また走れるようになりたい

原因不明の体調不良で継続困難になり離職、現在ほぼ寝たきり生活中。脳脊髄液減少症でブラッドパッチ1回。HANSに症状が似てるということでBスポット療養をしてみている。症状・通院・その他の記録。

車椅子に乗って初めて分かったこと①

数歩なら歩けるけど、連続して歩けないわたしです。だから外出時には車椅子を使ってます。
屋内でも使いたいのですが如何せんバリアフリー住宅ではないので車椅子で移動できません。それに豪邸ではないので数歩で何とかトイレなどにたどり着けるので今のところ何とかなってます。いや、何とかしてます。動けない時は布団と融合してます


そんな車椅子初心者のわたしが車椅子に乗ってみて初めて分かったことを書いてみます。

それまでのわたし

自分が車椅子に乗るまでは、
車椅子=歩けない、つまり足が動かなくて歩けない人が乗る乗り物だと思っていました。本当に無知な自分を恥じたいです。

乗って分かったこと① 乗る理由

しかし現実には他のパターンもあるのです。内部疾患により連続して歩けないというパターンです。何らかの理由により連続歩行が困難な人も車椅子がないと移動できません。
もちろんその他のパターンもあるでしょう。


だから足が動かせる人が車椅子に乗っていてもビックリしないでください。車椅子がなければ布団の中にいるしかない人も、車椅子に乗れば外の世界へ行ける場合もあるのです。

乗ったこと② 行動範囲

二足歩行と同様の場所全てに行ける訳ではありません。段差や広さ、駐車場の状態、その他などによって限られた場所にしか行けません。それでも布団の中に居るしかなかった時に比べれば外出できる喜びがあります。


乗って分かったこと③ 駐車スペース

また車椅子用駐車スペースは、車椅子乗りや事情をもった人には有難い場所です。
それは単に近いだけではありません。わたしは車椅子に乗るまでは距離の問題だと思っていました。しかし現実問題距離同等に重要なのは幅です。


車椅子を乗せ降ろしするのには、相当の空間が必要なのです。一般的な駐車スペースでは車椅子が降ろせないのです。また車椅子用駐車スペースはエレベーターがある入口の近くに設置されています。最近の立体駐車場から店舗に入る入口には、エスカレーターのみ設置された入口と、エレベーターのみが設置された入口と種類があります。


言わずもがなエレベーターの方でないと上下に行けません。


<余談ですが以前ネットで炎上してるのを見かけましたが、別に車椅子乗りだけが優遇されている訳ではないんです。単にそこしか選択肢がないだけです。
(もし仮に羨ましいのなら、是非足を縛って歩けなくして車椅子で一生暮らしてみてください)>

乗って分かったこと④ 自立してる方の偉大さ

わたしは現在介助者がいないと外出できません。介助者に運転や車椅子の乗せ降ろしを全てしてもらっています。それでもわたしにとっては大変なのに、車椅子本人が車を運転して本人が乗せ降ろししてる方を見ると羨望の眼差しで見てしまいます。わたしもあそこまで自立できるようになりたいです。

乗ったこと⑤ そもそもの話

話は戻りまして、わたしもこんなにもこの駐車スペースが大切だなんて考えもしたことがありませんでした。だから車椅子に乗ったことがない人が知らないのは当然なのかもしれません。だって、そんな事学校では教えてくれなかったから、、、これは言い訳になってしまうのかもしれませんが。。。幼い頃車椅子が身近な存在であった方でないと、知らない世界なのかもしれません。

さいごに

だからたまたま偶然にも、ここを読んでくれた方は頭の片隅に入れていただければ光栄です。


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治らないめまい。メニエール病と脳脊髄液減少症

3年ほど前に、仕事中に目眩がしてうずくまる日が続きました。さすがに仕事に支障があるのでネットで検索して「めまい専門」の耳鼻科へ行ってみました。
20代前半くらいにめまいで悩んでいた時に、「めまいは耳鼻科!何でもっと早く来なかったの!」と耳鼻科医師に言われたの事があったので【めまい=耳鼻科】の方程式がありました。(その当時は前庭神経炎でした)


めまい専門耳鼻科へ

すると診断は【メニエール病】。これは病気だったのか、、、とある意味安堵しながら服薬を始めました。間違っているかもしれませんが、メニエール病のわたしの解釈では「平衡感覚を司る耳の中の部位が、浮腫んで腫れている。だから浮腫を解消するために利尿作用のある薬を飲む」という事でした。(専門家じゃないので、きちんとしたことは調べてください(笑))


この利尿作用のある薬が液体で甘苦くて飲みにくいんです。後発品では味が異なるので両方試してみて、お口に比較的合う方にしてもらうのがオススメです。(しかし両方一度に処方してもらうことは出来ないので、今回は先発品、今回は後発品と、処方箋を薬剤師さんに渡す際に伝えてください)


飲み始めて数ヶ月。良くなってるのか?よく分からないんです。同じ勤め先にメニエール病の人がいたのですが、その人は度々倒れます。でもわたしは動けなくなっても症状が違うのです。不思議でした。


そこでその人が通っているメニエール病専門医に連れてってもらいました。



メニエール病専門医

自力では行けない場所だったので連れてってもらう機会があって良かったです。


色々なめまいの検査をしてもらい、結果



医師『メニエール病ではないです。』



わたし「ふぇっ??!」


医師『おそらく起立性調節障害


わたし「あぁ、、、」



メニエール病の薬は中止になりました。


一般的な耳鼻科

通年性のアレルギー性鼻炎があったので通院していました。めまい専門耳鼻科とメニエール病専門医の話をしましたが、そこの医師も「メニエール病」と判断して結果的に激マズ薬が継続になりました。今考えたら「ん?」ってなる話です。



一向に良くならない謎の体調不良。総合診療科へ思い切って行き、「脳脊髄液減少症じゃないか?」と疑ってくれた医師が紹介状を出してくれて今の主治医と出会いました。

脳脊髄液減少症の主治医と出会う

検査の結果「いわゆる」脳脊髄液減少症との事。メニエール病の話したら『よくある流れ。そりゃあ利尿作用ある薬飲めば悪化するよね』と言われ激しく納得。


脳脊髄液減少症は体液増やさないといけないのに、真逆の利尿作用ある薬飲んでたんだから具合良くなる訳ありませんよね。



病院を巡ることは一般的には良くないとされています。だけど、あの時見切りをつけてなかったら、わたしは今でも真逆の薬を飲み続けていたことでしょう。


おそらくわたしはその時から脳脊髄液減少症の症状が出ていたのですね。今思えばの話ですが。


何事においても、出会いって大切です。後になってから分かるものです。


今の楽しみは妄想旅。

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冬が終われば春が来る

桜前線もようやく北国にやってきましたね。春です。

まだ肌寒いですが、日中ストーブをつけなくても過ごせる季節になりました。ただ屋内でも上下共にヒートテック着てます。こういう季節に大活躍です。暖か系インナーさん。



元々ネムネムなのに、トリプタノールをやめたせいなのか、春だからなのか眠すぎます。やりたい事は山のようにあるのですがね。ブラッドパッチをしてしまえば、否が応でも1日23時間臥床安静になるので、今のうちにやれることはやらねばなりません。


前回のブラッドパッチは施術後1週間がすこぶる調子よくって寝てるのが辛かったです。今回は初めての首なので、どうなることでしょう?乞うご期待です。

早く外貨を稼げるようになりたいです。



最近の楽しみは妄想旅です。


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トリプタノールとの別れ

辛かったお尻問題とも終戦協定が結べそうです。トリプタノールが中止になりました。


ああ、辛かったです。トリプタノールの主治医に痔様が悪化した事を伝えたら、直ぐに中止宣言でました。意外とすぐ出るものなのですね。なので、副作用で悩んでる人は悩まずに主治医に相談してください。


これでまた薬なし生活になりました。まぁ、まだ当分は便通が改善するまで酸化マグネシウムラキソベロンは継続してみます。早く痔様のお怒りが静まりますように。



最近の楽しみは妄想旅です。


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お尻問題

鶏が先か、卵が先か。そんな論争がわたしの体内でおこっております。

画像:無料の写真素材はフリー素材のぱくたそ




便秘が先なのか、痔が先なのか。負の無限ループ突入!!



便秘が原因で痔になるのかと思っていました。


しかし消化器内科の主治医に「痔のある人は便秘になりやすかったりする」と言われて『なるほど』となりました。
痔が痛くて出せなくて便秘になる、、、そして痔が悪化する。悪循環というのに持ってこいの例えですね。




元々は便秘じゃなくて、どちらかというとユルユルタイプだったのに。
きっかけはトリプタノールでしょうね。それがスイッチとなり、


トリプタノール飲む
↓↓↓
便秘になる
↓↓↓
沈黙を続けていた痔様が覚醒
↓↓↓
お尻痛い
↓↓↓
痛くて出せない
↓↓↓
便秘悪化
↓↓↓
痔様噴火


これまでは共存出来ていたのですよ。何もしなくても。痔様と。それがもう不仲になっております。昨年末なんかは、出血しても軟膏付ければすぐ快方に向かったのに、、、今は全くです。


1日3~4回、便器が鮮血で染まります。わたくしの血は足りてるのでしょうか?


だからトリプタノールの0.75錠から再度0.5錠に落としてみました。倦怠感よりお尻が優先です。何していても痛いのは困ります。

人によって副作用の出方は異なるし、併せ持ったものにより増悪することもあります。


副作用に便秘があるものは気をつけないといけないことを学びました。


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昭和・平成・令和

昭和から平成になった時は、物心がついていなかったせいかよく覚えてないのです。

だから今回は「こんな感じなのかぁ」とまるで傍観者のような気持ちでした。


令和って慣れるまで時間かかりそうですが、慣れたら平成みたいに普通になってくるのでしょうね。