また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で悩むこと2年。脳脊髄液減少症でブラッドパッチを行い、安静という名の寝たきり生活を送っている。ここまでに至った流れや、離職に関する手続き、寝たきりアイテムなど日々のことを記す。

消えない喉の腫れ

ここ2ヶ月かな、、、喉の腫れや違和感が消えません。ただの風邪なら寝てれば治るとはず!と思っていたのですが、妹から「それは体力ある人ね」とツッコミが入ったので病院に行こうと思います。


なるほどね。


症状としては、

  • 舌の下になる所がシクシク痛い

舌下腺というのかな?

  • 喉が赤く水泡

スマホのライトで照らして喉を見ると真っ赤だね

  • 耳の下痛い

皮膚側も痛いし口の内側も痛い。
のぞいてみると、不規則なモコモコっと盛り上がってるな。そして赤黒くなってるところあり。

  • 下の歯茎の歯の生えてない所が白くなってる

マウスピース当たってるのかな?

たまに腫れてる

  • 耳の中痛い
  • 洗面台で洗面する時前屈みなると咳き込む

普段は咳しないんだけど、その時だけタンも絡む。

  • 安定の微熱
  • 鼻かみたい衝動はあっても、かんでも出てこない
  • 頭痛

普段は起立性頭痛なのに寝てても痛い


2017年10月に咽頭炎になってから一気に体調を崩し、それからずっと喉腫れてる。弱ってるだけならいいんだけど、また異なるやつではありませんように。

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入院の時、便利だったもの。あればよかったもの。

次に入院する際に悩まないように、今のうちに入院するとき必要な物・便利だったものをまとめてみようと思います。


持ち物はその病院によって指示が異なるので、病院の指示が優先されます。また、本人がどれくらい1人で動けるのか?や入院日数によっても異なります。マルザルの場合は、ほぼ寝たきり状態が前提になってます。


必要になる順番に書いてみました。

①筆記用具・文具

まず1番にくるのが筆記用具。入院のしおりには書いてはいません。入院すると書くものが多いです。

  • ボールペン(消えないやつ)
  • 印鑑
  • A4が入るファイル

マルザルの病院では初日、病棟のベッドに着いてから紙を渡され「書いておいてください」と言われました。渡されたのは紙だけ。ボールペンは持ってる前提なのね!と思いました。

また治療や検査など、最近では同意書が多いです。そこに氏名捺印を求められます。


また同意書は病院側でスキャナー読み込みしたら原本は返されます。入院の指示書やらなんやら紙で渡される事が多いので、入院前に渡された物を含めてファイルに入れてると便利です。
マルザルは、ズボラなので100均で書類ファイルのようなものを1つ買って使いました。

こんな感じのです。


医療保険の申請やら保険会社によっては入院中に先生に書いて貰わないといけない物もあるみたいなので印鑑持ってると楽です。
マルザルの医療保険は領収書添付するだけでよかったので手間がかかりませんでした。


②スリッパ

荷物の1番上のすぐ出せる所へ入れておくのがベスト!何より必須。
本当はカカトがある靴タイプのものが転倒事故防止の為に推奨されてます。
マルザルは100均で買ったスリッパにしました。


あと体験して分かったのは付き添いの人もスリッパや動きやすい着替えがないと辛いってことです。お見舞いレベルだったら問題ないのですが。
また付き添い人用の椅子はお尻痛くなります。ベッド横のスペースにもよりますが、キャンプで使うような折りたたみの椅子(背もたれあるやつ)を持参すると楽そうです。

こんなやつ。


③ベッドまわり・洗面道具

別に気にしない方はここの項目あまり重要ではないのかもしれませんが丸1日過ごす場所です。しかもあまり身動きとれない場合は、手の届く範囲にある程度のものを揃えていないと不便です。

  • タオル

枕に敷く用、シーツの上に敷く用、洗面用、お風呂用など、枚数は思ってたより必要でした。
2泊3日の入院で2枚フェイスタオルを持っていったのですが足りなくて後悔しました。

手術や治療により入浴が禁止されていたり、そもそも動けなかったり、動けたとしても入浴できる時間が限られていたりで何日もお風呂に入れないのが当然の状態。そしてシーツも何日もそのままなのでせめてタオルでしのぎます。


本人の性格にもよるかとは思いますが、マルザルの場合は寝たきりで動けないからこそ自分のまわりが臭くなると余計に気が滅入ってしまうので。



毎日家族が持ってきて追加してくれるなら最低限で良いんですけどね。だいたいそうはいかず。


次にマルザルが入院する時に考えているのは、

  • 枕用フェイスタオル3枚
  • シーツ用バスタオル2枚
  • 洗顔用フェイスタオル3枚(お風呂兼用)

入院予定日数により増えるかもしれませんが。洗濯さえできれば病室はカラッからに乾燥しているのえで、すぐに乾きます。あとは動けるかにかかってます。有料の洗濯機は置いてあるので。
家族が追加しないことを前提にしてます。何日かに1回洗濯する予定。(できるなら。)


言わずもがな。必須ですよね。

手やらテーブルやら何かと拭けて便利。

夏場に使ってた余りでも。お風呂入れない時に重宝。前回持って行く事を考えていなかったので、手を拭くウェットティッシュで体を拭きました( ゚д゚)

  • 水分補給道具

病院では湯のみを持ち物として書かれていましたのでマグカップは1つ持参。起き上がれる時間が長い人はマグカップだけで充分かもしれませんが、そうではない人は寝ながら飲める道具が重宝します。
衛生面と楽さから考えて100均でも売っているペットボトルに付けるストローキャップが重宝しました。ストローが備え付けのカップなどもありますが、ストローの中って洗いにくいし、カビ生えやすいのでストロー交換できるタイプ。換えのストローも常時。


あとは魔法瓶があると毎度給湯室にお湯を取りにいかなくても済むので便利。マルザルは上手く動けなかったので相棒🦑がいるうちにお湯を汲んできてもらってました。

  • 嗜好品

ふりかけ、お茶ティーバッグ、インスタントコーヒー、醤油など。
入院してると楽しみって食べたり飲んだりするくらいしかないから。食べもの飲み物制限されてないならあると便利。自販機は同じ階にない場合もありますし、高いし。

  • パジャマ・着替え・上着

病院着を借りれるなら借りた方が便利。慣れてるパジャマの方が良ければ持参。あとは下着。締め付けない緩いものがよいです。あとは金具のついてないもの。レントゲンなどの検査の度に外すのは面倒です。
また病院内は寒暖差があったりしますから、パジャマの上に羽織るものが必要です。

  • タオルケット

掛け布団はありますが、温度調節が難しいです。また慣れた匂いがあると安心します。あると便利。

  • カゴ

病棟で渡される体温計の指定場所に。またリップクリーム・目薬など細かいものを入れておくのに便利。必需ではないですが、枕元で探す手間が省けます。私はセリアで購入した折りたたみ式のものを。

  • 洗面道具

病院から洗面器が持ち物として指示されていましたので、持って行きました。しかし洗面器は家になかったので無印良品で買いました。
・洗面器
洗顔フォーム
・シャンプーなど
・歯ブラシセット
・保湿剤など

お風呂セットを持っていたものの、お風呂に入れず終わったので使いませんでした。

  • 時計

今時スマホで時間を見る人も多いでしょうが、スマホだと目がやられます。家で使ってる目覚ましなど小型のものがあれば便利。◯時に検査で呼びますねなど時間が決められてることもあるのに、病棟には時計がないorあってもベッドから見えない。
マルザルは腕時計を手すりに下げて使ってましたかが見にくかったです。

④その他

本やポータブルDVDプレーヤーなど体調に合う小道具はあると便利。マルザルの場合はフラットに寝てないといけなかったため起き上がれないのでやれることは限られます。何より前回はグロッキー過ぎて、暇と感じる暇もなく、、、。小道具は不要でした。

3ヶ月に1度入院する4歳の姪っ子はポータブルDVDプレーヤー・愛用タオルケット・可愛いヘアゴムやピンが必須だそうです。お好みのDVDを飽きない枚数持って。



次に入院する場合は編み物セットを持って行こうかと考えています。慣れれば寝ながらでもできるので。本当は読書が好きなのですが、まだ活字が頭に入ってこないので断念。


あとは便利だったヘアバンド洗顔の為に持ってたのですが、寝てる時やトイレ行く時、検査行く時などモシャモシャの髪を鎮めるのに楽でした。
ヘアピンやゴムだとレントゲンなどの時いちいち外さないといけませんが、マルザルの場合はヘアバンドはそのままで大丈夫言われたので重宝しました。


できれば軽量で荷物少なく行きたいと考えるのですが、実際ボストンバッグ1つになります。タオルケットがかさばってるのもありますが。お金💰を気にしない方や緊急な時は売店で揃えればいいのですが、金銭面のこともあるので前もって準備できる期間がある方はある程度装備していった方が出費は少ないです。


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【BP後】63日目〜置かれてる現状でもがいてみる〜

2017年12月14日にブラッドパッチ(BP)をしてから早いもので2ヶ月が経ったみたいです。

本来なら1ヶ月経ったくらいに来てと言われていた主治医さんへの診察。体調不良と相棒🦑の休みなど上手く噛み合わず、伸び伸びになってBP後53日目で予約して診察に行きました。

BP後、初の診察

予約制なので待つこともなく、待合室に人も居なく。受付してすぐに呼ばれました。

その後の調子を聞かれ「BP後5日間は絶好調に体調良かったけど、その後下降している」こと、「数時間は起きれる日もあるが寝てる日もある」ことなどを素直に伝えました。

するとやはり首にもBPした方が良さそうだなぁと主治医さんの見解。
2ヶ月前にやったBPは腰だけ2ヶ所やりました。

左足が動かないので、腰からの脊髄液漏れのせいかもしれないということで分かりやすく結果を見る為です。すると足は動くようにはなりましたので結果オーライです。

首にBPするとしたら前回BPしてから3ヶ月後になるので来月3月頃になります。
予定では来月中旬に診察へ行き、体調が変化なければ来月下旬に首へBPやろうか。という流れでした。


その時は「はい」と言ってしまったマルザル🐵。
しかし本当は首はやりたくない。むしろ、もうBPはやりたくないが本音。


腰から自分の血を入れられるだけで意識が飛びそうだったのに、首から入れるともっと凄そう。。やる前は刺すことに抵抗がありましたが、刺すのはさほど大したことはありませんでした。痛みも刺した瞬間だけの一時的なものだから。麻酔もしてるし。麻酔する針が痛いんだけどね。歯医者さんと同じ。


刺すよりも入れられてる方が感覚があり血圧が一気におかしくなり、脳みそ圧迫される感覚に。


通常入れるの血液の量だったら、そうはならないのかもしれませんがマルザルの場合は大きな男性並みの量を入れてくれたみたいで。余計に苦しかったのかも。(笑)


ちなみにマルザルは小柄な女の子(°▽°)


それに金銭問題も。マルザルの場合は脊髄液の漏れが画像に映らないので漏出症とは認められず保険適用外になるのでブラッドパッチは自己負担。
ブラッドパッチやるのに1回30万円かかります。


この症状のおかげで仕事辞めざるを得なくなり無職、もちろん収入ゼロ。
貯金は2年間の病院巡りと体調不良で底を尽き。生きているだかで赤字な生活です。


今は父にお金を出してもらって何とか生きています。


治る為にはブラッドパッチしか方法がないのかもしれない。しかし、ブラッドパッチやったからといって必ず治る訳ではない。30万円を社会生活復帰のための投資と捉えるか。


いくら寝たきりでも脳脊髄液減少症は病気として認められていないので、主治医さんも診断書を書くことができません。書いたとしたら主治医さんが訴えられてしまいます。

繰り返しになりますが画像で脊髄液の漏れが映る漏出症でないと病気として認められません。

マルザルはRIシンチで残存率10%でしたが、漏れが一切映らず。腰に針刺した後、グロッキーになり点滴してもらいようやく回復したので脳脊髄液減少症と言われました。


RIシンチは腰から針刺すから、そこから漏れて残存率下がるという人もいます。漏れてるなら漏れが映るんじゃない?って勝手に思ってしまいます。


まぁ診断基準などは素人1人がわーわー騒いでどうなることではないのですが。

今の体調

眠れず悩む日と、眠り続ける日が交互にやってきます。波があります。

●今日体調悪いなーって日は、19時とか21時くらいまで寝たきりで枕元に置いている麦茶を飲むくらいの動きです。相棒🦑が仕事から帰ってきて、何とか布団から抜け出しご飯を食べます。食事をとらないと治るものも治らなくなりますものね。そんな日は1日1食。そして0時くらいに布団に入り就寝。
眠れないモードの時は、痛みに耐えながら悶々と横になってるだけ。
眠り姫モードの時は、ひたすらひたすら眠ります。

●今日体調良いかもーって日は、相棒🦑が仕事の準備している8時や9時などに起き上がれます。それから軽い食事をして、でも途中で疲れてその場に横になったり起き上がったり。途中休憩は挟むものの、頭は比較的シャッキリしており何かしたい気分になります。

●中間の日は、昼過ぎに起き上がり途中昼寝を挟みながら起きています。


寝たきりで体力落ちてて継続して起きていられないのか、それとも起立性頭痛のせいで体調優れなくて起きてられないのかどっちか分からない日が多いです。まぁ混合たと思っています。


家事禁止と言われてはいますが、重い物を持たない程度の洗い物やゴミまとめなどをやって少しずつできる事を増やしています。


あとはここ2ヶ月以上口内炎が良くならないです。喉の水泡だけではなく、耳の下あたりの口腔内が赤黒い内出血みたいになってるところがあります。そしてそこが痛い。あとは歯茎の歯の生えてない奥歯の奥が白くなってます。あとはのど仏のあたりの首が痛い。耳痛い。耳下痛い。後頭部の凹んでるところ痛い。舌の下になってるところ、舌下腺というのかな、そこが痛い。


耳鼻科行こうか悩んでますが、1人では移動できないので相棒🦑の休みの日だけ。また耳鼻科は混むので2時間などの待ち時間を座って待つのが困難。そして、安易に耳鼻科行くとインフルエンザなどの余計なものをもらってくる。12月までは月1で耳鼻科行ってたけど改善ない。以上の4点により安静にしてるを選んでます。


歯茎が白いやつはかかりつけの歯科に行けと言われるのが目に見えてますから、とりあえず歯科を予約しました。歯科は元々大学病院なので予約制で待ち時間ゼロ。今回寝たきりになるにあたって、通院をすこし止めてもらってましたので再開することに。歯の噛み合わせがおかしいみたいで、寝るとにマウスピースをしているのですが、それがあたってる様子もなく。歯科の主治医さんに相談してみます。また口腔外科なので口の中も見てもらいます。


個人の病院より総合病院の方がバリアフリー化されてて、移動も楽ですしね。


今の具合悪さが、脳脊髄液減少症のせいなのか。この口内炎のやつなのか?こっちだったりして。謎。

手仕事修行をはじめた

寝たきりで働けなくなって1番痛感したのは、手に職がないと稼ぐのは苦労するということ。症状のせいで頭が上手くまわりません。たまに言葉が出てきません。本読むのが好きだったのに、活字が頭に入ってきません。そんな中新しく技能を取得するのは至難の技です。しかも資金もない為、初期費用をかけずにやれることだけです。


今は普通に働いてる皆さん。自分が5秒後に寝たきりになったとして、自力で収入を得ることができますか?すぐに思いつく方は問題ないと思いますが、全く思いつかない人も多いと思います。


寝たきりになってからでは遅いです。働けてた時は、何を始めるにも遅いことはない!とずっと思ってはいたのですができるだけ早く行動するに越したことはありません。今だから思える事。


手に職つけて悪いことなんてありませんものね???


そんなことに嘆いても仕方がないので、今から手仕事を修行します。だって自力で収入を得ないと生きれないもの。何の補助も対象にならないから。移動手段に車椅子が必要でも自己負担で用意しないといけませんし。何割負担で借りれますみたいな制度も対象外σ^_^;


かといって手が上手く動かないのでリハビリも兼ねて手芸からスタート。元々自分で作った作品を販売できるようになりたい!というザックリとした夢をずっと持っていたマルザル。しかし、仕事が忙しいという事を言い訳に全く着手しておらず何が作れる訳でもありませんでした。

今は体の自由も収入もありませんが、働けてた時になかった時間があります。


編み物とニードルフェルトを修行します。人より倍以上の時間はかかりますが、やってみます。

情報収集

知らないということが1番損することですよね。だから継続して、病気のこと、収入を稼ぐ方法、福祉のこと情報収集を継続しておこないます。知らないことばかりです。


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編み物はじめました。

来月予定されている2回目のブラッドパッチをやりたくないため、動けるときにはリハビリしようと心に決めたマルザルです。


まぁ、ダメな時はダメでお布団と友達になるだけです(°▽°)


そんなリハビリの1つ目は、編み物をはじめてみました。


中学生の頃マフラーを編んだことはありますが、図面を見て立体的なのを作るのは未経験。
むしろ図面が読めない(^-^)


だから今回は脳みそのリハビリも含めて本を見てやってみることにしました。


頭がうまく回らないから、一段編むだけで何時間かかったことか(°▽°)


とりあえず靴下を作ってみたいと思います。
今回は梅村マルティナさんの本にしました!

しあわせを編む魔法の毛糸

しあわせを編む魔法の毛糸

最近は全て電子書籍にしているので、今回も電子書籍に。


編み図を拡大して見れるので電子書籍いい!反面、2ヶ所を見直したりするには紙の本が見やすい。ということが分かりました。


どっちも良いところと使いにくいところがあるものです。




さて、作品はいつできあがることでしょう。


将来の目標は、自分で作ったものを販売できるようになる!です。ながーい道のりですが、手仕事を身につけようと思います。


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頭が重い日

体調は一進一退で。更新から離れていました。


起きれる日は絶好調に起き上がれているのですが、ダメな日は夕方までお布団とお友達。


体が重たいですね。


目の下や耳の奥、鼻の奥、喉が痛いので鼻の調子が悪いだけなのかもしれませんが、今時期耳鼻科に行くと余計なインフルエンザなどを確実にもらってきそうなので行くのを辞めました。


やりたいことや、やろうとしてることは増えていってます。


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「耳抜き」で「頭痛」が楽になる??

やりたいことも、書きたいことも沢山あるのに体が追いついてこない今日この頃です。
なのでツイッターなるものにメモ書きをするようにしました。



そんな中1つ気がついたことがあったので記録しようと思います。

耳抜きすると頭痛楽になるんじゃない?問題

頭痛くて横になっていた数日前にきっかけはありました。たまたま唾を飲み込むと耳の奥がプチっとなりました。
以前も軽くプチっというときはあったのですが音量はさほど大きくありませんでした。当時耳鼻科で診てもらっても異常なしと。


今回はプチっの音がとても大きく自分でビックリしたくらいです。
何回か飲み込むとその度にプチプチ音がします。


プチっ?プチプチ?パチっ?パキッ?擬音は難しいものです。


この唾を飲み込んでプチっと言わせるものを耳抜きっていうんですね!
単語は知っていましたが、動作と一致していませんでした。1つ賢くなりました。



そんな耳抜きを繰り返ししていると次第にプチプチいわなくなりました。そしたら何ということでしょう!①


鼻の奥が通ったかのように鼻呼吸がラクに!


それほど鼻詰まってる自覚なかったのですが、、、


鼻の奥っていうか、目の下っていうかが開通したような感覚です。



すると何ということでしょう!②
頭の痛みが軽くなったではありませんか!


ここ最近、起立性頭痛だけではなく、横になってても頭痛いのに悩まされていました。
この横になってるのに頭痛の対策の1つを見つけてしまったかもしれません。


脳脊髄液減少症なら起き上がってると脊髄液が重力で下がるので起立性頭痛があります。横になり水分補給すると楽になります。


マルザル🐤は素人なので医学的知識ないため因果関係は分かりませんが、今後もマルザル実験を続けてみます。


低気圧やら風邪やら鼻水やら扁桃腺腫れたり、体中痛かったり、体ビクッと勝手に動いたり、眠すぎたり寝れなかったり、同じく飲んでてもトイレ近い時と出ない時とあったり、、、何の関係かわからない体調不良。人間の体は単純な構造ではない為、因果関係を見つけるのも一苦労なものなんですね。

ネットで調べた時に参考にした記事

低気圧などの気圧の変化と体調不良が書かれていたブログ↓


頭痛と鼻水の関係↓



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私は古いスマホ

ここ最近、起き上がれなくて横なって。
しかも日によっては眠り姫。


そんな眠り姫の日が続いた後は、「あれ?今日何かすっごく元気!」(自分比)って日がやってくる。


しかし、そんな翌日はグロッキー。動けなくて、また眠り姫モード突入。


そして眠り姫モードが終了したら、また元気チャンス突入。


元気チャンスは1日続く日もあれば、数時間で終わる時もある。



そしてまたグロッキーモード眠り姫モードへ移行。



そんな繰り返しの1カ月を自分で見ていて思った。



わたしは古いスマホか?!って。

古いスマホって

買ったばかりの時は電池持ちも良く、充電なんか気にしないで使えていた。しかし、いつのころからか電池持ちが悪くなる。それは使用頻度や充電の仕方とかにもより全部が一律で持ちが悪くなる訳ではない。


大抵の人はそこで機種を買い換えて一件落着。しかしそのまま使おうとすると、ひと昔前のスマホなら直ぐに電池が切れて勝手にシャットダウン。長いこと充電して、ようやく数時間使えるようになる。そしてまたシャットダウン。


それでも使い続けると、単独で起動できる時間はどんどん短くなり充電しながらでないと起動できなくなる。


スマホの機種=体
●充電=寝る
●起動=起きてる、目覚めている


と、置き換えるとマルザル🐤そのもの。
今は充電しながらなら起動できる=寝ながらなら目覚めていられる状態。



スマホだったら電池交換すれば、新品同様とまではいかなくても回復はする。



マルザルも電池交換できますか?交換すればまた動ける気がするよね。この理屈だと、、、


●OS=脳


だとすれば、OSの古さはどうしようもないだろうから旧バージョンのまま電池交換だけ。さすがに新商品には敵わないけど、電池が劣化した状態よりはマシだろう。



あ、そうだ。先に「ひと昔前のスマホなら」と書いたけど、今のiPhoneは電池残量減っても勝手にシャットダウンすることなくなったよね。これはすごく助かっている。
これが世間を賑わせたappleの騒動なんだろうけど、わたしは素晴らしい調整だと思った。
歴代iPhoneを使っているけど、以前は40%も電池残量表示あっても勝手にシャットダウンなんて普通だったもんね。
今は電池残量一桁になっても起動してるもんね。



このシステムを開発したのはとても凄いことなはずなのに、結果的に批判的な目で明るみに出たのは何か悲しいことだな。
と、勝手に思っていた。(個人的な感想です)



こんなに使いやすくて機能もパソコンのように豊富な機械がパソコンと同じ値段で買えるように価格設定してくれてるなんて良心的なこと。
普通は本体が小さくなればなるほど、作るのも大変だからパソコンより価格が高くなってもいいはずなのに。



確かに安い買い物ではないけど、それを0円にしろってのもおかしな話だよな、、、って再び勝手に思った。



メーカーだって頑張って作ってるのにね。
高額な金額を払う価値があるものなのにね。
自分が頑張って作ったものを0円でよこせ!って言われたら悲しいよね。ボランティアじゃないんだから。


また話が逸れた、、、。


そんなこんなで

マルザルの電池が摩耗しているよう。
これは充電し続ければ回復するのか医者でもわからない。


電池から汁が漏れていたみたいだから、汁の漏れを少なくするブラッドパッチという事を1度やった。


ブラッドパッチは、自分の血でカサブタを作るメカニズムで栓をするというだけだから、力んだり無理して動けばもちろんカサブタはすぐに外れてしまう。

だから今は寝たきり充電中。




これで良くなる!という完全な解決策の見つかっていない病。しかし、別に最近の病という訳ではない。知られていなかっただけ。


精神疾患や、怠け病と言われていたものの一部も脳脊髄液減少症であったであろう。


おそらく昔の人で同じ症状の方は寝たきりになって祟りじゃ!とか言われていたんだろうな。


もっと昔の人なら、食物連鎖・弱肉強食の世界で生き続けることすら出来なかったであろう。


それに比べれば、何も出来ないタダ飯食いなのに生きている自分。自然の摂理には反しているのかな。などと考えたりもする。



マルザル🐤が生きている間に解決策が見つかる病だとは思っていない。だから、充電しながらでも自立できる手段を構築しないといけない。



またあくまで個人的な気持ちで気分を害したらごめんなさい。
健康だった時は、生活保護に違和感を感じていた。
なんで働かなくてもお金もらえて、そのお金でパチンコ行ったりする人もいるの?って。(そうじゃない人もいることは分かっている)


昔の職場。休みも少なく長時間働いていた時に起こったこと。当時ある会社の正社員であったマルザル🐤より、生活保護の人の方が貰える金額が多かったことに驚愕した。その人が特殊だったのかもしれないけど。それよりブラック企業すぎたのかもしれないけど!ワタシは何故ここまで働いているのか?と考えちゃったよね。



※その職場は、AZOOR(アズール)という視野が欠ける病を発症したことにより退職した。マルザル🐤が退職した後、その会社は親分会社が代わりホワイト企業に近くなったと同期が言っていた。


でも生活保護受ける方にも理由はある。働けない理由もあるのだろうけど、だからってお金を渡して終わりってのがおかしな話じゃないのかな?それがずっと抱いていた違和感だと寝たきりになって気がついた。


最終的に渡す金額は同じでも、自分で生活できるように自立を推進するのが福祉なんじゃないのかなって素人が勝手に思った。まぁ、渡すだけの方が楽なのは確か。
でもね、こればっかりは本人個人だけではどうにもならないもん。会社に採用してもらえないと給与もらえないけど、一般的な会社で寝たきりの一般人を雇ってくれるような所など、、、。かと言って自営する程の体力も資金も機動力もない。



寝たきりなのに税金徴収されるんだもん。だったらねぇって思ってしまう。


他力本願と言われるだろうけど、それでしか生きれない人がいる。だからそんな人でも自立できるようになるためにはどうしたらよいのだろうか?


マルザル🐤に出来ることって何なんだろう?
やれることを見つけてやりたい。
でも何かまだ分からないから、とりあえずブログでも初めてみた。
寝たきりで誰とも話すこともないから、自己表現の力が衰えていくのが怖かったから。また、今、寝たきりでも出来るのがスマホでの文字入力くらいしか見つからなかったから。


そして、自分で情報収集。そして、こんな奴もいるってことを微力ながら発信。



きちんと労働していた時よりも社会について考えるようになった。でも脳みそも上手く働かないから、ベッドの上でタワゴトを綴っている。



もう既にiPhone7の電池残量が29%なった。充電しようっと。



とりあえず目覚めている時はもがいてみる。
寝たきりであることを悩んでもどうしようもないもんね。この状況で出来ることを模索する。



世界中の介護されてる人、介護している人で生きにくさを感じている人を少しでも少なくしたい。
そんな笑われそうな事を素直に言ってみる。


素人の戯言だろうね。


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