また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で悩むこと2年。脳脊髄液減少症でブラッドパッチを行い、安静という名の寝たきり生活を送っている。ここまでに至った流れや、離職に関する手続き、寝たきりアイテムなど日々のことを記す。

離職して保険証がない場合、病院での負担金や返金方法をまとめてみた。

離職や転職すると、保険証が手元にない期間ってありますよね。その時に医療機関にかかる場合の事を自分の経験でまとめてみました。

保険証がなくなった理由

わたしは病気の為に離職しました。離職すると当然離職日に保険証を返却しますよね。その時点から保険証なし子になる訳です。離職直後に入院も控えていたのですが、どうしようもありません。


離職した後、保険証を手にするには離職票が必要になるのですがわたしの場合は離職票が届いたのが離職翌月の中旬だったのでほぼ2ヶ月保険証がない状態でした。離職した日と、給料の締め日の兼ね合いでもう少し上手く辞めていればもっと早かったのでしょうが病気で辞める場合は考えてる余裕なんてありません。そんな余裕あれば、辞めてません。



そんなこんなで2ヶ月保険証はないものの、病院には行かねばならなかったことの記録です。覚書みたいなものです。


病院に行く際の流れ

まずは病院(薬局)で診察券(処方箋)を出す際または初診(はじめての)受付する際に、「保険証がまだ届かない」旨を一緒に伝えます。


わたしの場合、離職票が届かないことには保険証の申請すらできなかったのですが離職票が届き次第申請すれば離職日翌日から遡って保険証が適応になると確認とれていたので、この言い回しにしました。



保険証が手元にない事を受付に伝えると病院によって何パターンか異なる言われ方をします。

  1. 「保険証ないと本日は10割負担になります」
  2. 「保険証届いてからの支払いの方が楽だと思うので、保険証が届いてから支払いに来てください」

大きくこのパターンに分かれました。

1の10割パターンも返金方法は2つに分かれました。
1-a. 「今月中に保険証持って来てもらえれば、この窓口で返金できますが過ぎると自分でやってもらうことになります」
1-b. 「いつでも保険証持って来てもらえれば返金できます」


つまり1-bパターンはとても楽です。保険証が届き次第、次の診察などの時に持っていけば返金してくれますので。また2のパターンも届いてから払いに行けばいいので、一旦10割負担しなくても済みます。



どのパターンになるかは、その病院の方針によりますので窓口で確認してください。
わたしの場合、2のパターンは入院した病院だったので助かりました。数千円レベルでも10割負担はキツイのに、入院となると万単位になるのでσ^_^;
大きな病院だから可能な支払い方なのかもしれません。個人病院だと払ってもらわないと困りますものね。

自分で申請するってどうやるの?

病院の窓口で聞いても埒あかないな、と思ったので自分で調べてみました。すると、保険証の発行元に申請するみたいです。
保険証を忘れた!医療費を全額自己負担した時の返金方法と返金額←こちらを参考にしました。


わたしは現在、とりあえず扶養に入れてもらっているのでそちらの保険組合の担当者に明日確認してもらい必要書類を準備します。領収書だけで良ければいいなぁと思っております。
この追記は後日しようと思います。

さいごに

離職すると何かと面倒ですよね。しかも病気で離職するとなると尚更体も頭も動かないので即行動ができません。だから必要に迫られる前に何となくでも知っておいた方が楽だと思います。家族がやってくれるのであれば大変助かりますが、個人情報保護のご時世なので本人しかできないことも多いですからね。


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アレルギー検査の結果が出たので今後の方針を考えてみる

先日6回目の咽頭処置に耳鼻科へ。
主治医さん🐰を指名しているものの、混み合っておりその日の診療時間との兼ね合いで他の医師🐨に診てもらいました。



前回採血したアレルギー検査の結果も出ていました。好酸球の数値など全く問題なく、それほど酷いアレルギー状態でもないですね。と。


思い出しました。私🙈、血液検査は健康優良児だったんです。
(おそらく私が思うに、普通に働けている同僚や上司の方が血液検査結果悪いだろうと。)

アレルギー検査の結果

●非特異的Ig-E 54 IU/ml
  • ヤケヒョウヒダニ 11.90 (クラス3)
  • ハウスダスト1 8.52 (クラス3)
  • すぎ 1.53 (クラス2)
  • かもがや 0.10未満
  • よもぎ 0.10未満
  • しらかんば(属) 0.10未満

本州にいた頃は杉とブタクサの花粉症で1年中抗アレルギー剤とマスクが必要でしたが、北海道きてから花粉症と無縁に。しかし、北海道に来て数年経つと北海道の花粉症【白樺】の症状が出始めるそうなので念のため検査してみました。


結果は上記の通り。杉はクラス2ですが、北海道ではほぼ飛んでないそうなので心配なし。ブタクサも0.10未満で反応してなかったそう。
数値以上に驚いたのはブタクサはヨモギ属だから同じくくりだったということですσ^_^;
びっくり。


この血液検査の結果、このハナタレを改善するには体質改善しかないとの事。体質改善には薬か注射になるそうで、結構長い期間かかるそうです。そうですよね、体質改善するにはそんな簡単ではないですよね。


どっちにしろ週1で上咽頭処置に通ってる訳なので、体質改善も一緒にやってみようと思います。今回は主治医さんじゃなかったので、次回主治医さんの時にどっちでやるか方針を決めたいと思います。体質改善ってするに越したことはないと思いますし。またデメリットなどもあるか聞いてこようと思います。

咽頭処置の効果は?

続けること1ヶ月半が経ちました。まだ処置で出血するので、「慢性咽頭炎ですね」とのこと。


ブラッドパッチ(BP)効果なのか?上咽頭処置効果なのか?または相乗効果なのか?


現在の状況としては、起立性の頭痛はほぼなくなりました。激しい倦怠感と疲労感は波はあるものの、軽い時は商業施設に行ってゆっくり杖をついて歩けるくらいまで回復しました。症状重い時は、寝たきりです。


連続歩行がまだ出来ないので移動は車で連れてってもらうしか方法はありません。1人でもう少し行動範囲が広がれば社会復帰に近付ける気がします。

さいごに

咽頭処置は継続して様子をみたいと思います。脳脊髄液減少症が回復するかどうかは継続してみないと分からないですが明らかに慢性咽頭炎はあるので、やっても無駄ではないからです。それが繋がるかどうか自分の体で実験です(^-^)
またそれに加えて体質改善も加えてみます。何においても身体が資本ですからね。


つづく

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5回目の上咽頭処置

今日は週1の耳鼻科の日。


咽頭処置(Bスポット療法)も5回目とあって慣れてきたこともあり恐怖心はありませんでした。


喉に直接塗りつけるので、人によって得手不得手はあると思いますσ^_^;


主治医さんも「人(患者さん)によって処置の強い弱いがある」と言っていました。わたしは強い側の人のようで、身動きせずに黙っていられるみたいです。
わたし個人的な感想としてはブラッドパッチに比べれば楽な方です。保険も適用だし。お財布にも体にも優しいと感じます。
(※個人差があります)


今日は5回目でも出血していました。やはり慢性の疾患はあるねとの事でした。
継続してみます。


またこの地に移住してきて、まだアレルギー検査したことなかったので血液検査してみました。来週結果が分かります。鼻水での検査ではさほどアレルギーは出なかったようですが、ここ2週間くしゃみ鼻水が出ます。


外は吹雪でしたが(´・ω・`)


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今は週1で上咽頭処置。

体調は日によって波があります。低気圧ばかりくるのは関係あるのか、ないのか。1日中寝たきりの日もあれば、1日中起き上がっていられる日もあったり。謎です。


ここ1ヶ月は週1で耳鼻科に通い、上咽頭処置(Bスポット療法)に午後イチで行き、その帰り道でご飯を食べる流れに。


咽頭処置は痛いですσ^_^;
グリグリ薬を擦り付けられてる時は痛苦しいですが、それより後のしみるジンジンの方が痛いんです(´・ω・`)


喉に直接擦り付けられるので食事してから耳鼻科行くなんて怖い事はできません。確実にマーライオンみたいになりそうなので空腹状態でいきます。



咽頭処置が効いてるのか?否か?はまだよく分かりません。まだ4回しかしていないので。ただまだ処置で出血するので、まだまだ続けないといけないでしょう。


処置だけの金額は3割負担で300円ちょっとくらいなので金銭的にもお手軽です。


最近は鼻水や喉のイガイガがプラスされいるので、抗アレルギー剤を処方してもらい飲んでます。薬効いている間は楽です。
鼻水は出ますが花粉症という感じでもなく。北海道に来てから5年目になるので、そろそろ北海道の花粉症検査しないといけない時期ではあるみたいです。本州ではスギ・ブタクサの花粉症で1年中抗アレルギー剤飲んでないと外出るのが辛かったのですが、北海道に来てからは全くもって楽ちんに。北海道は白樺など、本州とは異なる花粉ですからね。北海道来てからは花粉症対策なんて、何もしてません。



もう少し体調安定してきたら、まとめたいですが。まだ日記状態。


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大人もシンカリオン。

シンカリオンにハマりました。
10話目から見はじめたので、話が少し分からないところがあったのですがYouTubeで期間限定・全話公開していたので1話から見てようやく繋がってきました。


スマホだと画面小さいから、Apple TVで見たら楽になりました。


twitterヱヴァンゲリヲンに似ていると書いていた人がいたので興味を持ちました。
機関に勤めている中心人物の息子が主人公で、うるさい老人がいて、謎の敵が攻めてきて、、、などなど確かにそう言われていた意味も分かりました。


それ以上に各地域の新幹線がメインなので、都会に住んでいなくても親近感の湧くストーリーですね。秋田出身のマルザルにとっては「こまち!」ってなりますし、ミニ新幹線だから在来線も入れるもんね!みたいな気持ちになりますし。
なんか応援したくなるのが上手いです(^-^)


元々鉄道好きって訳ではないのですが、これで少し興味が出てきました。


少し前まで姪っ子(4歳)の将来なりたいものが「新幹線!!」だったのですが、ここ最近「ぷりきゅあ」に心を持っていかれましたのでシンカリオンの話はしてくれなさそうです。



まだリアルタイムに追いついてないので、来週までに話を繋げたいと思います!(°▽°)


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療養も3ヶ月目。現状を考える。

ぼーっとしてると月日が経つのも早いもので、もう3月も中旬に。


そろそろ主治医さんのところに予約取らないといけない時期になりました。次に行った時は2回目のブラッドパッチをやるかどうかの判定になります。今度は首です。


でもわたしは首にやりたくないので、回避しようとしています。


そんなこんなを考えていた時にtwitterで流れてきていたものに、病院での申告の仕方で医者からの診断も変わってくるよねみたいなものをみました。本家を探してみましたが、見つけられず。見つけ次第貼り付けようと思います。


そこには
仕事が出来ないと医者に言えば精神的や適応障害と言われてしまう。だから仕事なんてどうでもいいからディズニーに行けるようになりたいと言おうと思う。みたいなコトが書いてありました。


確かに、言いたい事は凄く分かります。別に精神的や適応障害が問題だとか、そういうことでは無いんです。全く別問題。気を悪くされたら申し訳ありません。


脳脊髄液減少症慢性疲労症候群の人は、それまでになかなか診断が付かなくて色んな事を試してきています。そしてそちらの治療や投薬をしても変化無いんです。わたしも脳脊と言われるまで内科から耳鼻科・消化器科・総合診療科・心療内科甲状腺科・糖尿病内分泌内科・婦人科・神経内科・整形外科・血管外科など巡りました。


心療内科では適応障害の疑いと言われたこともあります。そちらの医師には「仕事変えるしかない」と言われました。安定剤などの薬は処方されませんでした。ビタミン剤などは処方されました。栄養が偏ってると精神的なバランスが崩れるからと。
今思えばですが、仕事変えた所で症状は変わってなかったでしょう。むしろ復職が難しくなることになったので、ギリギリまで同じところで働いていてよかったと思っています。



色んな病院へ行ったものの、これという対処が見つからず困っていたのです。


わたしは医療従事者ではありませんので専門的な事はわかりません。でも疾患に優劣なんてないと思っています。twitterなどで様々な疾患の人に出会います。本人が苦しんでいることに変わりはありません。その苦しみから解き放たれる為の方法が異なるだけです。


診察室で医者を目の前にして、的確に症状を伝えるのはとても難しいことです。しかも端的に。これは繰り返し突きつけられる、今の課題です。


ぱっと思い浮かんだことを言ったとしても、それは今自分の主題となっている症状ではないかもしれません。だから、こうやって何回も文章に起こして練っていかなければならないと感じました。


自分の今はどうなのだろうか?

  • やりたい事は沢山あるが、体がついてこない
  • 体調良い日は1日外出できるようになったが、翌日は寝たきりになる
  • すぐ疲れてしまうから休み休みになる
  • リハビリで歩こうとするけど、歩くと翌日膝が痛い
  • 起立性の頭痛は少なくなったが倦怠感が抜けない
  • PMS時期と重なると眠り姫状態
  • 耳鼻科で上咽頭処置をしてから、頭痛が楽に
  • 最初の10mくらいは杖なしで歩ける気がするが、それ以降は杖ないとふらつく
  • 連続稼働ができない
  • 自分で生活できる収入を得れるようになりたい
  • 倦怠感は、インフルエンザみたいな状態


以前と比べて、訴える内容が変わってきました。


この眠さは、抗アレルギー薬によるものか? それともPMS? それとも疾患? それとも春眠暁を覚えず?


雪は降っていても、関東はもう桜咲いてるんですね。


わたしにもサクラサケ🌸


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なかなか治らない全身の痛み・倦怠感・微熱・睡眠障害などは上咽頭に起因してた?〜上咽頭処置(Bスポット療法)との出会い〜

ブラッドパッチ(以下、BP)と点滴と寝たきり安静しか対処法がないと思っていた脳脊髄液減少症

昨日、耳鼻咽喉科へ行ったら少しの光と出会ったので、その光に手を伸ばしてみようと思いました。

光なのか幻なのかは分かりませんが、どっちにしろ手を伸ばして掴もうとしてみないことには始まりませんからね(^-^)

今回出会ったのは「上咽頭処置」と医師が呼んでいたものでした。

咽頭処置との出会い

ここ2ヶ月以上、喉の調子が悪いのが続いていました。しかし、高熱が出るわけでもなく。刺激物や乾燥しているもの以外は食事も可能。

鏡で口の中を見てみると、透明や黄色の水泡は出来ているけれど昨年の10月の様に白く膿が付いている訳でもない。

仕事していたりすれば別だけれど今はほぼ寝たきり生活だから、とても安静な状態。だから風邪だったら寝てれば治ると思っていました。しかし体力ないと風邪も自然治癒力では治らないとツッコミが入りましたので重い体をあげ耳鼻咽喉科へ行ってみることに。


どこの耳鼻咽喉科にしようか悩みましたが、前回入院前に行ってみた入院手術も可能な耳鼻咽喉科に行ってみました。前回は扁桃炎で抗生物質を貰いました。


今回も前回と同じ医師でした。鼻からファイバースコープを入れて喉を見てくれました。また抗生物質出て終わりかと思っていたら、話も丁寧に聞いてくれて時間をかけてくれて驚きました。


伝えたのは、

  • 2017年10月に咽頭炎になってから、波はあるけどなかなか良くならないこと
  • そこから何回か耳鼻科・内科いっても治らずまわりまわりって脳神経外科へたどり着き脳脊髄液減少症と言われたこと
  • その10月から歩けなくなったこと
  • 起立性頭痛
  • 最近は寝てても頭痛
  • 喉と耳と鼻の奥が痛いこと
  • 鼻水は出ないけど、鼻水が喉を通って落ちてくること
  • 前屈みになるとタンが絡んで咳が出ること


また問診票に書いたものもじっくり読んでくれました。他の病院では脳脊髄液減少症(以下、脳脊)を知らない医師の方が多く説明するところから始まるのですが、こちらの医師は脳脊を知っていたので正直驚いたのと喜びが同時にやってきました。


脳脊を知っていたので、こちらも素直に話しました。

  • 脊髄液の漏れはうつらなかったこと
  • RIシンチの24時間後残存率は10%だったこと
  • 他に検査しても数値上画像上病名がつかないので脳脊として進めているということ
  • だから脳脊以外の可能性も否定はできないこと
  • 昨年12月にBPをやって、来月3月に2回目のBPをやるかどうするか判断する流れであること


すると

医師「それだったらBPはどこにしたの?」

脳脊の主治医さん以外とBPの話したことなかったのでピンポイントな質問にビックリしながらも

マルザル「足が動かないので腰に2ヶ所やりました」



医師はマルザルの話と喉の写真と前回のカルテを見ながら考えてくれ、「薬を出してもいいんだけど、薬を飲んでも前回のように変わらないと思う」と切り出してくれて「喉や鼻を見ると、そこまで腫れてはないけどアレルギーのような見た目をしている」そして「免疫が下がっていそうだから、違う方法でアプローチした方がいいと思う」と続けてくれ、「上咽頭処置っていうのがあるんだけど知ってる?」と話を進めてくれました。


咽頭処置とは、上咽頭に塩化亜鉛溶液を直接擦り付けるというものでした。「かなり痛いけどね」との忠告付きで( ゚д゚)


咽頭には迷走神経が走っているから、、、と模型で丁寧に説明してくれましたがなかなか頭に入ってこなくて後でネットで説明を読んで納得しました(笑)


医師の説明を並べると

  • 症状は感じてるものの、そこまで見た目は大したことない
  • 薬を出してもいいけど、飲んでも変わらないと思う
  • 見た目から慢性化してるように思える
  • 見た目は何ともなくても症状が続く人は、上咽頭処置で回復することがある


そして

「ここではないけれど、同じ脳脊の患者さんの回復例や、本州での事例だけれど子宮頚がんワクチン打った後に歩けなくなってた女の子に上咽頭処置をしたら歩けるようになったという報告もあるんですよ」
と教えてくれました。


実際にチャレンジ

痛いけどねとは言われたから少しは怯えたものの、やってみないことには始まらないのでやってもらうことにしました。

やり方は簡単。先が曲がった長い金属綿棒に塩化亜鉛溶液をつけて、口から喉の奥に薬を擦り付けます。喉の奥なので、オエッともなるし痛いし咳き込むし、、、涙が出ました(T_T)しかし1分間程度で終わりです。取り出した綿棒には血が付いていました。


医師曰く、何ともない人は血がつかないから、やはりここが良くないね!と
この処置を1週間に1回でもいいから続けてみては?とのことだったので行ける日に通うことにしました。


その後、鼻と喉の吸入へ。すると何ということでしょう!直接擦り付けられてる時よりも喉がジンジン痛くなってくるではありませんか( ゚д゚)!!処置中より、その後の方が辛いことが分かりました(T_T)


その痛みピークは1時間くらい続き後は少しずつ収束していきました。

咽頭処置ってそもそも何なんだ?

家に帰ってから検索してみました。
咽頭処置は色々な呼び方があることが分かりました。

  • EAT<イート>(上咽頭擦過治療)
  • Bスポット療法
  • 塩化亜鉛療法

分かりやすいページがあったのでこちらを参考にしました。
詳しくはこちらのページをご覧いただきたいのですが、治療してもなかなかよくならない炎症性疾患は慢性上咽頭炎からきていることもあり、根本の上咽頭炎を治療しないと良くならないということが書いてありました。

慢性上咽頭炎が関与しうる疾患と症状

①上咽頭炎による直接症状(放射痛を含む)
咽頭違和感後鼻漏、咳喘息、首こり肩こり頭痛耳鳴り、舌痛、歯の知覚過敏、多歯痛、顎関節痛など

②自律神経系の乱れを介した症状
全身倦怠感めまい睡眠障害(不眠・過眠)起立性調節障害記憶力・集中力の低下過敏性腸症候群(下痢・腹痛など)、機能性胃腸症(胃もたれ、胃痛など)むずむず脚症候群慢性疲労症候群線維筋痛症など

③病巣炎症として免疫を介した二次疾患
IgA腎症、ネフローゼ症候群、関節炎、胸肋鎖骨過形成症、掌蹠嚢疱症、乾癬、慢性湿疹、アトピー性皮膚炎など

堀田修 「道なき道の先を診る」2015年. 医薬経済社
慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会より引用

まさかまさかの、ここで慢性疲労症候群線維筋痛症も名前が出てくるとは思いませんでした。脳脊髄液減少症の方で同時に診断されてる方をいらっしゃるようなので何かとつながりのある疾患なのですね。
原因不明や治療してもなかなか回復しない倦怠感や微熱、頭痛、関節痛、全身痛などは意外と上咽頭との繋がりがあるかもしれないということですね!



また上咽頭処置の瀉血作用の中に、

脳の老廃物は脳脊髄液・リンパ路・静脈循環を経て全身循環血中に排泄されますが、慢性上咽頭炎の際に認められる上咽頭の高度なうっ血状態はこの排泄機構の機能不全と関連することが推察されます。特に激しい慢性上咽頭炎の際にEATで認められる上咽頭からの著明な出血現象は、それ自体が障害された脳脊髄液・リンパ路・静脈循環の改善に寄与しているのかも知れません。
慢性上咽頭炎 | 日本病巣疾患研究会より引用

と書かれているので脳脊との関連もゼロではなさそうです。



はてなブログでも、Bスポット療法を書かれている耳鼻科の先生の記事を見つけました。Googleさんが見つけてくれました!(๑˃̵ᴗ˂̵)

こちらの他の記事はこれから読ませていただきます!(^-^)


さいごに

まずはこの上咽頭処置に通ってみたいと思います。そこで経過を観察してみます。自力で外出できないので相棒🦑が休みの日に限られてはしまいますが。


前回宣言したように、もうBPしたくないので上咽頭処置は痛くても頑張るぞー!おー!ƪ(˘⌣˘)ʃ


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