また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で継続困難になり離職、現在ほぼ寝たきり生活中。脳脊髄液減少症でブラッドパッチ1回。HANSに症状が似てるということでBスポット療養をしてみている。症状・通院・その他の記録。

オチリとの戦い。

オチリが痛いのです。ここ数日。今まではオチリ痛くなかったのですが、ヤツが本性をあらわしはじめたのでしょう。


そう、わたしには「大層立派なもの」がいらっしゃるようなので本領発揮でしょうか。


トリプタノール10を1日0.75錠でもダメなのでしょうか。わたしのオチリには、、、。オチリ薬もなくなったので、そろそろ行かねばなりません消化器内科に。


前回行った時は「症状なかったら特に通院もお薬も必要ありません。」と言われたので気楽に考えていました。
【出血】【痛み】があるのでこれは症状ってことですよね、、、。はぁ、、、。収入がないので、最低限の通院に留めたいのですが市販薬も安くはないので病院で処方してもらうことにします。


そして痛みは横になってたら楽なのですが、重力に垂直になったらもう痛いんです。まぁ、基本的に布団待機なのですがたまに起き上がれる時くらいは座っていたいじゃありませんか!!


やはりあれですか?ドーナツ型のクッション買わないとダメですか?対策調べようとしてもうまく検索引っかかってこないのであります。


「暖める」「食事に気をつける」「便秘にならないようにする」「朝食をとる」
とかは出てくるのですが暖める以外は現時点のわたしには無謀なことでして、、、。


「食事に気をつける」は、できる限り食べる。
「便秘になるないようにする」は、酸化マグネシウムを飲む。
「朝食をとる」は、起き上がれたらまず食事をとる。


ということに変換してやっています。



痔主って辛いですね。


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病気療養の最大の悩み

病気療養で働けない時の最大の悩みは身体の事以上に「お金」。


【働けない】から休んでいます。だから節約生活など労力使うことすらできないのです。


しかし引き落としは待ってはくれません。蓄えが尽きたら、そこで終了です。元々精神的に何ともなくても、お金の事を考えると眠れなくなってきます。そうです。日本語として間違っているのは百も承知、後天的に(最初からじゃないという意味で)精神的にダメージをおってきます。


ああ、楽になりたいですね。


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トリプタノール10との攻防④

トリプタノール10を1日1回0.5~1.0錠飲み始めて約3ヶ月が経ちました。
脳脊髄液減少症の激しい倦怠感を改善する目的です。

トリプタノールの問題点

トリプタノールの副作用は便秘。これは人によって出たり出なかったりするので1錠飲んでも何ともない人もいます。しかし、わたしにはかなり影響が出ました。わたしは元々、ユルユルタイプだったので大丈夫かと思いきや甘かったです。




トリプタノールを飲む
↓↓↓
排便リズム狂う
↓↓↓
オチリから血が出る(ノД`)
↓↓↓
オチリ痛くなる
↓↓↓
トリプタノールを飲む
↓↓↓
お腹痛い
↓↓↓
オチリから血が出る
↓↓↓
・・・。


無限ループに入ってる気がします。
もちろん、副作用対策として酸化マグネシウムを飲んでいます。最初の処方は1日2回でした。しかしオチリから血が出るので酸化マグネシウムを1日3錠に増やして、トリプタノールは1日1錠で様子をみることに。


それでもオチリからの、、、が改善されないのでトリプタノールの量を減らしました。

現状

この分量で様子をみています。


補足

オチリから血が出るというのは色々あるとは思いますが、ペーパーにつく程度では無いのです。「あれ?生理きた?」と間違える程です。。。

トリプタノールを飲み始める直前に消化器内科で念の為大腸内視鏡検査しているので、その時点では腸内に異常はないことは分かっています。
「かなりご立派なものをお持ちですね(๑ ́ᄇ`๑)」と消化器内科主治医から言われたので、素晴らしい痔主様なのだと思われます(・∀・)


ご立派な痔主様がトリプタノールを常用する場合は、量の見極めに時間がかかるかもしれません。まだまだ続きそうです。



※お尻から血が出る場合は勝手に自己判断しないで、きちんと専門医に観てもらってください。




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忘れないように考える日

3月11日。366種類ある日付のうちの、たった1種類に過ぎないのに「あぁ、あれから8年なのか」と感じてしまう特殊な日です。

でもこうやって感じれるという人は、この日に何らかのダメージをおった人であるということでもあります。


言い方は悪いのですが終戦記念日など実際に経験してない日は、学校で学んだなぁくらいに思ってしまいます。つまり当事者ではなかったから歴史的な日に留まってしまっています。しかし当事者にとっては何十年経っても癒えるものではないことには変わりありません。


今日3月11日も、何十年も経てばこのようになってしまうのでしょうか。


戦争と震災は真逆の存在ではあるので比べる方がおかしいのは百も承知です。でも癒えぬ傷であることには変わりありません。

あの日

8年前、わたしは東北にいました。日本海側にいたので津波の被害はありませんでした。それでもあの瞬間は今でも映像として脳内を流れます。震度6弱。経験した事のない揺れは何かに掴まっていないと転がっていきそうな程でした。


停電もしており職場では帰宅命令が出ました。しかし信号は止まっているので、普段なら車で30分の帰路も2時間以上かかりました。当時の家はどうしても踏切を越えないと行けないのですが、停電により踏切は閉まったままでした。決して大きな踏切ではなく、車同士がすれ違うのがやっとな幅。わたしの前には2~3台立ち往生してました。呆然とハンドルを握ったまま他のルートを考えましたが、踏切なくして帰れません。


ただでさえ非日常な事の連続、そして2時間以上の渋滞を運転してきた後なので脳みそは停止寸前。どうしよう、、、と真っ白になっていたら前の車が動き出したではありませんか!!


驚きながらも進んでいくと、踏切のバーを数人で上げてくれてるではありませんか!!おそらく近所の方が自発的に行動してくださったのでしょう。あの時は後ろも車が溜まっているし、とりあえず先に進まねばという気持ちでお礼をする事もできませんでした。


あの方々も大変な中、見ず知らずの他人の為に行動が出来るということは冷静に考えると凄いことです。当時のわたしは混乱し、かつ幼かったせいもあり、その凄さを感じ取る余裕はありませんでした。


8年間このことを書いた事もありませんでした。この場をお借りして「ありがとうございました」。


教訓も

あの時は8年後にこんな生活をしているなんて想像もつきませんでした。でも生きてさえいたら未来はある、、、これは震災を通して学んだことです。


どんなに健康体でもお金持ちでも幸せの絶頂でも権力のある人でも、1秒後に自分が生きている保証がある人はいません。ここはみな平等なのです。



自分が気付かぬうちに死んでしまう事だってあるでしょう。だから今「生きてる意味はあるのか?」という身体の状態ではあっても、このことを思い出すようにしています。自然災害や戦争が起これば生きたくても、、、。



亡くなられた方のご冥福をお祈りします。そしてまだ行方不明の方が一刻も早く見つかりますように。そして避難を続けられている方が穏やかに過ごせますように。


今のわたしには出来る事は限られていますが、わたしに出来る事をもがきながらやっていきます。



2018.3.11

年が明けてもヤツとの駆け引き

やはりまた出ましたよ。オチリから血(ノД`)


ヤツとの攻防は2018年末から

昨年末突如としてやってきた下血。まぁ痔なんだろうけど、勝手に判断も良くないから消化器内科行ってみて、、、初めての大腸内視鏡検査もしました。


結果は内痔核からの出血だろうから、調子悪くなければ病院に来る必要はない。との話でした。この時貰ってた軟膏をつけてたら出なくなったので、そのまま経過観察という名の放置。それでいいって言われたからです(๑ ́ᄇ`๑)


(大腸ガンじゃないって分かっただけで良かったのであります)


だけども、、、

忘れた頃にヤツはやってくる

大腸内視鏡検査後から始まったトリプタノール10。このトリプタノールの副作用は便秘。処方は脳神経外科より。


経験者はお分かりですね?そう、痔で出血させないためには、便通をコントロールしないといけないのです。



それなのに、、、そう、、、トリプタノールの自分に適した量を見つけるまで便通が乱れるのです。酸化マグネシウムを併用して、便秘で苦しまないギリギリの最大量見つけないといけないのです。

1日0.5錠からはじめて、1.0錠になった時にヤツはやってきました。「あぁ(ノД`)」

自己判断で調節していいとの話だったので、0.75錠にしてみたり0.5錠にしてみたりしました。0.5錠だと酸化マグネシウムあれば、難なくクリアできるのですが、そこからが難儀でして。


脳神経外科通院日に「下血するので少なくしました」と主治医に相談すると、酸化マグネシウムを増量して1日3錠にしてトリプタノールは1.0錠で継続に。。


それから2週間トリプタノールを1.0錠で飲んでましたが、ヤツが来ました。前回同様、やはり2週間続けるとヤツが出るのです。今更ですが、ヤツは下血の事ですよ。


難しいのです。コントロールが。

さて、どうするか

消化器内科で相談してみるのがいいのでしょうが、今は資金も底をついてるので安易には行けません。


そう、脳脊髄液減少症の最大の敵は「先立つもの」が枯渇するのです。


この話をすると話題がズレるので置いときますね。



ただでさえ子宮内膜症で失う血液多いのに、オチリからも出られちゃァ、、、(-_-)ウーム


鉄分とらなきゃですね。


酸化マグネシウムも増やすと腹痛&水様便になるし、最適な位置を見つけるのは至難の業なのでしょうか。


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検査前は「お尻から 血」「下血 放置」「下血 原因」とかで検索してた自分がいました。
そこには「痔」「大腸癌」「がん」などワードが出てくるので怯えていました。だって、わたしは排便時じゃないタイミングで血が出ていたのです。怖かったですよ。

そんな日もありました。心配するならば、病院に行きましょう。それで何ともなかったら、それで良しなんです。

1回目のブラッドパッチ当時のまとめ

2回目のブラッドパッチが濃厚になったので、ブラッドパッチ関連を再度見直してみることにしました。
今回は入院・RIシンチ検査はしませんが、まとめてのっけてみます。


脳脊髄液減少症は色々と厄介ですよね。



そもそもブラッドパッチとは、、、



RIシンチ検査













入院で便利だったもの




1日23時間臥床安静生活に便利なもの



1日23時間臥床安静生活




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起きれた日

ここ数日眠たくて眠たくて眠たくて震えるぐらいだったのに、今日は細切れ睡眠だったせいか朝から覚醒しました(・∇・)


覚醒したからといって、何か出来るわけではないんですがね(๑ ́ᄇ`๑)



起きれる日と、眠り姫な日。この違いは何なのか?分かるようになれば楽なのですがεε=(((((ノ・ω・)ノ


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