの洗浄剤を低コストで楽に収納

顎関節症などの対策で使用するマウスピース。使わない時は水につけて置かなければならない。そして口に入れる物だから清潔に保ちたい。 皆さんはどうやって洗浄しているのだろうか? わたしは歯科主治医に「~で洗ってる人もいるよ」との言葉よりずっとそれ…

我慢している訳じゃなくて、本気で暑いと思ってないから気をつけろ!

『この部屋暑い!!《゚Д゚》』仕事から帰宅した相棒にたまに言われる言葉。本人(わたし)としては「そうかなー?」と思いながらも扇風機をまわす。 わたしは現在1人で外出できない状態だから、基本的に家の中がわたしの世界。相棒が休みの日(週1~2)に体調が良…

何故か感じる違和感には理由があったりなかったり

「死にたい」と言う人に対して「死んじゃダメだよ」って答えることに抵抗があった。 でも何故そう感じるのかが分からなかった。一般的には『偽善だからじゃない?』って言う人もいるだろうけど、偽善なんて他人が評価するモノサシではないと思ってるからこれ…

上を向いて歩こうって言うけど、何だか少しだけ意味が分かったかもしれない。

雲ひとつない青空、おはよう。 雲ない=放射冷却で寒いってイメージがあるけど、あれは冬の話か。ここにもようやく夏がやってきた。 とても短い夏、あっという間に冬がくる。だから夏を楽しまなくっちゃ!って思えてきた。 幸か不幸か、、、 働いてた時は好…

耳痛にロキソニンが効かなくなってきた。

毎日更新しようと思ってたのに7月が終わる。何もしてないのに月日は過ぎる。昨日は耳痛で悶絶。場所は毎度同じ。#耳甲介腔 っていうらしい!わたしの耳の痛いところ。説明する時大変だったから名称分かると便利。https://t.co/18nchrziDR— まるざる (@maru_z…

たかが生理痛?かなりの激闘だよ、体験してみる?

痛みって本人しか分からないから、なかなか周りが理解し難い問題。 自分の経験したことある痛みしか知らないもんね。 そんな痛みの1つが生理痛。生理痛は男性は理解し辛く、しかも同じ女性でも軽い方には理解されない。 そう言うわたしも、当初は生理痛なん…

知らなくていい事もあるけれど、知らなかったで済まされないこともある

2年くらい前に柔軟剤で洗った洋服やタオル。放置していたのに消えない香り。放置していた部屋は、部屋中香りで充満。この香り成分どうなってるんだ?と疑問すら出てきた。 持ち帰ってきて無香料洗剤で洗っても匂いとれず。匂いだけではなく、柔らかさも取れ…

器と洗濯機は大きいに越したことはない

湿度90%が続き、洗濯物をようやく4日目で取り込めた。厚手のタオルはまだ怪しいので干したまま。 それでも洗濯物は出てくる。でも干す場所もなくなったし、洗えずにいた。ようやく今日洗濯機回せてスッキリ。洗濯機回ってるのを見ているのがわたしの気分転換…

脳脊髄液減少症とHANSって遠いようで近い?

週1の耳鼻科の日。総合病院の血液検査を主治医に見せた。ついでに『詐病と言われてしまいましたT_T』と愚痴ってしまった。「そんな言い方ないよね」と主治医は言ってくれてごもっともと思った。その医師の言いたいことは分からなくもないけど、その言葉をあ…

慢性疲労外来に電話してみた

ひょんなきっかけで、秋田の慢性疲労外来がある病院に電話をかけることになった。 折角の機会だったから予約方法など気になることを聞いてみた。 予約の流れ まず病院に電話する 電話で問診があり、慢性疲労が疑われれば予約がとれる 予約日を決める 専門外…

現状を理解するには書き出すのが1番

眠れないことに悩んだ時もありました。連続でも2時間しか寝れなくて困っていた時もありました。 ブラットパッチの後は1ヶ月くらい眠剤に頼ってました。 ここ最近の状況 でも今は何故かとってもよく眠れます。 むしろ疲れてしまい泥のように眠る状態。 ん?特…

ズンズンするのは頭痛じゃなく、音楽だけにしてほしいもの

ブラッドパッチしてから体調は低空ながらも回復をみせてきて 週一で続けている上咽頭処置も効果あったのか起立性頭痛は改善しました。 よし、これから復活に向けて、、、と思っていましたが、気合いだけではどうにもならないみたいです。 6月18日(日) 夜から…

2018.06血液検査

何も出ないとは思いますがと言われた血液検査は、診療明細によると以下のもののようだ。 記録の為に残しておこう。 2018.06血液検査 ・末梢血液一般検査 ・末梢血液像(自動機械法) ●血液化学検査 ・中性脂肪 ・HDL-コレステロール ・LDL-コレステロール ・総蛋白 ・…

最近の体調

現状を整理してみることにした。 1.困ってること ①うまく歩けない ②すぐに疲れる(連続して動いたり時間がたったり=夕方頃) 2.症状 ①足の痛み 【左】 ・股関節内外側 ・膝上内側 ・膝 ②動きにくい 【左】 ・足首から下 ・腕が肩より上に上がらない(朝は動…

世の中知らないことだらけではないのかしら?

人間も社会も環境も地球も宇宙もその他も日々変わり続けていて、むしろ変わらないことがないと思う。毎日の平穏な変わらぬ日常に幸せを感じるけれど、その中でも少しずつは変化している。その変化の中を頑なに杭を打って留まろうとしたところで、何かあるの…

椅子があるだけで生活の質が向上した気がする

足の脱力のせいなのか、股関節の痛みのせいなのか床に座るのがキツくなってきたマルザルです。 近況はですね。。。 もう連続歩行はできなくなっているので、外出はほぼ車椅子。家は狭いので数歩で目的地にたどり着けるので、何とかまだ自力で動いています。…