また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で悩むこと2年。脳脊髄液減少症でブラッドパッチを行い、安静という名の寝たきり生活を送っている。ここまでに至った流れや、離職に関する手続き、寝たきりアイテムなど日々のことを記す。

現状を理解するには書き出すのが1番

眠れないことに悩んだ時もありました。連続でも2時間しか寝れなくて困っていた時もありました。
ブラットパッチの後は1ヶ月くらい眠剤に頼ってました。

ここ最近の状況

でも今は何故かとってもよく眠れます。


むしろ疲れてしまい泥のように眠る状態。


ん?特に何もしてないんですけどね。起きて(目覚めて)一定時間過ぎるともう頭がマグマグしてきて目を瞑ってます。


その一定時間も調子良いときで、座ってるくらいなんです。
調子悪い時は横になってます。


例えばとっても調子良い日は、、、
朝9:00 目覚めて座ってたとすれば
11:00頃疲れて15:00くらいまで横になり
17:00頃に睡魔襲ってきて眠ってしまい気がつくと20:00過ぎています。昼寝しても0:00にはもう眠たいという謎の体です。


横になってない時は座ってボーッとしてたり、銀魂見てたりするくらいです。


調子悪い日は、、、
なかなか起き上がれず横になってるしかないです。頭も回らないから本読んだり何か見たりすることも出来なくてボーッとなってます。
トイレに行けるだけで「良かった」と思える日常です。

生活する上で

とりあえず生活する上で「水分補給」と「トイレ」を最重要課題にしているので
気がつけばご飯食べてないって日も多々あります。
でも働いてた時より体重は増えてるからカロリーはちゃんととってるってことかしらと思っています。動けてないから基礎代謝くらいしか消費しないんでしょうね。


因果関係はあるのか?

眠れるってことは悩みないのか?わたし、、、って思ったりしますが、やりたいこと沢山あるのに動けないモヤモヤがありますし、この先どうなるんだろうっていう不安はつきまといます。



日による変動なのか、この比較的調子良い日と悪い日の関係性が見えてきません。
前の日の活動量なのか?何なのでしょう?


現実の課題

仕事復帰するには、
8時間勤務だとすれば拘束時間は少なくとも9時間。(残業なく帰るなんてできるのか?は置いていて)
通勤往復2時間。
朝の準備で1時間として、夜帰宅してから寝るまで2時間だったとしても
合計14時間以上は稼働できないといけない計算です。


現実的にはもっと稼働できないと生活はできないでしょう。



今まで働けていた自分はどうやって動いていたのでしょうか?


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ズンズンするのは頭痛じゃなく、音楽だけにしてほしいもの

ブラッドパッチしてから体調は低空ながらも回復をみせてきて
週一で続けている上咽頭処置も効果あったのか

起立性頭痛は改善しました。
よし、これから復活に向けて、、、と思っていましたが、気合いだけではどうにもならないみたいです。

6月18日(日)

夜から、
今までとは異なる痛みの頭痛がはじまりダウン。


左後頭部をズンズンした痛みです。


後頭部から左耳まで響きます。



ズンズンの波の中で目眩なのか、気持ち悪さもあります。

6月19日(火)

今日は上咽頭処置をしに耳鼻科に行く予定でしたが、起き上がれず断念。
病院に行けるのもある程度体調が良くないと無理ですよね。


せっかく相棒が休みなのに、1日ベッドとお友達です。
最近ずっと、相棒が休みの日は病院だったから相棒も休養になるのかも?とポジティブに考えることにしました。


目の調子もあまり良くなく、Twitterで他の人の文を読むのが辛いです。
文字がブレて見えるからかな?
自分のは頭で考えてる文章だから、はっきり見えなくても何となく分かるんです。


誤字脱字はいつものことですしね。


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2018.06血液検査

何も出ないとは思いますがと言われた血液検査は、診療明細によると以下のもののようだ。
記録の為に残しておこう。

2018.06血液検査
・末梢血液一般検査
・末梢血液像(自動機械法)

●血液化学検査
・中性脂肪
・HDL-コレステロール
・LDL-コレステロール
・総蛋白
・アルブミン
・総ピリルビン
・アスパラギン酸アミノトランスフェラーゼ(AST)
・アラニアミノトランスフェラーゼ(ALT)
・乳酸デヒドロゲナーゼ(LD)
・γ-グルタミルトランスフェラーゼ(γ-GT)
・コリンエステラーゼ(ChE)
・アルカリホスファターゼ(ALP)
・尿素窒素
・クレアチニン
・尿酸
・ナトリウム及びクロール
・カリウム
・無機リン及びリン酸
・マグネシウムクレアチニンキナーゼ(CK)
・総鉄結合能(TIBC)(比色法)
・グルコース

・C反応性蛋白(CRP)
・リウマトイド因子(RF)定量腫瘍マーカー
・可溶性インターロイキン-2レセプター(slL-2R)
・胎児性抗原(CEA)
・α-フェトプロテイン(AFP)
・CA19-9

・アンギオテンシン1転換酵素(ACE)
・抗核抗体(蛍光抗体法)半定量

●自己抗体検査
・抗SS-A/Ro抗体定量
・抗SS-B/La抗体定量
・抗サイログロブリン抗体
・抗甲状腺ペルオキシダーゼ抗体

・免疫グロブリン(IgA)
・免疫グロブリン(IgG)
・免疫グロブリン(IgM)
・甲状腺刺激ホルモン(TSH)
・遊離トリヨードサイロニン(FT3)
・遊離サイロキシン(FT4)
・ヘモグロビンA1c(HbA1c)
・有機モノカルボン酸(乳酸)
・有機モノカルボン酸(ピルビン酸)
・ビタミンB12葉酸
・免疫電気泳動法(抗ヒト全血清)
・抗アセチルコリンレセプター抗体(抗AchR抗体)

月末までには結果が出る。医師の予測通り何も異常なしなんだろうけど。

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最近の体調

現状を整理してみることにした。

1.困ってること

①うまく歩けない
②すぐに疲れる(連続して動いたり時間がたったり=夕方頃)

2.症状

①足の痛み
【左】
・股関節内外側
・膝上内側
・膝



②動きにくい
【左】
・足首から下
・腕が肩より上に上がらない(朝は動く)
・歩くと左足引きずる
・つまずく・ふらつく
・連続して歩くと足動かなくなる

③目
【左】
・文字が重なる
・夕方になると見えにくくなる
・光が走る・ゴロゴロする
・眼球動かすと奥が痛い
・夕方になると目が開かなくなる(腫れる?)

④倦怠感
・少し動くだけで疲れる(インフルエンザの様)
・夕方なるとグッタリする
・夕方になると首が座らなくなる
・連続して座っていると体が左に偏る

⑤手
・重いものを持ったりすると固まる
・連続して動いていると薬指小指痺れる

⑥その他
・便秘、下痢
・パサパサしたもの飲み込みにくい・しゃっくり
・言葉が出てこない・物忘れ・頻尿(車椅子乗ると軽減)

3.改善したこと

①起立性頭痛
②眠れないこと
③手足のピクピク動く不随意運動(たまにはある)

4.今後の動き

先日大きな病院への紹介状が出たから神経内科に行ったら「ストレスが原因」「詐病」「詐病だと思ってなくても詐病になる」「薬で治るものではないから、心療内科や精神科のカウンセリングがメインになる」と言われた。「検査しても何も出ないと思いますがどうしますか?」と言われたのでお願いしてきた。
血液検査の結果が2週間後に出る。血液検査は毎度異常なしだから、今回も異常なしなんだろうな。

そんな流れで今月中に結果出るから、それが出たら慢性疲労症候群の病院に戻ろう。前回は発症から間もなくだったから診断されてないから。

別に病名がほしい訳じゃないんだ。病名が付いてくれると治すように対策が出来るようになるから。それだけなんだよ。
わたしは動けるようになりたいだけ。また姪と遊びたいだけ。ディズニーシーに行きたいだけ。

1日中、気にせずに動けるようになりたいだけ。

カウンセリングって安易に言ってくれたけど、日本の精神医療ってそんなにカウンセリング発達してたっけ?と思ってしまったわたし。

少なくとも何年か前に母のことで行った心療内科では「貴女は病気ではないから、これ以上どうにもできない。お母さんに通院してもらわないと。もしするとしてもカウンセリングだけど、今の日本ではカウンセリングというものはほとんどない。アメリカみたいには充実していない。」と言われた。

東京とか都会ではあるのかもしれないけど。田舎だったからね。

それから数年で目覚しく発展した、、、???訳ではなさそう。



動けなくなって9ヶ月経った。どうにか動きたいと思ってジタバタするのは普通じゃないのかな?切ないよね。良くなりたいだけなのに。
でもネットで見てると、本当に苦しいのに詐病と言われて悲しんでる人は少なくないみたい。
人を救えるのは人だけど、同時に人を傷つけるのも人なんだよね。諸刃の剣。



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世の中知らないことだらけではないのかしら?

人間も社会も環境も地球も宇宙もその他も日々変わり続けていて、むしろ変わらないことがないと思う。

毎日の平穏な変わらぬ日常に幸せを感じるけれど、その中でも少しずつは変化している。

その変化の中を頑なに杭を打って留まろうとしたところで、何かあるのか。



どこかで見た「今日の常識は、明日の非常識」という言葉。わたしが子供の頃の普通が、今では非常識になってる事も多い。



どんな分野においても、学生時代に学んだ事が今の時代の常識と異なることもある。
確かに経験がモノをいうということもある。



その経験というものは昔の知識というものではないはず。その日その時々によって柔軟に対応できる能力だとわたしは思っている。



なのに、昔取った杵柄をアップデートせずに古い知識しか良しとしない人もいることを知った。
自分の知らないことは「嘘だ」「虚言だ」と言い張り、現実逃避して何になるのか。



子供の時に親に言われた「●●か○○になりなさい。そうしたら幸せになれる」というのはある意味そうなのかもしれないけど、その職業になったからといって素晴らしい人間ではないんだと大人になってから知った。もちろん素晴らしい人も沢山いる。



その人々には「負け惜しみだ」と言われるだろうが、何とでも言ってくれ。
制度の谷間に落ちて分かったよ。●●とか○○になったとしても、その時代に合わせてアップデートできる人じゃないと魅力的ではないんだってことが。



自分に都合よく言ってくれる人を求めてるんじゃないんだ。その時代に合わせて動ける人を求めてるんだよ。自分の知らないことを否定するのではなく、知見を広められるキャパのある人に魅力を感じる。



自分の知らないことを否定することは、自分は万能だと思ってると自慢していることと同じ気がする。
もしあなたが神様なら、わたしはあなたのことは信仰しないので他のところ行きますわ!って笑顔で手をふりバイバイする。



反面教師というやつかな。こうなりたくない人と出会うと、自分を戒める心理が働く。



人間って賢いっていう人多いけど、人間って自分が体験したものしか分からないこと多いよ。分かり合う為には似たような経験をしてないといけないのかな。相手の立場に立って考えるって子供の時に教えてもらったことがある気がするけれど、これが1番難しいことなのかもね。



「嘘つき」と似たニュアンスの言葉を面と向かって言われたことにより、頭に浮かんだこと。


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椅子があるだけで生活の質が向上した気がする

足の脱力のせいなのか、股関節の痛みのせいなのか床に座るのがキツくなってきたマルザルです。

近況はですね。。。

もう連続歩行はできなくなっているので、外出はほぼ車椅子。家は狭いので数歩で目的地にたどり着けるので、何とかまだ自力で動いています。壁や家具などに掴まれますからね。
これをしなくなると余計に筋肉落ちるのも怖いですしね。歩けるうちに歩いてみます。
(それもできない日は、寝たきりや這って移動。)


床に直接座るのも、そこから立ち上がるのも痛みとパワーが必要です。パワーは動く右足が担っているので、いつか右側が悲鳴をあげそうで怖いです。



我が家は元々、床に座布団を敷いてローテーブルでご飯などを食べていたスタイルでした。
それがここ最近の体調悪化で、床に座るのも、そこから立ち上がるのも辛くなってきました。



応急処置的に、ベンチソファを引っ張ってきて
マルザルだけそこに座って食べていたのです。個人的には重宝していました。何より身体が楽だったので。


しかしどうにもこうにも重いし、邪魔だし、そのベンチソファにつまずくしσ^_^;
それを見兼ねた相棒🦑が椅子を買ってくれました。

どの椅子にする?

以前からキャンプ用のチェアが楽でいいよねと話しており、色んなお店で何ヶ月も下見をしていたのですが
こういう形で購入するとは思ってませんでした。


ILコンパクトフォールディングチェア(ヘリンボーン)|キャンプ用品やアウトドアならコールマンオンラインショップ


コールマンの
ILコンパクトフォールディングチェア(ヘリンボーン)です。


杖歩行出来てた時は、一緒に展示品に座ってみて体感していましたが車椅子になってからは相棒🦑に体感を委託していました。
キャンプ用のチェアといっても、ピンからキリまでありますからね。


何ヶ所かキャンプ用品店、スポーツ用品店をまわってみましたが心揺らいだ上記モデルは1ヶ所しか扱っていませんでした。(見つけられなかっただけかもしれませんが、、、)
なので迷わずそちらで購入。


キャンプやスポーツ用品店って歩行困難なわたしには縁遠い存在だと思っていたのですが、意外と段差も少なく通路も広くて、エレベーターも大きくて行きやすい場所でした。大型商品移動したりするからかしら?


何故この椅子に?

①足腰に優しい椅子ならもっと座面高い方がいいのですが、我が家の生活スタイルやらを考えるとこの高さに落ち着きました。


②何より折りたたんでもコンパクトで軽量。ホームページによると約2.2g。力が入りにくいわたしでも持てます。(持つのは動く右手です)
また引越しの時などもかさばりません。


色合いも素敵で気に入りました。他のお店には同じようなサイズの赤色は多く展示されていました。個人的には真っ赤が好きなのですが、飽きがこない家具と考えるとこの色に(^^)
また型番が異なるのか、座り心地も赤色よりも良かったのです。


最近目が見えてはいるのですが、違いを比べるなどが難しくて( •́ .̫ •̀ ) 一生懸命見ようとすると目の前がチラつきます。皆様には全く異なる商品に見えているのかもしれません。


そんなこんなで、椅子って快適ですね。背もたれがあると尚更。



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車椅子をレンタルするには

世の中はGWが終わり、五月病というものが流行する時期になりました。そんな流行病にすらなれないわたしは車椅子をレンタルしました。その覚書をしたいと思います。こんばんは。

車椅子をレンタル

色々葛藤はありましたが、そんな心情面や症状を書くと長くなるので今回はレンタルの面のみにします。語彙力が乏しいので読みにくくてごめんなさい。


とりあえずどこに行けばいい?

普段の生活で車椅子♿️を借りようと思ったことがなかったので、まずどこに行けば借りられるのかが分かりません。今の時代はまずネット検索。調べてみて行けそうなところをピックアップしてみました。


レンタル料金の相場も分からないし、車椅子の種類も分からないのでまずはネットで下調べしました。
ネットによるとレンタル相場は4000円くらいと書かれていました。介護保険適応だと数百円とも。そもそも介護保険ってなんぞや?から始まりました。


車椅子には大きく2つ、「自走式」と「介助式」があってタイヤの大きさが異なることが分かりました。
わたしが車椅子だと思っていた形は自走式というタイプで、乗っている本人が手でタイヤを回して進めるもの。介助式は自力では動けず、押してもらって進むタイプでした。
自分ではどちらがいいのだろう?という謎が出てきました。

どこで借りるのか

個人で営んでいる介護用品店もあるのでしょうが、行動範囲内にわたしは見つけられなかったので今回は

  1. ホームセンター
  2. 介護用品レンタル・販売専門店

の複数店舗もっている系列店の1店舗ずつの2箇所回ってみました。


ホームセンター


地域が北側に限定されてしまいますが、申し訳ありません。
あくまでわたしが行ったところでの個人的感想です。店舗や店員さん、タイミングによって異なるかと思います。

【メリット】

  • 何種類か実物が展示してある
  • 試乗できる
  • ホームセンターという場所柄、敷居が低く気軽に行ける
  • 見ていても店員さんが近寄って来ないので、気軽に見れる

【デメリット】

  • 声掛けないと質問できない
  • (店員さんにもよるのだろうが)知識が浅いようで質問しても答えが曖昧


ホームセンターという場所柄、パートのお姉さんなのでしょうか。商売っ気がないのでガツガツ感はなく、とりあえず見たい試乗したいというのにはもってこいだと思いました。
契約に必要な書類などは質問すれば即答してくれて、通常会話なども問題なくキャッチボールできるのですが「車椅子の値段の違いは何ですか?」などの専門的(?)な質問に対しては曖昧な答えが返ってきました。
わたしも前は販売などの接客業していたので、個人的なスキルだということは分かりますがねσ^_^;

レンタル・販売専門店

https://healthrent.duskin.jp
こちらは全国展開されてますね。

【メリット】

  • 全国展開されている
  • 知識豊富なので質問するときちんと答えてくれる
  • 自宅へ届けてくれる
  • 支払い方法が豊富

【デメリット】

  • なかなか行く場所でもないので敷居が高く勇気がいる
  • 店舗自体はユニバーサルではないので、本人が行きにくい
  • 実物はないのでその場で試乗できない

そのお店によるのかもしれないませんが、店舗というより事務所って感じなので暗くて狭くて、そこにあったことすら気がつかない場所にあったりします。しかもダスキンが介護用品をやってるなんて調べるまで知りませんでした。


アポなしで突然訪問したのですが、たまたま事務員さん以外の営業のお兄さんがいてくれたので話を聞くことができました。
お金の払い方も、引き落とし・振込・現金と選べるので楽です。また電話でお願いすれば集金に自宅まで来てくれるそうなので、自力でなかなか動けないものとしては融通がききます。
すごいなぁと思っていたら、そうですよねダスキンさんはレンタルのプロですものね。何か1人で納得してしまいました。


また相談すれば解決策などをきちんと提示してくださるので、何か困ったときにも頼もしいかなと感じました。

そんなこんなで借りてみることに

ノーマルタイプの1番安い車椅子はホーマックの方が200円安かったのですが、便利なのと近かったのと相談できたのでダスキンで借りてみることにしました。


月額2900円。日割できないので、今月は月の半ばからでも満額かかります。また来月も使うかは月末までに電話して伝えればいいということだったので、とりあえず月末まで試しに使ってみることに。使いにくければ、違うタイプに変えることもできるそうなので安心です。


実際の車椅子♿️は倉庫に保管されているそうで、在庫があれば当日や翌日に自宅に届けてくれるそうです。


納車の際にはタイヤにはビニールが巻いてあってクリーニングがきちんとされてるのがうかがえました。



まずは使ってみてあとは考えます。



わたしの愛車になりました。しばらくよろしくね。


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