また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で継続困難になり離職、現在ほぼ寝たきり生活中。脳脊髄液減少症でブラッドパッチ1回。HANSに症状が似てるということでBスポット療養をしてみている。症状・通院・その他の記録。

2018年10月現在の状態

現状をまとめてみようと思います。

現在の体調

  • 激しい倦怠感

少し動くだけでインフルエンザの様な怠さがやってきます。なので、少し動いては横になりを繰り返さないといけません。

  • 連続歩行困難

数歩であれば何とか前進できるのですが、連続すると足が上がらなくなります。またふらついても体勢を戻せない為に転倒します。
この為、外出は車椅子を使用しないと何もできない状態です。

  • 物忘れ

色んなことを忘れます。

  • 手の震え

連続している訳ではないのですが左手だけがたまに震えてます。どんな時に震えるのかは調査中です。

  • 浮腫

顔がパンパンにむくんで、目が開かなくなります。

  • 手足の冷え・微熱

胴体や顔には熱がこもり終始微熱ですが、手足は大抵冷えてます。

  • 右手親指付け根の痛み

左側脱力が続いていたので、右側でかばっていたせいか痛い部分が隆起してきました。


  • 左膝裏の痛み

どのタイミングでなるのか調査中ですが、ズキズキ痛くなります。

現在の通院

全身症状が子宮頸がんワクチンの副作用の子に似ていると言われ、Bスポット療法を続けて様子をみることになりました。また同時に減感作療法で体質改善中。
服用しているのは、アレルギー薬と漢方。漢方はツムラ125番。

  • 歯科

顎関節症と噛み合わせの治療の為。寝る時にマウスピースを装着。

  • 婦人科

子宮内膜症の為。(チョコレート嚢胞)
なかなか身体が動かず通院できていません。生理痛が酷すぎてロキソニンで耐えてます。

その他

  • 胃薬

市販の胃薬を試しに飲んでみたところ、(あまり食べてないのにあった)膨満感や便秘が解消されたので継続して飲んでいます。脳神経外科からはタケプロンが処方されていますが、こちらは効果ありませんでした。耳鼻咽喉科主治医に相談したところ市販の胃薬の配合を見てくれて悪いものはないとの事で継続することにしました。
この結果から、どうやら胃腸が動いていないことにより吐き気・食欲不振・膨満感が起こっていたみたいです。胃薬を飲んだ翌日は便通もあり、スッキリ出るとお腹空いてきます。
動けないことの弊害のようです。

さいごに

身体に異変が生じてから1年が経ちました。まだこれといった打開策も見つからないまま手探りで生きている状態です。

同じように原因不明の体調不良で苦しんでいる方にとって少しでも拠り所になれればいいと思いブログをはじめました。

個人差はあるので全く同じようにはいかないとは思いますが、こんな人もいるんだくらいに思っていただけたら幸いです。


本当は毎日更新するのが目標なのですが、如何せん身体が言う事を聞かないので飛び飛びになってしまいます。


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病院に行くことの大変さ

病院にすら行けない自分に(´・ω・`)ショボンとなってしまう。病院って体調悪いから行くものだと思ってたのに、この症状になってから「体調良くないと病院に行けない」事を知った。


いっけん矛盾してるようで、矛盾してない。この不思議さ。

病院に行くには、、、

まず起き上がれないと外出出来ないからね。


そこが難関なんだよねぇ_(-ω-`_)⌒)_




わたしは例え起き上がれたとしても、1人で外出出来ないから相棒の休みの日が病院に行けるチャンス。でもそこにピンポイントで起き上がれるかは、朝目覚めてみないと分からない。


なんて難儀な身体。本人が1番知りたいこと。それは、この日に起き上がれるの?わたし?ってこと。


だから予定を入れる事が難しい。



病院に行ってBスポット療法や点滴してもらうと改善するかもしれないのに。行けないのが悲しい。




さいごに


たまに本気で思う。
これは長い夢で次目覚めたら何事もなく動けてるんじゃないか?って。



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30代の終活

ネット世界にいると普段交流できない方と交流できたり、普段の生活では知ることが出来ないであろう様々な人の考え想いに触れることができる。


もちろん、良いこともあるし悪いこともある。心が温まることもあるし、無駄に傷つけられることもある。そして、考えさせられることもある。

2018年秋

今のわたしは、「これだ!」といった診断もなく一般的な検査では異常なし。つまりほぼ寝たきりだけど、外界で活躍されてる方と検査結果的には変わらない。むしろわたしより検査結果が悪い人も多いだろう。ある意味健康なんだな、わたし。


だから経済的な危機感はあったとしても、命という危機感はまだ感じていない現状。


でもネット世界では「死」と現在隣合わせの方や、突然違う世界へ行ってしまい家族がお知らせしてくれて認識する、、、という方と出会う。


わたしの語彙力ではなかなか上手く伝えられないんだけど、このモヤモヤは何なのかと考えていた。明日は我が身だからなのか?自分事化できてないからなのか?

終活

今は珍しい響きではなくなった言葉、終活。わたしの父もやっている。ある程度年齢を重ねたら身近な存在になるのだろう。

でも誰もが年齢を重ねてから死ぬ訳ではないんだよね。とネット世界で感じた。

何歳だって、健康だろうがなかろうが、誰もが1秒後に生きてる保証なんてない。


事件事故、天変地異。本人の自覚のないまま死ぬこともある。または、そんな大事じゃなくても突然身体の機能が停止することだってある。身体が機能してくれてるのだって、何故か分からないんだから。


余命宣告を受けるのは想像もつかないほど辛いことであろう。大半の人は余命知らぬまま突然死ぬのだろう。


グダグダ言ってて何が言いたいのかと言えば、年齢に関係なく終活はしてないといけないんじゃないかと感じたの。


途中で変われば(難儀な点が発見されれば)それをアップデートすればいいだけの話でしょ?アプリみたいに。


死ぬ前に何がしたいのか?いざ死ぬ時に走馬灯のように思い返しても後悔するだけな気がするから。だから。

さいごに

本当はこれを書き始めた時は「延命治療を望むのか?」という話を書こうとしたんだけど、総括して終活になってしまった。
終活ノートに延命治療を望むのか望まないのか書いておくだけでも考える場になるのかもしれない。

とりあえずわたしは書き始めようと思う。何に書こうかな。5年手帳かな。シンプルなノートかな。


頭がパッパラパーで毎度訳の分からない文章で申し訳ない。リハビリの一環である。


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地震後6日

2018年9月6日朝3時に起きた地震で直後に停電。我が家は震度5弱の地域で、軽い棚が倒れたりミニカーが暴走してたり、冷蔵庫が開いて中から相棒のお弁当が飛び出し床にぶちまけられたくらいで済みました。

今のところ家も傾いていなく、道路も壊れてはいません。約丸2日間停電したくらいでした。



甚大な影響のあった地域と比べてしまえば「停電くらい」なのですが、北海道全域が停電するとは思ってもみなかったので正直大変なこともあります。


どれだけ電気に依存していたのか?も明確でした。
照明や携帯の充電といった電気といってパッと思いつくものからはじまり、電気がないとお湯が出ないのでお風呂も無理。我が集合住宅は停電でも水がでる仕様だったのと、プロパンガスだったからガスも出ました。


水とガスありがたかったです。普段はひねれば水もガスも出るのが当たり前だと思って生活しているので、反省もしました。


また役立つスキル(?)もありました。一人暮らししていた時は炊飯器のご飯が苦手で炊飯器を持っておらず、土鍋でご飯を炊いていました。おかげで、停電時も炊きたてのご飯を食べることができました。
紆余曲折ある人生ですが、おかげで役立つこともあるのだと身に沁みました。

今後、、、

被害が少なかった人から日常生活に戻っていくのが望ましいと思うのですが、まだまだ物流が戻ってないのが現実です。
また電力の供給があと少なくとも2ヶ月は安定しないということなので、更なる節電をしないと計画停電になります。

北海道胆振東部地震により被害を受けた苫東厚真発電所の点検結果と復旧見通しについて/北海道電力

また計画停電しても良いように備えないといけません。そして大きな余震がきて再度停電する恐れもあるので油断できません。停電だけだったら、まだいいのですが、、、
再度大きく揺れたらココもどうなるか保証はありませんからね。

揺れやガタっという音でビクッとなってしまう生活なので、気が休まりませんよね。ここでそうなら、震源地の方は、、、と考えると己の精神がもたないので、申し訳ないのですが今は自分が生きることを考えます。亡くなられた方のご冥福をお祈りいたします。


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停電から復旧~喜んでばかりもいられない

地震発声直後から停電して約42時間、外から「やっほーい🎵」という男の人の声が聞こえて『もしや?!?』と思い外を覗いてみたら街灯がついてるではありませんか!!

急いでブレーカーをあげてもらい、無事電気復旧。電気復旧と共に携帯の電波も復活!通信が戻りました。


復旧作業してくださっている方々、本当にありがとうございます!
まだ復旧してない地域もあります。その方々が少しでも早く復旧できるよう節電に努めます。


ただここで喜んでいる場合ではありません。また大きな揺れがきたら停電するかもしれませんし、電気の供給量が安定するまで再度停電するかもしれません。また停電しても対応できるようにしておかねばならないんですよね。


そしてまだ物流は回復していません。今日夕方に小売店に連れていってもらったら、生鮮品やレトルト食品、紙類はすっからかんでした。そのおかげもあって全く並んでいなかったので、わたしも無事買い物できたわけですが、、、。


そう、電気が復旧したとしても食べる物が当分手に入らないかもしれないことには変わりありません。


だから少しある缶詰やレトルトなどは勢いよく食べることなくとっておかないといけない現状です。当面は米と味噌汁で過ごします(*´ω`*)


明るい部屋で暖かいご飯を食べられる事がこんなに幸せな事だったなんて、失わないと気付かないものなんですね。この教訓を忘れることなく過ごさないといけないと何年後かの自分に言ってやりたいです。


今夜は連続して眠れるかしら?揺れませんように。。。



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地震から約32時間経過

2018年9月7日11時。
いまだに停電中。昨夜窓の外では電気がついてるような明かりの家もあったから、近くまでは来てるのかな?順番にくるのか、それともこの通りに問題あって来ないのか。

気長に待つことを考えよう。復旧作業にあたってくれている方、本当にありがとう。

あとは昨日の夜から携帯電波も悪くなり圏外となる。今朝WiMAXルーターに電池充電器繋いでみたら遅いけどなんとか繋がった。LINEなどは時間かかるが送れる時は送れる。

でもGoogleYahoo!などは繋がらない。Twitterも読み込まない。ダメ元で独り言呟いてみる程度。


さて、これは更新できるのかな?→案の定更新できなかったから、回復してから更新しよう。それまで記録として保存しておく。

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やりたいこと。欲望は今の方があるのかもしれない。

むしょうにしたい事ってありますか?それは現実的なものから、非現実的なものまであるでしょう。

わたしは本が読みたいんです。文字が縦に並んでて、絵はないやつです。読み進めていくうちに情景が頭に浮かんできて、まるで自分がその世界を旅してるかのように感じることができます。

作者(作家)さんにより色んな描写があり、同じようなテーマでも全く違う世界観になります。漫画と違って主人公の出で立ちも、作者の説明から推測して頭の中に描くので読み手によって変わってきますしね。




『本ならすぐ読めるでしょうに』と言われてしまうでしょうし、自分でもそう思ってます。しかし「やりたい事」と「やれる事」はイコールにならないという壁に呆然としてしまうのです。


脳脊髄液減少症の症状なのか、また異なるものなのか?連続して文字を追う事は困難な状況。Twitterという限られた文字数でも目や脳が悲鳴をあげます。だからわたしにとって、Twitterは小説を読むためのリハビリのような存在でもあります。


ブログもリハビリです。本当は毎日何本か書きたいんですが、身体が追いつきません。


好きなことができなくなるって悲しいことです。ただ嘆いたところで現状は変わらないので、何だったらできるのか?と探しています。


読書の秋ですからね。
だからといって身体が動いてて働いてた時に読めてたか?といったらまた別の話でして。働いてた時は、仕事だけで疲れ切ってしまい崩れるように寝てるしかなかった自分がいました。


今思えば、何のために働いていたのか、とてつもない謎でした。
起きる→仕事行く→疲れて帰ってきて寝落ち→目覚めて仕事へ行く、、、の繰り返しの日々でした。「余暇」のヨの字すら何処かに忘れてきてしまっていたようです。


だから人生見直しのポイントなのかもしれません。

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